难以跨越的瓶颈期：角膜捐献在中国

“多大呀，什么时候登记的，再等一等吧，18年的还有几个没做的呢，这个不好说，现在真没法儿估计，再等一等啊。”放下电话，北京同仁医院协调员于津和记者说，“近期角膜更紧张了，患者一般要等上半年到一年才能做手术。”
“等一等”，可能是角膜移植患者听过的最多的一个词。根据不同地区、不同眼库供体资源分配情况，等待的时间各不相同。以北京同仁医院为例，于津告诉记者，快则两周，供体稀缺的时候等上半年到一年都无法确定。
萱萱是一名双眼先天性角膜白斑和白内障的患者，年仅3岁的她，还未曾看过清晰的颜色、分辨出路途的方向。在今年五月底，她将开始做第三次角膜移植手术，她母亲阿华告诉记者，这孩子不但得了比别人更严重的眼病，甚至连角膜移植的数量也超出一般人。
三次角膜移植，分别是左眼、右眼，以及右眼排斥后重新移植。其实对于一个角膜病患者来说，这并不算是特殊现象，因为做一次角膜移植未必就是“灵丹妙药”。阿华说：“孩子爸爸有时都会想放弃，三次移植手术的经济压力太大了，没想过竟然还会出现角膜排斥。”原先懂事乖巧的萱萱最近在医院检查的时候也开始明显的抗拒、哭闹，发起脾气来，要几个人按住她才肯做检查，妈妈也只好反复安慰劝说：“让阿姨照一下眼睛就好了啊。”

1990年6月12日，北京同仁医院和北京眼科研究所建立了国内首座眼库──同仁眼库，它的中心任务是采集、保存、研究角膜材料，及时为角膜移植手术提供可靠的角膜材料来源。目前国内绝大多数角膜移植手术在此进行。（摄/余宝星）
虽然角膜移植对配型要求极低，但是出现排斥反应的可能性却较高。阿华的病友如此形容这个病：“小刀不快，慢慢剌，就是个耗钱的病。”一次角膜移植未必能够重见光明，或许还需要两次、三次，乃至更多。这样一来，国内角膜供体的需求量更是难以统计。
法国圣艾蒂安大学医学院博士Philippe Gain在2015年曾对全球148个国家的角膜移植与眼库情况做过调查，统计显示，预估全球范围内有1270万人正在等待角膜移植，包括中国的200万人和印度的700万人，等待中位数为6.5个月。受调研的人群中，受益人数与等待移植的人数总体不匹配，比例约为1：70，即70人中仅有一人能够得到角膜。
不仅如此，Philippe Gain博士还将148个国家的角膜供给需求情况分为8种类型，即出口国（Exporter)、 自给自足（Self-sufficient）、 几乎充足（Almost sufficient）、足够的（adequate）、不足够的（Not sufficient）、有开展角膜移植，也有眼库，但比起需求，供给极为有限（Embryonic）、无（Null），而中国即属于“Embryonic”。
失衡的角膜供给
Insufficient Cornea Donation
2017年12月28日，原国家卫生计生委发布通知，禁止使用境外来源的人体血液(包括血浆及其他血液成分)、组织器官用于临床医疗用途。禁令一来，角膜进口流程按下暂停键。于津介绍，北京同仁医院每年登记需要做角膜移植的患者大概是700-800例左右，由于禁止进口，导致供体少了将近一半。
所以，如今国内角膜盲患者移植手术的供体来源，只能依靠自愿捐献。目前官方也没有公布过相关统计数据，但比较清楚的是，高居不下的角膜需求和急缺的供体之间的关系长期得不到平衡。
据2006年全国残疾人统计数据显示，我国共有盲人824.8万人，其中角膜病致盲患者约400万人，而其中50%以上可以通过角膜移植重见光明，但因角膜供体缺乏，全国各大医院每年完成的角膜移植手术仅有不到8000例。
虽然角膜供体缺乏，但是在眼库建设上，中国眼库数量高居全球第三。在Philippe Gain博士的报告中，一共调查了全球共742家眼库的情况，16个国家拥有5个眼库，30个国家有2-5个眼库，28个国家只有一个眼库。其中印度是拥有全球数量最高的眼库（238个），其次是美国（84个）和中国（75个）。
据不完全统计，国内目前可查到的眼库共有74个，公立眼库占七成。其中，广东省是我国最先开展眼库建设的省份，而北京同仁眼库和广东省眼库是我国成立较早的两个眼库。我国眼库数量虽多，但全国的供体资源分布却不均衡。华东和华南地区眼库数量较多，尤其是广东、江浙、湖北等地，而东北部、西北部地区数量很少。
全国眼库分布
（数据来源：根据网络公开资料整理） 角膜紧张让部分眼库沦为名不副实的“空库”，黑龙江眼库从1998年成立至2004年竟无一片眼角膜库存。捐献者较少也是眼库为空的主要原因，根据已知的长沙和深圳眼库共878例供体数据发现，目前有六成供体源于男性，其中死因以恶性肿瘤者居多。捐献者年龄范围较广，最小的仅有3天，最大的有95岁，平均年龄在40岁至50岁，且有不断升高的趋势。可见，捐献者大多为生前曾患重病，而身体健康、生前便愿意死后捐出角膜的并不多见。曾有调查将此现象归因为“落后的传统文化”，可时至今日角膜捐献进展依旧缓慢，原因恐怕并不那么简单。
角膜捐献者特征
（数据来源：《深圳眼库582例捐献角膜供体资料分析》，2015年；《湖南地区2011年-2016年角膜供体变化趋势分析，2018年） 角膜稀缺，不能老让“传统观念”背锅
Stop Making Traditional Ideas the Scapegoat of
Insufficient Cornea Donation
器官买卖乱象频出
“一片角膜值多少钱，我要卖掉一个！”在一些医药论坛和贴吧中，这样的帖子屡见不鲜。国内就曾报道过多起器官买卖事件，通过慧科新闻数据库搜索“器官买卖”相关的媒体报道发现，2018年5月13日至2019年5月13日一年期间，全国媒体共报道了关于器官买卖的新闻5084篇，报道数量一直维持在较高水平。
慧科新闻研究搜索数据库中根据“器官买卖”关键词的标题检索近一年（2018.06.13-2019.05.13）以来微信、报纸、网站这三个平台汇总得到的总的报道数量在不同时间段内的差异。高峰期主要出现在一年中的10月份。
2018年8月至10月期间，相关报道急剧增加，缘由是“湖南省宁乡市遗体停放太平间被摘双眼”的新闻引发了巨大热议。角膜稀缺导致的社会乱象让全国上下绷紧神经，捐献器官去处是否可以追踪？捐出的器官会不会被黑机构拿去贩卖？这些问题都困扰着有捐献意愿的人们，长期不规范、不平衡的角膜使用流程亮起红灯警告。
劝捐员力量有限：从主动劝捐到等待捐献上门
北京同仁眼库的角膜劝捐员于津已经很久没有外出进行过劝捐了。近几年，她的工作逐渐转变为在办公室接听电话、登记捐献志愿者和手术病人的信息、通知病人手术、取捐献材料。

(图片拍摄于于津办公室，桌上排列的蓝色文件夹中存放着等待做角膜移植手术的患者病历。苏悦/摄）

“现在不叫劝捐啦！本医院的劝捐只允许放宣传资料，外部医院进门都很困难”，目前角膜获取在很大程度上需要依靠志愿者致电问讯并前来登记。除了等待咨询，同仁眼库会与之前有过移植合作的医院沟通接洽，这些医院若有捐献角膜的过身患者会与眼库进行联系。于津介绍，目前只有病人去世后，由家属一方主动通知眼库，“眼库这边总不好每天打电话问病人情况”。
“生前劝捐其实不太符合伦理”，同仁眼库主任潘志强和记者说道，除非病人和家属提前表达过捐献意愿，否则有趁人之危的意味。
于津还经常遇到病人家属答应捐献后又反悔的情况。“就是突然不想捐了，比如听说角膜捐献是要摘取整个眼球。不过心里再惋惜我们也要尊重家属意愿。”个别家属还会对劝捐人的身份和资质产生怀疑，“担心我们是非法买卖器官的”。
虽然传统观念一直是角膜捐献的一大阻碍，但近几年，于津逐渐感到劝捐员个体力量的有限性。“家属或病人有两种心态，有意愿的自然会主动捐赠，无意愿捐献的，有时候再怎么劝说效果也有限”。“想捐献的可能是想回馈一下社会，不想捐的人可能就真的没什么理由”。
眼库规范化发展多方受限
潘志强认为，中国角膜供体缺乏的根本症结在于眼库无法独立。
首先是人事权要“听令行事，看医院安排”，眼库按需招人的实现有实践困难。同仁眼库团队成员共7人，包括技术员2人，协调员1人，行政人员1人，大夫3人。眼库每年大约处理1000个角膜，人手只有3人。而较成熟的美国眼库平均配备20人左右，大型眼库如美国西雅图SightLife眼库甚至多达260多人。
收不抵支也限制了眼库的发展。潘志强提供了一份参照香港、尼泊尔眼库制作的《角膜成本分析框架》文件，指出保证一家眼库正常运转的基本成本包括劳动支出（技术员、协调员）、直接成本（角膜摘取、检测、运输、保存等）、以及间接支出（宣传、差旅、会议、培训以及器械设备维护更新等）。“眼库收入来源少，基本成本都负担不起，养不起人，好多眼库都做不下去。”潘志强说。
在我国香港地区，眼库的收入来源多样。除移植角膜收入外，还有会员年费、公众募捐等途径。“美国一些眼库本身角膜手术量大，能够基本抵消运转成本，还能拿出结余部分到全球各地做推广、培训交流”。据同仁眼库技术员张萌介绍，国内眼库作为医院部门只能依靠所在医院有限的资金投入维持运营。
所以，国内大部分眼库在运营上陷入无资金、无人力、空库或关闭的死循环。
角膜获取管理缺乏统一标准
国内首部规范眼库管理工作的行业标准——《眼库管理》标准直到2010年8月方出台，但目前已废除。由于眼库管理标准和监管的缺失，医院与眼库的人情关系会导致角膜在各眼库分配不均。此外，眼库非独立的性质造成角膜无法跨院调配，当眼库角膜供体不足时，病人只能重新联系医院、医生，造成医疗费用增加，延误治疗时机。
而香港地区眼库和国际上众多眼库一样属于独立机构，负责收集、储存全港眼部组织捐赠，并根据病人进行供体分配。但内地眼库在跨院和跨地域角膜劝捐与调配中会有诸多不便，更不可能实现供体的统一收集、存储和调配。
此外，制定眼库获取角膜标准化规定还涉及到临床上角膜使用的安全性，“捐献者近视手术经历、艾滋病感染等情况会造成角膜安全问题，需要严格的体系进行规范控制”。潘志强认为，斯里兰卡虽然角膜数量高，但是检验标准较低，角膜的安全性较差。

（数据来源：根据网络资料整理）

“新规将对如何实现角膜的统一分配、公平分配作出了规定”，目前潘志强参与的眼库管理新规已完成起草，“估计不久后会在全国开展试点推广”。仅有相关标准出台远不够，潘志强认为还要有对应的严格的监管策略保障规定的实施，否则，规定只会被束之高阁，成为摆设，各眼库依旧各自为政，在角膜来源、获取等方面无法做到标准化。潘志强认为美国眼库管理模式就值得学习，即成立并授权美国眼库协会，采用民间统一管理形式。“每年协会负责审核各眼库，查阅上报数据，不合格的眼库会被要求改进，从而达到所有眼库是一个执行标准。”
即将出台的眼库管理规定对角膜来源可追溯、捐献和分配流程的规范有积极意义。但在监管上，潘志强认为还需要国家积极推动立法，使角膜捐献真正有法可依，通过多方共同努力让中国眼库运作规范起来，角膜多起来。
世界范围内很多国家都通过立法保障角膜供体来源。美国法律规定交通意外死亡、在公立医院死亡的人，若无家属明确反对，角膜一律捐献。西班牙采用默认捐献方式，即生前未明确表示不捐的则默认为捐献，目前是世界器官捐献率最高的国家。立法使角膜成为移植的合法材料来源，促进了捐献量的提高。而我国只在2017年由原卫计委出台《同种异体角膜移植技术管理规范》，对这种技术的临床应用进行规范，但在立法方面却一直是空白。
各国器官移植立法时间表
（数据来源：根据公开资料整理） “角膜成为瓶颈的状态要改变，不能让来源成为瓶颈制约病人看病需求，至少要做到基本满足”，潘志强说。
（应受访者要求，文中萱萱、阿华皆为化名）
策划&编辑：付君萍，苏悦，余宝星
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