#夏日生活打卡季#
Nikki Lilly是英国的 TikToker、影响者和活动家,她在很小的时候就开始分享她的个人旅程。她通过视频博客公开了她罕见的称为动静脉畸形的疾病。无论是谈论面部差异、心理健康、烘焙还是美容,Nikki 的真实性和积极的举止都会引起观众的共鸣。从那以后,她扩大了在 TikTok 上的影响力,积累了 900 万粉丝,还在 Instagram 上获得了 42 万粉丝,在她周围创建了一个充满活力的社区。
她的病情在很小的时候就开始出现。
? nikkililly_ / Instagram
她的父母解释说,尼基是一个快乐的孩子,过着充实的生活。然而,在她 6 岁那年,她的右脸开始出现明显的青筋。这伴随着面部肿胀和严重的鼻子和牙龈出血。经过多次检查,确定尼基患有先天性高流量颅面动静脉畸形(AVM)。
在过去的 7 年里,她接受了 70 次大手术,并前往大奥蒙德街医院就诊 350 多次以控制她的症状。她的治疗由备受尊敬的颅面团队负责人 David Dunaway 先生领导,他与眼科、耳鼻喉科和介入放射学专家密切合作。
不幸的是,由于妮可病情罕见,制药公司对投资或研究潜在治疗方法的兴趣有限。具体的研究工作对于发现改进的疗法并最终找到治愈方法至关重要。
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Nikki 本人曾表示,个人经历教会了她如何忍受生活中的挑战及其对健康的影响。明天的不确定性不断提醒我们,我们经常被日常的担忧所吞噬——这是人类的一个自然方面。然而,对她来说,退后一步并考虑如何充分利用她所处的环境是至关重要的。
在困难时期,它会渗透到生活的方方面面,让人感到不知所措。通过她的视频和个人旅程,她渴望向年轻人证明发起变革永远不会太晚。他们内在的力量是无法估量的,即使可能缺乏自信。她认为自己证明了这一事实。
她在网上创建了一个非常有影响力的平台。
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她将社交媒体视为 提高人们对她罕见的疾病和接受可见差异的重要性的认识的机会。在她的成长过程中,尤其是在她年轻的时候,她缺乏可以代表她或她的经历的榜样或偶像。媒体描绘了一个狭隘的完美形象,充斥着完美无瑕的芭比娃娃、公主和电影中无瑕疵的英雄。她无法认同他们中的任何一个。
这就是为什么她觉得有必要分享她的故事——因为有时候,你必须成为改变世界的催化剂。她认为这是一个以任何可能的方式产生积极影响的机会。哪怕只是让一个人了解她的情况,让他们了解更多,也是值得的。她想阐明患有慢性病和明显差异的现实生活,希望能拓宽视野。
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Nikki 对公众的认可并不陌生,因为她获得了多项荣誉,包括 2014 年戴安娜王妃非凡勇敢奖和 2018 年艾美奖最佳纪实节目奖。她还因其在倡导具有明显差异的人方面的工作而获得了特别的 BAFTA奖。
但她最引以为豪的一件事是,她还在这里,充分利用自己的处境,尽可能地过好自己的生活。到目前为止,她已经进行了大约 95 次手术,其中一些手术之后非常艰难。
有很多鼓舞人心的人的例子,包括帮助残疾人的私人教练。或者你可能想读一读关于患有唐氏综合症的女孩,她不顾医生的预后而成为模特。让我们不要忘记那个目标是让所有女人都对自己的皮肤感到舒适的女人。
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