文 | 华商韬略 屈颖
世界上没有那么多药神，有的只是一个比一个昂贵的药。
“治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药——诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。”近日，一款“天价特效药”冲上热搜。
8月6日，诺西那生钠注射液所在的药企——渤健中国，对“凭什么”价格这么高的质疑，回应称，药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念，还特别强调“41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。”
据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。按8月6日的汇率换算，11万澳元折合人民币约55万元。
渤健中国还称，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销。
据国家医保局一位工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格由药企自行定价，在每个国家的价格存在一定出入。该位工作人员还表示，除了药物的原材料、研发成本等，药企也要考虑利润问题，而目前诺西那生钠注射液在国内处于市场垄断地位，价格居高不下。
脊髓性肌肉萎缩症，是一种隐性遗传病，因脊髓前角运动神经元变性而导致的肌无力、肌萎缩。虽然它的发病率不高，每10000个新生儿中就会有一人患病，但它是最可能导致婴儿死亡的头号遗传病因，90%的患病婴儿无法活到2岁。
其发病年龄的跨度很大，从新生儿到成年都有可能患病。
目前治疗脊髓性肌肉萎缩症使用的Spinraza药物和Zolgensma药物，前者需要反复治疗、多次注射，10年的所需的费用大约为410万美元，约合人民币近2907万元。
而Zolgensma算是目前世界上排在价格降序首列的药物了，2岁以下的患病婴幼儿适用。患者仅需静脉注射一次就可痊愈，不需要反复治疗。
目前，该药物在美国的售价已达到了212万美元，约合人民币近1509万元。一针就要一千多万，对于很多家庭来说根本负担不起，这就是天价药。
虽然Zolgensma的单价高，但是一针见效，比Spinraza药物便宜了一半。
就在大家沉浸在有药但没钱买的痛苦中，日本厚生劳动局于5月13日在中央社会保险医疗协议会上，宣布将Zolgensma纳入医保，并确定药价约为1.67亿日元（约合1103万人民币）。虽然一针就能见效，但是其昂贵的费用使它成为日本医保使用药中价格最高的药物。
为了抓住治病的黄金时期，很多患病婴儿的家长会四处筹钱。那么，为什么Zolgensma会卖得如此天价？
实际上，Zolgensma是向体内植入基因来治疗的，一般被称为“基因治疗法”，从根本上治疗脊髓性肌肉萎缩症。
市面上类似的通过改变基因来治疗的药物都不便宜。
其次，患有脊髓性肌肉萎缩症的人较少，市场对Zolgensma的需求量较小。
治疗一种罕见病的药物通常需要巨额的研发成本，原材料、研究员等等，都是公司用钱砸出来的；而患者少，为了捞回成本和盈利，只能将该药物的价格定得高，没有其他办法。
既然日本将该药物纳入医保了，那患者还需要支付多少钱呢？
在日本，医疗保险制度已经很完善了，患者通常只需支付小部分的费用即可。对于一些无法承担的医疗费，日本还有一个“高额疗养费制度”，每月的医疗费都可设置自付上额，很大程度上减轻了患者的负担。除此之外，日本的大多数地区对儿童自负的医疗费用也会有补贴。
虽然日本并未明确说明患者自负的费用，但根据日本的医疗保险制度来看，不会超过20万日元，但是每年的治疗人数有所限制，控制在24个患者以内。如超过，日本政府也无法负担。
对于日本的这一做法，网上出现了争议。
“虽然这个药太贵了，但是只要能挽救一个生命，那就一点都不贵，很值！生命无价！”
“希望能把钱用在真正有需要的人身上，如此昂贵的医药费，还是应该由国家来承担的。”
对此，你怎么看？
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