伙伴们好,我今年25岁。 23岁那年,被确诊为终末期肾衰竭,即大家口中所说的尿毒症。
24岁第一次肾移植失败,两个月内经历了移植与取肾的冰火两重天,移植的时候有多么欣喜若狂,取肾的时候就有多么心如死灰。
2020年4月22号二次移植成功,目前一切安好。朋友建议我把自己肾移植路上经历的事情和一些感想写出来,于是就有了这篇文章。
「起因」
2014年考上内蒙古师范大学鸿德学院,大学四年拿了很多奖学金,是班里的班干部,老师喜欢,同学羡慕。每天没课就窝在图书馆,偶尔的娱乐就是和朋友一起聊天畅想未来。那时的我,一步步向着自己的梦想靠近――当一个乡村幼儿教师,为祖国的教育事业贡献自己一份微薄之力。
2018年6月考上了内蒙古自治区鄂尔多斯市乌审旗的幼儿教师编制,一切都是那么顺利。
2018年7月,感冒总是断断续续,越来越难受,到张家口当地医院做了检查说“没问题”,可能是劳累过度。
7月底,我姐和姐夫带我去了北京协和医院,被确诊为肾衰竭,肌酐500。因为没有床位,在协和医院待了7天后肌酐涨到1500。
8月初又紧急去往北京大学人民医院住院,开始说是急性肾衰竭,后经进一步检查,得知是GBM抗体引起的肾衰竭,最怕肺出血。
我一直以为自己没事,后来才知道我是整个肾科最严重的病人!
有一次父亲在陪床半夜醒来,看到我的检测仪图像已经平了,他吓个半死,以为我去了。医生过来告诉他,只是睡熟了。
就这样在北京大学人民医院住了一个月,期间经历了插临时管透析到肾穿到做瘘,疼痛不必言说,内心也从无法接受到平静自持。
我每隔两天做一次血透,一次输血,一次血浆置换,置换5次后抗体值降了下来。
我们家坚持要做肾移植,奈何我的病太过特殊,抗GBM病死亡风险较高。我很幸运的是,抗GBM抗体一个月内就转阴了,下面就是每半个月一次的冲击治疗,美国研究的结论是半年到一年后可以做肾移植,主任说这个病活下来的少,做手术的少,手术成功的更少,但我们还是要尝试。
于是,我规律透析了一年才敢做手术。
「第一次肾移植」
北京的医生建议我来山西省第二人民医院找李主任,说她在这个疑难杂症的肾移植方面是高手,所以我们2019年6月来省二院做了配型,7月22号就做了第一次肾移植手术。
术后排异明显,血流少的厉害,李主任一直在努力为我做各种尝试,每天至少花两个小时的时间为我做彩超,每天累到手抬不起来,夜里做梦还梦到我好了,出院了。
可惜排异反应太过厉害,最终我失去了这个肾宝宝。大家都很伤心,而我的精神也一蹶不振。9月10号,我彻底的和肾宝宝说了再见,它被取出来后做了切片研究,结论是血栓引起的排异。取肾的时候我虽然打了麻药,但是意识清醒,手术过程铭记于心。
这期间我迷茫过,痛哭过,想要永远离开过,真的是精神世界整个崩塌,现在想来那也是我人生中离死亡最近的时候,我该感谢自己心态好挺了过来,更应该感谢的是李主任的一次次劝解与宽慰,还有移植群友,家里人和朋友也都安慰我,靠着这些,我慢慢从阴影中走了出来。
「二次移植」
2019年12月我再次在山西省第二人民医院做了配型,继续在太原维持规律透析。
2020年4月20号做了第二次肾移植,一切都很好,体征平稳,尿量正常,我的第二次手术宣告成功。现在我已经做完第二次肾移植手术9个月了,一切都向好的方面发展。
「感悟」
我想我的经历已经算命运坎坷了,我希望所有的病友不要因为生病而自卑,不与人交流。我得病前不喜与人沟通,得病之后顿悟了许多。
人生一世短短几十年何不把握现在,努力融入社会。很多病友问我,为什么经历了这么多还能笑的这么灿烂?我说:“就是因为我经历了很多痛苦,所以更加知道了笑对生活的重要性,我希望用笑声抹去不安与泪水,希望见到我、了解我的人都能开心”。
以前,我以为活着就要做一番轰轰烈烈的事业,现在我感觉人生平凡度过也是福气,每天陪着爸爸妈妈,感受四季变化,迎接新的每一天。
肾上线
抗GBM病是肾内科一个极为少见而又极其凶险的疾病,发病率百万分之一。
患者体内的抗GBM抗体针对自身肺和肾攻击,引发急进性肾小球肾炎(新月体性肾小球肾炎)和肺出血。发病初期,患者常有乏力、发烧、关节痛、体重减轻等前驱表现。
和其他肾病缓慢进展的特点不一样,抗GBM病进展非常急骤,治疗需要和时间赛跑,发病后及时的诊断以及干预,是决定患者治疗反应和预后的关键。可惜的是,由于条件所限,作者出现症状后2个多月才得以确诊和治疗。
治疗方案主要是血浆置换和免疫抑制剂。肾脏情况非常严重的患者需要透析。在治疗开始时即需要透析的患者,摆脱透析的可能性较小。致命性咳血的患者,可能需要气管插管。
和其他自身免疫病反反复复不一样的是,这个病治好后,复发的可能性较小。( 但吸烟和环境中碳氢化合物,可诱导复发。 因此,戒烟是必须的。 )
对于发展为不可逆的终末期肾衰竭患者,肾移植是优先选择。移植后,抗GBM病再复发的可能性非常小。
经历了生死,而顽强又乐观的活着,真心为坚强的作者点个赞!
伙伴们想和病友们聊天的话,加肾上线群主,说明情况入合适的肾友群~
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.