特效药国外卖200多，国内卖70万！老百姓碰上罕见病该怎么办

大家好我是加速邦林新伟，关注我，带你看透商业背后的本质。近日，湖南怀化一位新生儿患上脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。如果不进行治疗，大多数患儿无法活到两岁。目前国内唯一治疗药物：诺西那生钠注射液，打一针需要70万。而在澳大利亚，只需要200多元。有人提出质疑，希望国家药监局解释进货价格和国内定价依据。今天就来讲讲特效药为什么是天价，老百姓碰上罕见病怎么办。

首先，诺西那生钠注射液是精准治疗药物，效果好副作用小。2016年首次获批，2019年在国内上市，并成为中国首个能治疗SMA的药物。这个药在哪里都是天价，比如美国为12.5万美元一针，约合人民币87万元。

为什么这个药会那么贵呢？国家医保局信访办的工作人员表示，因为SMA患儿比较少，所以市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注病的药物研发，因而“价格昂贵”。药物价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。

该工作人员还表示，这个药已经纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。但是价格由专家组研究定，具体定价多少还不清楚，因此始终没办法进入医保目录。

那为什么澳大利亚又那么便宜呢？2018年6月诺西那生钠注射液被纳入当地的药品福利计划，类似于我国的医保。补贴后的价格只要41澳元，约合人民币205元。

有人会问，药企价格不下降，为什么就无法纳入医保呢?其实医保目录适用于全国各地，因此要确保这些药每个地方都能用得起。对于欠发达地区来说，医保基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力。所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，把价格谈下来。

那老百姓碰上罕见病该怎么办呢？我认为，应该探索1+N的多方共付模式。比如100万元的治疗费，由政府承担60%~70%，其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。罕见病用药必须尽快纳入医保，因为患者的个人权利和其他公民是平等的，国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。

你身边有朋友因为药价太高放弃治疗的吗？对此你是什么看法呢？欢迎说出你的观点，跟数十万网友一起讨论。好了，点赞+关注，第一时间获取商业资讯。