美国孤独症2020年数据报告

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本文从孤独症患病率、干预与支持方法、面临的相关挑战，孤独症家庭的相关医疗和心理健康状况、家庭和照料者状况、干预成本等角度分析大多数孤独症家庭正在面临的问题。

虽然本数据为美国的状况，有很多数据对我们来说也再熟悉不过，但仍有一些数据对我们本土的孤独症家庭情况有参考意义。

希望借此可以引起整个社会的重视

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孤独症患病率

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疾病预防控制中心（CDC）在2020年的报告里称，根据2016年的数据，美国每54名儿童当中就有一名被诊断出患有孤独症谱系障碍（ASD），其中：

• 每34个男孩当中就有一名被诊断为孤独症；

• 每144个女孩当中就有一名被诊断为孤独症；

• 男孩被诊断为孤独症的可能性是女孩的四倍；

• 尽管孤独症最早可在2岁时被可靠诊断出来，但大多数儿童仍在4岁后被诊断；

• 31％的ASD儿童有智力障碍（智商[IQ] <70），25％处于临界范围（IQ 71–85），而44％的智商得分在平均水平及以上（即 IQ> 85）；

• 孤独症影响所有种族和社会经济群体；

• 少数族裔的群体往往被诊断的时间较晚；

• 早期干预提供了支持健康发展并在整个生命周期中带来收益的最佳机会；

• 尚没有针对孤独症的医学检测。

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孤独症的相关成因

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• 研究表明，遗传学与大多数病例有关；

• 年纪较大的父母所生的孩子为孤独症的风险更高；

• 已育有孤独症孩子的父母，其第二个孩子被诊断为孤独症的可能性为2％至18％；

• 研究表明，在同卵双胞胎中，如果一个孩子为孤独症，另一名孩子为孤独症的概率大约为36％至95％。在异卵双胞胎中，如果一个孩子为孤独症，那么另一个孩子大约有31％的可能会为孤独症；

• 在过去的二十年中，广泛的研究探索了儿童接种疫苗和孤独症之间的联系。研究的结果目前很明确：疫苗不会导致孤独症。

  
  

（译者注：以上为2020年报告中的数据，并非列举孤独症的所有已知和未知的成因。）

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干预与支持

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• 早期干预可以改善学习，沟通和社交技能，以及促进潜在的大脑发育；

• 应用行为分析（ABA）和基于其原理的疗法是孤独症目前研究最多，最常用的行为干预措施；（译者注：目前ABA是美国许多医疗保险公司可以覆盖的疗法。）

• 许多受孤独症影响的儿童可受益于其它干预措施，例如言语和其它专业治疗；

• 发育上出现衰退或技能出现丧失，例如语言和社会兴趣等，这类孩子中每5个当中就有一个将被诊断为孤独症，此类现象通常发生在一岁至三岁的孩子身上。

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相关挑战

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• 据估计，孤独症中有三分之一是非口语人群，可能终生是无法开口讲话的；

• 孤独症患者中近一半没有安全意识，或者行动上需要有所约束；

• 将近三分之二的6岁至15岁的孤独症儿童遭遇过霸凌；

• 将近28％的ASD 8岁儿童曾有自残行为。撞头，咬手臂和皮肤抓挠是最常见的情况；

• 溺水仍然是孤独症儿童的主要死亡原因。在14岁及以下年龄段的儿童中，溺水造成的死亡约占90％。

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相关的医疗和心理健康状况

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• 孤独症可能影响整个身体状况；

• 注意缺陷多动障碍（ADHD）会影响大约30％至61％的孤独症儿童；

• 超过一半的孤独症儿童有一个或多个慢性睡眠问题；

• 在孤独症领域，焦虑症影响了大约11％至40％的儿童和青少年；

• 抑郁症影响了约7％的孤独症儿童和26％的孤独症成人；

• 孤独症儿童患一种或多种慢性胃肠道疾病的可能性是其他儿童的八倍；

• 多达三分之一的孤独症人士患有癫痫病（癫痫发作）；

• 研究表明，精神分裂症会影响4％至35％的孤独症成年人。相比之下，精神分裂症会影响总人口的1.1％；

• 与孤独症相关的健康问题遍及整个生命周期 - 从幼儿到老年人。2至5岁的孤独症患者中，近三分之一（32％）超重，而16％肥胖。相比之下，普通人群中2岁至5岁的儿童中，只有不到四分之一（23％）超重，而医疗定义肥胖的人只占10％；

• 利培酮和阿立哌唑是唯一获得FDA批准的孤独症相关应对躁动和易怒药物。

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照顾者和家庭

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• 孤独症人士的整个童年每年平均需要花费约60,000美元，成本会随着智力障碍的发生而增加；

• 孤独症儿童的母亲通常担任孩子的主要照顾者和发声人，因此她们很少在外面工作。平均而言，母亲的收入比没有健康限制的孩子的母亲少56％，比其他残疾或障碍的孩子的母亲少35％。

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孤独症成年

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• 在接下来的十年中，估计每年有707,000至1,116,000名青少年将迈入成年，并脱离以学校为基础的孤独症相关的特殊服务；

• 孤独症青少年获得医疗过渡服务的频率是其他有特殊医疗需求的青少年的一半。孤独症伴有相关医疗问题的年轻人获得过渡支持的可能性更低；

• 许多孤独症的年轻人在停止看儿科医生后，多年没有得到任何医疗保健；

• 高中毕业后的两年中，超过一半的孤独症青年仍处于失业和未进入更高级教育的状态。这比其他残疾类别（包括学习障碍，智力障碍或言语障碍）中的年轻人要低；

• 2014年，使用国家资助的职业康复计划的近18,000名孤独症患者中，只有60％的人离开该计划时拿到了工作。其中，80％的人平均周薪160美元，这使得他们远远低于贫困线；

• 近一半的25岁孤独症患者从未有过拿薪水的工作；

• 研究表明，鼓励独立的工作可以改善孤独症症状并提高日常生活技能。

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经济成本

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• 照顾孤独症美国人的费用在2015年已达到2680亿美元，如果在整个生命周期中缺乏更有效的干预措施和支持，到2025年将升至4610亿美元；

• 在美国，孤独症的大部分费用用于成人服务，估计每年费用为1750至1,960亿美元，而儿童费用为每年610至660亿美元；

• 孤独症儿童和青少年的医疗支出平均是没有孤独症儿童和青少年的医疗支出的4.1到6.2倍；

• 2014年《实现更好的生活体验（ABLE）法》的通过允许各州建立针对残疾人（包括孤独症）的税收优惠储蓄账户；

• 在所有50个州中，孤独症保险立法的通过为医疗和辅助治疗提供了途径。

文章内容来源：https://www.cdc.gov/

整理作者：雅弗-知乎