大学刚刚毕业,人生最灿烂的时候。
然而,正当她怀揣着梦想,带着对未来的美好憧憬,即将奋力奔跑的时候,却被命运一把扼住了咽喉,不得不开始和癌症进行惊险的搏斗。
“我以为只要我足够努力向上,就可以让父母过上有保障的生活。可是,当我终于长大到不需要父母再多操心的年纪时,却没有躲过命运的捉弄。”生病后的瑶瑶说。
今年是瑶瑶确诊白血病的第7年,目前瑶瑶的病情已经完全缓解,回归正常工作生活,不需要服用任何药物了。
下面我们就来了解一下瑶瑶的抗癌故事,希望能给大家带来力量,帮助更多白血病患者走出困境。
1、反复发烧以为是扁桃体发炎 没想到查出来却是白血病
2013年,我刚大学毕业还在实习期的时候,发现淋巴结有一个肿块,肿块也不是很大,就没有过多在意。
后来,我开始经常时不时就会发烧,当时还以为就是普通的感冒,只是次数有点多而已。去老家村里的诊所看了之后,医生说这就是普通的发炎,输点退烧药和消炎药就可以。结果,还真就退烧了。
我就又继续回去上班了。但是,上班之后我的身体开始一天不如一天,脸色苍白,还经常感觉没力气,爬个楼梯都会特别喘。
2014年春节,全家正在高高兴过年,我又开始持续的低烧。当时姐姐就说,咱们还是去医院看看吧,你看你老是发烧,你的“扁桃体”发炎老也下不去。
我们就去了当地的县医院。当时是大年初五,医院还没什么人上班,是一个中医大夫诊断出来说我贫血比较严重,需要去大医院看一下。
后来我们就去了市里的医院,当时挂的还是耳鼻喉科的号。因为淋巴结肿,我们一直以为是扁桃体这一块的问题。
挂号后,一开始也并没有告诉我们去挂血液科。而是验了血,检查了肝胆胰B超以后,才转到的血液科。因为血液检测结果一出来的时候,就几乎所有指标都是不正常的,医生说血液肯定有问题,需要去血液科进一步检查。
然后,就这样我确诊了白血病,是急性B淋巴细胞白血病。但当时我自己还不知道我具体是什么病。
2、所有人都瞒着我 可一住进血液科病房再也瞒不住了
刚开始,我姐告诉我妈我是白血病的时候,我妈整个人都是崩溃的。
当时我妈还在村里养鸡,也不知道该怎么办,只能把手里所有的活都放下,人先赶过来。坐2个多小时的车,我妈连夜赶去了我们市里的医院。
后来,很多亲戚也知道了我这个病,都在一起商讨该怎么办。当时对这个病也不了解,一听白血病都以为是不治之症,没有人觉得能治好。
然后经过四处打听,说是有一个什么亲戚,得过白血病,后来治好了。这样大家才知道,原来这个病也是能治的。
打听下来说是天津有一家医院不错,做化疗的时候我们就转到天津了。虽然大家一直没跟我说过我到底是什么病,但一进天津那家医院血液科的病房,我就意识到我肯定是白血病了。
当时在老家的时候,没有专门的血液科病房,是所有肿瘤患者都在一起的。我只是知道我边上住的都是肿瘤病人,比如我一边住的是一个骨癌的阿姨,另一边住的是一个白血病的患者。
因为我身边也没有生这个病的人,我也没上网去查过,所以最开始的时候,我真的以为就是像家人告诉我的,我只是贫血比较严重。但到了天津之后,一进血液科病房,全是白血病,头发也都没了,我就知道了。
但家里人还不知道我已经知道了,他们一直在瞒着我。就是说,还是别告诉我了,怕我接受不了。
后来一看瞒不住了,我姑姑就跟我说了。当时我整个人都是懵的,也不知道该怎么办,家里人也是,我妈妈每天都在哭。为了给我树立信心,我姑就跟我说,孩子,这个病不是不能治,只要你配合治疗,还是能治好的。
3、接受事实后我开始打起精神 我要自己承担更多责任
我妈一直生活在农村,文化也不高,在医院一个人根本就弄不了,更何况还要照顾我。那个时候我姐姐也刚工作没几年,为了我的事情,已经请了2个多月的假,给我办转院、办住院等一系列的事情。
看着我妈逐渐变白的头发和疲惫的身躯,想想这么多人为我付出的操劳,我开始打起精神来。我默默为自己打气,对自己说,无论如何也要好起来。
我开始从网络上了解一些白血病的知识,也和病友们一起讨论病情。治疗的时候,对于我的病情,还有我的治疗方案,也都是我去跟我的主治医生聊。因为我不能什么都靠家里人,我妈已经够不容易了,我要自己去弄懂这些事情,自己做决定。
然后,我开启了陆陆续续长达3年的化疗治疗历程。尤其是2014年,我化疗接近9个月,每一次钢针穿透骨髓,钢针穿进腰椎,大剂量24小时的输液,都让整个人在药物的作用下,循环体验着一个起死回生的过程。
化疗期间,我的生活也是简单到不能再简单,基本上就是两点一线,医院化疗——出租房——医院化疗——出租房。
虽然化疗的过程极度痛苦,但是每次冰凉的药水在血液里流动时,我都能感到生命强有力的召唤。家人的脸庞是我坚持的动力,为了这些熟悉的温暖我不停地与病痛作斗争。
4、我曾以为自己已经好了 没想到刚跨过3年的坎就复发了
结束化疗后,我大概在家里待了三四个月,后来实在是待不下去了,我是个闲不住的人,总想出去干点啥。
而且,当时每次复查的结果都是好的,我就觉得自己应该没问题了。我们都知道,像我们这个病,一般超过3年之后,就是跨过了一个坎,然后就是5年,5年之后就很不容易复发了。
所以,我就去上班了,我的生活也逐渐回归了正常。在我上班的时候,我真的就觉得我自己已经好了。
与病魔抗争了3年,我每天都在祈祷赶快结束这段黑暗的经历,如今终于算是看到了希望。可是,2017年9月的一次复查,让我又再次坠入深渊。我的骨髓形态出现异常,染色体以及基因出现问题,我的病情复发了。
我的人生又再一次陷入兵荒马乱,全家也再一次崩溃。
我跟我的主治医生联系,医生说你现在唯一的方案就是看看还能不能继续化疗。
但是,我等了半个多月,仍然没有等到病床。后来我就去医院找医生,医生告诉我没办法化疗了,要是想治疗的话就得骨髓移植,但是这里的医院移植不了,得去别的医院。
在家里人的一再商量后,最后决定去北京治疗。第一次去北京真的很迷茫。
去的第一家医院,医院不接受复发的病人。后来我们又去了另外一家,做了一次化疗,但因为耐药,根本就没有缓解。医生建议我们要么继续化疗,要么强行移植,但是强移复发率非常高,我并不想强移。
后来我妈听说一个老中医非常厉害,为了抓住这根救命稻草,我们又坐着火车去找了那个中医。那个大夫信誓旦旦的说吃他的中药能治白血病,我们就想死马当活马医,吃吧!结果吃了一个多月,也是一点效果都没有,癌细胞不但没有降,反而增长了。
我们又开始了四处打听之路。
5、病友提供的信息 终于又带给我涅槃重生的机会
病友群的一个病友跟我说,你知不知道CAR-T?我说,我不知道啊。他说你打听打听,CAR-T就是跟化疗不一样的一种疗法,就是用自己的免疫细胞去消灭癌细胞。
那个时候我什么都不懂,甚至都是第一次听说CAR-T这个词。然后我就去了解,去打听。我问了当时我在北京做化疗的那家医院,医生说他们医院有,但是案例特别少,而且从来没有遇到过在造血干细胞移植之前做CAR-T的。
然后我就继续打听,又问了好几家医院,无果。
后来,群里的一个病友跟我说,北京博仁医院的童春容主任团队做CAR-T非常厉害,治疗白血病成功率特别高。能做CAR-T的医院我都去问了,我想要不就去这家医院看看。
然后,在病友的建议下,我就挂了童春容主任和吴彤主任的联合门诊。童主任告诉我,我现在最适合的就是做一个CAR-T然后衔接移植,还给我写了方案出来,让我自己去选。
童主任讲的特别详细,然后我就说要不就试试。
但当时我其实还是有一些疑虑的。因为我之前去的所有医院,都是人特别多,这里人这么少,能行吗?我就是这样一边期待着救世主一边怀疑着眼前的一切。所以,我当时只是想先在这里做个CAR-T,移植的事情还没考虑。
后来,我在住院病房问了好多人,发现他们跟我的病情都差不多,有的治疗完了,癌细胞已经完全消失。让我增强了信心和对这家医院的信任感。
2017年11月,我在博仁医院进行了CD22 CART治疗,2018年1月,又进行了造血干细胞移植。
其实,移植科并没有我想象的那么恐怖。环境很好,护士很好,主治医生也很好。
2018年的春节我是在移植仓里度过的。当时,朋友圈的所有人都在晒着年夜饭,全家团聚,我内心其实非常的孤独与无助,想着要是有人陪我过年多好,哪怕什么都不做,陪着我看看春晚就好。
后来,我的责任护士张拉竟然真的出现在我的移植仓外,她说我来陪你过年,陪你看春晚了。其实那天她本该休息的。看见她的那一刻,我的心真的特别温暖。
移植后10个月,我的身体恢复得越来越好了,1年半左右,我就开始去工作了。目前我已经移植2年多了,已经完全回归正常生活,正常的工作、生活,不再需要服用任何药物。
造血干细胞移植让我如凤凰涅槃、浴火重生。但是有的患者不像我这么幸运,因为走错一步就失去了治疗的最佳时机,所以我要把我的经历告诉大家。我想用我崭新的生命来帮助更多的人,希望大家少走弯路,都能早日战胜病魔。
我也想跟病友们说,大家一定要坚持,不要放弃,一步一步往前走。车到山前必有路,在最困难的时候你坚持一下,咬个牙,也许就挺过去了。用我妈的话说就是,只要我们不死,科技总会发达,有可能白血病治起来就像感冒一样简单了。
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