东莞女子患罕见病 丈夫称 “会一直照顾她”

阿梅患有脂质沉积性肌病，这属于十分罕见的基因遗传疾病。从8月至今，她已经花费了8万余元医药费，不仅花光了家中的积蓄，还向亲戚朋友借了2万元，目前仍欠费2万余元。儿子小帅今年刚考上大学，由于小帅疑似患有抑郁症，全家人都不敢告诉他母亲患病的事实（南都app9月14日曾报道）。近日，慕思南都爱心基金给阿梅送去2万元善款。

突发罕见病，每日治疗费至少4000元

今年4月，阿梅身体就出现了虚弱无力的症状。8月23日，阿梅在市人民医院普济分院才确诊为脂质沉积性肌病。医生告诉阿梅的丈夫张海仁，这是一种罕见的基因遗传疾病，全国不超过100例。由于病种罕见，医生只能一边摸索一边治疗。

9日8日，由于病情恶化，阿梅出现幻觉，并且全身无力，瘫软在床。医生给阿梅下了病危通知书，并让她住进了ICU病房。医生称，未来阿梅最好的康复情况是：能下床走走，稍微生活自理，也可能终生躺在床上，但不会再有工作能力；跑步、走很远的路，都是不可能的。 至今为止，阿梅一共花了8万余元医药费。不仅花光了家中所有积蓄，还向亲戚朋友借了2万元。目前，阿梅在医院已经欠费2.4万余元。而在ICU病房的日子，每天的医药费高达四五千元。对于后续治疗费用，更是不堪设想。

丈夫仍不放弃，无怨无悔照顾她

阿梅突发重疾，可是丈夫张海仁一直不离不弃，爱护有加。从阿梅住入ICU病房后，张海仁就一直没有离开医院。每周二、周四、周六下午3-4点是探视时间；每一次，张海仁都会准时出现在阿梅眼前，安慰她、鼓励她。

阿梅患病前，张海仁开小货车，帮别人拉货，每月收入四五千元。自从阿梅患病后，张海仁没再工作，夫妻二人也因此失去了经济来源。

前几日，已经嫁人的大女儿洋洋，也从老家河南来莞，探望阿梅。“不要太担心，我也会尽力想办法的。”洋洋安慰父母，但由于家中还有一岁孩子，她不得不含泪匆匆离去。母亲患病的消息，洋洋也一直帮父母瞒着刚考上大学的弟弟，因其疑似患有抑郁症，怕他受不了打击，导致辍学。 近日，慕思南都爱心基金理事长邱浩洋给阿梅送去2万元善款。邱浩洋为他们不离不弃的感情所感动，并且鼓励张海仁说：“希望这次能在经济上给予你们一点帮助。也期待以后你能在社会上帮助其他有需要的人，传播善良和积极。” 张海仁说，“我不会放弃的，会继续努力！哪怕现在她这样了，我还是无怨无悔地去照顾她，就希望她可以早日康复。”

【爱心提示】

如果你愿意帮这个家庭度过难关，可直接给他们捐款。

开户名：张海仁

开户行：中国农业银行东莞沙田支行

账号：6228 4806 0679 6637 670

电话：15107695530

微信：15217112294

采写：南都记者 田玲玲 实习生 杨静雨