“我特想见到奥特曼，抱一抱他，让他看看自己，因为他是拯救地球的英雄，我也要拯救地球”
——玖宝的梦想
4岁的玖宝是个特别勇敢、开朗的小男孩，每天都笑得很开心。以至于，玖宝得病的信息在我看来就像惊天噩耗一样。
我从未想过为什么我的宝宝要遭遇这样的痛苦。
因为玖宝经常摔跤，走路没力气，我带他去看了医生，被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。医生告诉我，这 病目前还无法治愈 ，如果玖宝病情加重，有可能 没办法站起来，自己走路 。
从此，玖宝就“走”在了无休止的康复训练路上。
小玖宝知道自己病了，但还是每天笑着接受训练。有时候康复训练特别痛苦，玖宝就会拿出他最心爱的奥特曼，坚持下去，“奥特曼这么厉害，我要向他学习。”
这时候，我都会转过身偷偷抹眼泪。
了解了玖宝的梦想，圆梦计划联系了奥特曼系列中国大陆地区版权总代理——上海新创华文化发展有限公司。7月，奥特曼真的来看玖宝了！
看到奥特曼的一瞬间，玖宝先是惊讶，然后转身，边走边说“太大了~太大了~”。
玖宝和奥特曼一起玩耍，一起使出了超必杀技“十字冲击波”进行对拳。最后，奥特曼给了玖宝一个深深的拥抱。
最后要与奥特曼告别的时候，奥特曼跟他说“那你答应我要健康的长大，以后我们一起守护地球。”
玖宝左拳守在胸前，“嗯，我会加油的！我会加油的！我会加油的！”
一个玖宝实现了他的梦想，但还有更多的“玖宝”在等待他们的奥特曼。
据统计，每 6 000-1000 个出生的婴儿中就有1个罹患脊髓性肌萎缩症，每 40- 50 个人中就有一个是突变基因的携带者，每年国内都会新增 2000-3000 个像“玖宝”一样的孩子。
什么是脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致Ta们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为 两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手 。
SMA的不同分型和症状表现
虽然是一种罕见病，但SMA的发病率其实并不低。据统计，每8000个出生的婴儿中就有1个罹患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。如果父母双方都是SMN1基因变异的携带者（父母本身和常人没有任何区别），那么每胎生育的孩子都有 25% 的几率患有SMA。
在北京，有一群人为了“玖宝”们能获得更好的支持，在2016年创办了北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称“美儿SMA关爱中心”）。
创始人马斌、冯家妹召开美儿SMA关爱中心的筹备会
为了让SMA患者拥有属于自己的家园，成为SMA患者的后援能量，给他们的家庭提供疾病资讯、康复训练帮助等支持，美儿SMA中心开展了不同的服务。
1. 针对家庭中遇到的药物及护理常识，提供讲座和咨询服务的SMA患者家庭支持计划
2. 通过对接各种社会资源，帮助患者实现五彩的梦想的天使圆梦计划
3. 通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式，降低患者因辅助器械缺乏而死亡的概率的SMA患者康疗计划
4. 组织SMA相关的各类大、小型研讨会，支持国内与SMA相关的各类研究的SMA灯塔计划
5. 制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识，呼吁和倡导携带者、高危人群筛查的SMA宣传计划
除了以上行动，美儿SMA关爱中心在2018年还和北京市病痛挑战基金会联合发起倡议， 将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日” ，希望通过疾病宣传活动的举办，提升社会公众对SMA这一罕见疾病的了解，以及对SMA群体的关爱支持。
今年关爱日的主题是 “向阳而生，为爱发声” ，关爱大使——花样游泳世界冠军蒋文文、蒋婷婷、SMA全球首款治疗药物Nusinersen的共同发明人华益民教授、北京大学儿科医院儿科姜玉武主任、上海联劝公益基金会副秘书长肖洁、著名主持人何炅、著名演员黄磊等来自社会各界的知名人士共同为爱发声，呼吁大家关注SMA。
疾病虽然会令SMA患者运动功能严重受限，将Ta禁锢在轮椅甚至是病床上，但却不能束缚Ta们的思想和情感。Ta们愿意用心，用自己的方式活出自己的精彩，向阳而生。
越来越多人站出来为这个罕见的疾病发声，你也可以：
站出来，用留言或转发的方式表达你的支持和认可
梦守护联合美儿SMA关爱中心展开长期圆梦计划，玖宝的圆梦计划感谢奥特曼系列中国大陆地区版权总代理上海新创华文化发展有限公司，以及参与本次圆梦活动的志愿者。
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心为上海联劝公益基金会的公益专项基金伙伴，美儿SMA关爱中心在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
让更多人了解脊髓性肌萎缩症↓↓↓
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