现实困境之中的坚守，写在四月二日自闭症日前

值此一年一度的自闭症关爱日之际，首先感谢国家政府及各界对自闭症谱系群体的关爱。作为一个重度谱系孩子家长，我试图尽自己所能来改变孩子未来所面临的困境，能让我们这个群体生存在这个时代的阳光下，我愿意把自己的经历与所思所想呈现给大家，希望更多的人能去理解自闭症，了解自闭症谱系群体所面临的生存艰难。只有了解了，才有可能解决现实问题。

我的孩子快九周岁了，回顾她的成长，以及通过我对自闭症谱系的深入了解，她都可以称得上“极端个例”。因为每个自闭症谱系孩子都是不同的，甚至可以说每个人也都是不同的，而自闭症谱系的个体差别更是极大，有共性也毫无可比性。我家闺女就是处于谱系的底层，她三岁时被诊断为重度，当时37月龄时各项能力为11月龄，不足一周岁。这种情况意味着什么呢？简单地形容一下她就是“生存本能”缺失，所有能力甚至是最最基本的“吃喝拉撒睡”，都需要后天的不懈努力，再加上她几乎完全没有的“后天学习”能力，她成长到今天的历程会远远超出普通人的想象，所有在常人思维中“理所当然”的事情都成了“勇攀高峰”，这是我们自己必须共同面对的，这是“自闭症”本身带给我们的命运，已经不是一个“难”字可以形容。

即便如此，这也只是我们求生存的冰山一角。我们生存在这个世界上，更多的人对自闭症谱系毫无了解，或一知半解，或道听途说，甚至是很多专业人士也只停留在现代医学理论定义这个层面，而不得不承认目前现代医学对“自闭症”的认知也十分有限，这也造成圈内更多的家长十分盲目，更让那些趋之若鹜追逐“利益”的资本有机可乘，也无力选择一条自闭症康复清晰的道路，最直接的受害者就是自闭症谱系孩子们。不夸张的形容，自闭症谱系群体的现状就是前路处处是陷阱。

而现在大众对自闭症谱系的了解“妖魔化”、“天才论”大行其道，在日常生活中对谱系的误解与偏见是常态，所以自闭症谱系群体除了要面对自身的问题，更要面对的是社会问题。而自闭症谱系孩子康复的更多的希望是需要走出去，去融入社会，而现在的社会环境很难，需要监护人有强大的意志力与执行力，这对很多谱系家庭来说就是一个死结，如何打破这种局面是需要全社会的共同努力。

就我个人来说，我面对如此局面选择的是和孩子共同面对，我必须放弃“很多”才有可能换回“很多”。自从有了闺女我也不再全职工作，个人的社会圈子也越来越窄，我需要一天24小时面对我的孩子，来保证她的快乐成长。所以我们的家庭经济仅能算是维持最基本的生活。对于自闭症孩子来说，父母的陪伴与生活中的学习干预至关重要，这不是他人能够替代和用金钱能够弥补的。同时，我也借助了国家与政府对自闭症孩子的康复帮助，目前孩子上午在我陪读下在普通小学上一年级，下午来康复中心干预学习。借助一切现有条件之外，更多的需要我自己去努力，我必须根据我所处的现状来打破那些常规，对我闺女这样的孩子来说必须一步一个脚印地去前行，我必须彻底了解和读懂她，以她为基本出发点去做努力，这是前提，所以中国传统教育的那种“标准”已经早已不是我的参考坐标。

当然我的这种思维不是一蹴而就的，但随着我们的前行我的意志会越来越坚定越来越清晰，闺女也越来越好，她从最初的完完全全无法适应这个世界，比如最严重的睡眠饮食障碍，比如肢体不协调楼梯都上不去，比如面对任何场合的情绪失控……现在都有翻天覆地的改善，而且可以在我的陪伴下进入普校的课堂，最近数学思维和认字都有萌芽，写字的手部精细控制越来越像模像样，专注力也进一步提升……这些喜悦对我来说说也说不完。

尽管前路仍会很艰难，我也深知未来对于闺女是什么样子，但我仍有希望。

我希望未来主流社会每个普通人都能“尊重”自闭症谱系这些“非典型发展人群”，他们也是社会的一份子，他们不该被这个时代和文明所遗忘，而“尊重”——把他们当“人”看是前提，他们首先是活生生的“人”，从某种意义上说“自闭症”不过是现代医学和人类社会给他们强加的“标签”。

他们的确处于人类生存竞争链的底层，像我闺女这样的重度典型自闭症孩子甚至连自保的能力都没有，他们内心是“纯净”的，完全对任何人都构不成“威胁”，所以请“尊重”他们，试图用“心”来了解他们，而不是道听途说，妖魔化美化他们，这需要全社会的共同努力。

另外，自闭症谱系圈内的以大爱为名义的逐利压榨的水涨船高的资本行为必须遏制，这不但会让谱系家庭不堪重负，还会对谱系造成不可逆的实质伤害，而承受后果的却只有自闭症谱系群体本身，同时为人类社会体系的不安定埋下祸根。

对于未来谱系的生存问题仍是首要问题，他们需要健康的成长环境以及生存保障体系，大龄的自闭症谱系随着监护人的老去需要社会体系各个方面的支持与援助，希望国家政府能不遗余力地去做。

愿这世界能给这些孩子一个生存机会，一个可以期盼的未来。

【一位孤独症儿童的父亲，孤独地看世界，也许是最独特的视角，坚持用文字感染大家，请关注我，请喜欢我的文章的人们评论转发扩散，请做我们能做的，请尊重自闭症谱系的生活，谢谢】