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东莞女子患罕见病 丈夫称 “会一直照顾她”

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阿梅患有脂质沉积性肌病,这属于十分罕见的基因遗传疾病。从8月至今,她已经花费了8万余元医药费,不仅花光了家中的积蓄,还向亲戚朋友借了2万元,目前仍欠费2万余元。儿子小帅今年刚考上大学,由于小帅疑似患有抑郁症,全家人都不敢告诉他母亲患病的事实(南都app9月14日曾报道)。近日,慕思南都爱心基金给阿梅送去2万元善款。

突发罕见病,每日治疗费至少4000元

今年4月,阿梅身体就出现了虚弱无力的症状。8月23日,阿梅在市人民医院普济分院才确诊为脂质沉积性肌病。医生告诉阿梅的丈夫张海仁,这是一种罕见的基因遗传疾病,全国不超过100例。由于病种罕见,医生只能一边摸索一边治疗。

9日8日,由于病情恶化,阿梅出现幻觉,并且全身无力,瘫软在床。医生给阿梅下了病危通知书,并让她住进了ICU病房。医生称,未来阿梅最好的康复情况是:能下床走走,稍微生活自理,也可能终生躺在床上,但不会再有工作能力;跑步、走很远的路,都是不可能的。 至今为止,阿梅一共花了8万余元医药费。不仅花光了家中所有积蓄,还向亲戚朋友借了2万元。目前,阿梅在医院已经欠费2.4万余元。而在ICU病房的日子,每天的医药费高达四五千元。对于后续治疗费用,更是不堪设想。

丈夫仍不放弃,无怨无悔照顾她

阿梅突发重疾,可是丈夫张海仁一直不离不弃,爱护有加。从阿梅住入ICU病房后,张海仁就一直没有离开医院。每周二、周四、周六下午3-4点是探视时间;每一次,张海仁都会准时出现在阿梅眼前,安慰她、鼓励她。

阿梅患病前,张海仁开小货车,帮别人拉货,每月收入四五千元。自从阿梅患病后,张海仁没再工作,夫妻二人也因此失去了经济来源。

前几日,已经嫁人的大女儿洋洋,也从老家河南来莞,探望阿梅。“不要太担心,我也会尽力想办法的。”洋洋安慰父母,但由于家中还有一岁孩子,她不得不含泪匆匆离去。母亲患病的消息,洋洋也一直帮父母瞒着刚考上大学的弟弟,因其疑似患有抑郁症,怕他受不了打击,导致辍学。 近日,慕思南都爱心基金理事长邱浩洋给阿梅送去2万元善款。邱浩洋为他们不离不弃的感情所感动,并且鼓励张海仁说:“希望这次能在经济上给予你们一点帮助。也期待以后你能在社会上帮助其他有需要的人,传播善良和积极。” 张海仁说,“我不会放弃的,会继续努力!哪怕现在她这样了,我还是无怨无悔地去照顾她,就希望她可以早日康复。”

【爱心提示】

如果你愿意帮这个家庭度过难关,可直接给他们捐款。

开户名:张海仁

开户行:中国农业银行东莞沙田支行

账号:6228 4806 0679 6637 670

电话:15107695530

微信:15217112294

采写:南都记者 田玲玲 实习生 杨静雨

责任编辑:刘永昌_dg012

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