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凡人梦想家之40
梦想家
李依宸,2007年7月出生,东莞人,现就读于东莞启智学校三年级。6个月大时被确诊为混合型脑瘫患儿。 经过自己和家人多年努力,如今终于可行动自如并独立思考。5岁时开始参与公益活动,7岁时通过文字记录生活。希望给更多的脑瘫孩子和家庭带去正能量,梦想成为作家,写真善美的故事。
奋斗史
- 5岁开始跟着妈妈进行公益活动,经常下村探访困难残疾人和独居老人,并且加入大迳社区“绿精灵”小义工的队伍。
- 7岁加入关注脑瘫儿的公益机构风信子,通过网络用文字和图片记录生活。
- 8岁进入启智学校上学,开始独立的寄宿生活。通过早预习多练习的方法,成绩在班里名列前茅,经常是第一名。
- 9岁时创作的《我是一名小小风信子》被《东莞残疾人》刊发,获得第一笔稿费。该文还在2017年东莞市爱心志愿者协会风信子服务队三周年庆系列活动之“矢志耕耘,风信花开”征文比赛中荣获一等奖。
- 今年获东莞市“自强好少年”优秀少先队员,是目前东莞第一个获此殊荣的脑瘫患儿。
6个月大时,家住东莞厚街大迳社区的李依宸被确诊为混合型脑瘫患儿。
“这个孩子的情况复杂,想要完全好转,没多大希望。”医生曾这样估计。然而,在家人和自己的努力下,小依宸的进步飞快。现在,他除了是个热心的小小志愿者,还是美名在外的“风信子小作家”。
日前,通过学校推荐,品学兼优的小依宸获得了东莞市“自强好少年”优秀少先队员称号,是东莞第一个获此殊荣的脑瘫患儿。
开学前一天,南都记者来到小依宸的家中,见到了这位乐观、自信,喜欢微笑的阳光小男孩。他说希望将来自己能够成为作家。
康复治疗被扎成“小刺猬”
笑起来眼睛会弯成小月亮的依宸,出生于东莞厚街。11的他现在是启智学校三年级学生,虽然走路仍有时踉跄不稳,手脚也有些不协调,可是非常热情自信。
2009年,刚满6个月的小依宸因为“头一直搭下来,手脚动作怪异不协调”被确诊为“混合型脑瘫”。此后,妈妈黄夕娉就辞去了医生的工作,带着小依宸开始了漫漫求医路,多年来走遍北京、广州、深圳、佛山和香港多地求医。“只要听说哪里的医生好,我们就去,”多年治疗下来花了近百万,其中70%都是借的。
获奖状和荣誉无数的小依宸,谁能想到他是4岁才学会走路的娃?网络资料图
黄夕娉提起孩子的康复之路,更是心疼不已。“我经常看到他看着外面玩闹的小朋友,看见他那渴望的眼神,我潸然泪下。可我没办法,只能更狠心地对孩子加强训练,期盼他能有生活能力。”别的小朋友1岁就可独立行走,小依宸4岁才能蹒跚踱步。因为长期爬行,小依宸幼小稚嫩的手指与膝盖布满了厚厚的老茧。简单的坐姿他都是通过五花大绑才学会的。为了练习上下楼梯,小依宸当时每天都要重复同一个动作上百次,摔跤无数。正常人自然而然的动作,对于小依宸来说全都是一个“大课题”,需要花费很多精力去克服。
康复治疗是痛苦的。对小依宸来说,针灸治疗是最难熬的。每一次针灸,小依宸都被扎成“小刺猬”。“诊疗的过程很痛,我经常会哭,但我慢慢学会了坚强。因为我知道,我难受,妈妈就会跟着难受。”小依宸说,因为妈妈的鼓励和自己期待可以跟正常小朋友一样,所以,即使疼痛难忍,每一次他都会积极配合康复治疗。
希望成写真善美的作家
小依宸和妹妹从小就是妈妈的小尾巴。黄夕娉热爱做公益,现在是大迳社区的康复师,也是东莞爱心志愿者协会风信子服务队的志愿者。在妈妈的影响下,小依宸从5岁起,就常跟着妈妈下村探访困难残疾人和独居老人。慢慢地,他也加入了大迳社区“绿精灵”小义工队,乐在其中。
后来,他又加入关注脑瘫儿的公益机构风信子。“我是一名小小的风信子,我喜欢与热爱我如今的身份,我引以为荣。”小依宸在文章中写道。对于他来说,做公益是一个可以散播自己爱心的渠道。
跟着妈妈参加公益活动的小依宸,如今也是小小志愿者。网络资料图
热爱写作的小依宸还经常投稿到风信子公众号,妈妈说《不忘初心、砥砺前行》《风信子的微笑——我成长!我快乐!》这些文章和图片,都出自小依宸之手。7岁开始,小依宸就喜欢记录每次的公益活动。参加完活动,他会立马要来照片,然后处理图片发朋友圈。要投稿的文章,他自己写完直接发给风信子的编辑。
去年,小依宸写的一篇《我是一名小小风信子》被《东莞残疾人》刊发,也获得人生第一笔稿费。“很多人为他点赞,稿费给了他很大的鼓励,他对写作更有热情了。”妈妈黄夕娉说。据了解,这篇文章还在2017年东莞市爱心志愿者协会风信子服务队三周年庆系列活动之“矢志耕耘,风信花开”征文比赛中荣获一等奖。
妈妈说,康复路上,他们感受到来自社会的关怀与爱护,所以也希望可以鼓励别的脑瘫儿和他们的父母。为此,在她的鼓励下,儿子还拉了个微信群“儿童之家冲冲冲”。
黄夕娉说,儿子说话能力无法达到正常孩子的能力,但拼音打字的能力很高,有时比她都要快。“我发现这个特长之后,就特别鼓励他用手机和平板电脑。”所以,现在只要有时间,小依宸都会拿着手机打字。
小依宸告诉记者,“我喜欢写作文,希望通过努力,长大后能成为一名作家,写真善美的故事”。
第一个脑瘫儿“自强好少年”
如今11岁的小依宸,热心公益,爱好写作,学习成绩也优异,经常是班里的第一名。6个月大时,他的智力测试仅有16。妈妈说,在最近的一次智力测试,他达到了99分,正常的智商分值是75分。
在小依宸三岁前,黄夕娉就给他开展各式各样的早教。“给他买有声图书、讲故事 ,在家里的墙壁上挂满各种幼儿图画。”虽然这样,一开始,两三岁的小依宸对于1到10这几个数字都记不住,耐心的妈妈试过卡片、模型等等,最后用3D玩具模型帮助小依宸记住了这几个数字。
爱好写作和学习的小依宸在认真做功课。
2016年小依宸就离开父母,进入启智学校寄宿。进入集体生活,小依宸从一开始的哭闹到现在的期待上学,“我要养成生活好习惯,努力学习,让自己变得更聪明。”
对于学习,小依宸也非常积极。“平时在学校,依宸会提前自学课本上的知识。这个暑假,他已开始提前学习三年级上册的课本。”妈妈说。写字对于小依宸来说,还是比较困难的事情,所以妈妈鼓励他通过电子产品表达自己。现在,小依宸看到新朋友都会主动请求加微信好友,还总是乐于跟人聊天。
一开始,送儿子到学校寄宿,妈妈还有不少担心,结果却让她欣慰不已。小依宸交到了不少新朋友,而且还学会不少技能,“他们的有些衣服都是自己洗,虽然不够干净,可是他自己能做这些我也很开心了。”
“老师们评价都是,李依宸自信、阳光,十分自强,自卑的情绪几乎不见踪影。上课时,他是回答问题最积极的孩子,也能精准表达自己对某事的看法。” 家里厚厚的一大摞荣誉证书,都是小依宸辛苦付出的见证。
今年上半年,启智学校的老师推荐小依宸参加东莞市优秀少先队员评选,最后他被评为“自强好少年”。据悉,他是目前东莞第一个获此殊荣的脑瘫患儿。
获奖后,小依宸欣喜不已。“自己一路走来都不容易,现在终于有了回报和肯定。以后也会以此为动力,继续加油。”
李依宸的文字——
○蓝天是广阔的大海,白云是香甜的棉花糖。
○小麦草,你是我心里的那个种子,慢慢的发芽,但总有一天,它会慢慢的,一点点攀爬节节高。
○不是天生励志,而是后天磨砺!唯努力,才能见证奇迹!——致不懈努力的你
○美丽的日落
就像红红火火的烧饼
夕阳无限好
只是近黄昏
每一天有着不同的付出、收获
每一个人有着自己不同的工作
大迳,就像广阔的大森林啊!
出品:南都采编指挥中心
统筹:南都人物新闻工作室
策划:李陵玻 叶孜文
采写/摄影:南都记者何永华 实习生杨静雨(除署名外)
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