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在“小家”,爱与希望是治愈的另一味药

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(原标题:在“小家”,爱与希望是治愈的另一味药)

东南网2月27日报道(福建日报记者 张静雯)

15日,腊月廿八。人们纷纷踏上回家团圆之旅,熙攘的福州街巷开始变得空旷安静,然而,位于福州元洪花园水仙阁内的“福州小家”(以下简称“小家”)却热闹了起来:午饭过后,“小家”的社工和志愿者们开始布置场地、洗菜切菜、清洗碗碟,忙得不亦乐乎,只为准时让28个滞留福州过年的异地白血病困难家庭以及值班医护人员吃上一顿热腾腾的团圆饭……

相聚

牛气冲天(凉拌酱牛肉)、岁岁安康(太平燕)、步步为赢(猪脚炖芋头)、春回大地(香菇扒油菜)、喜乐圆满(锅包肉)、财源滚滚(水煮饺子)……18时许,随着18道满载祝福和希望的佳肴被端上长长的餐桌,“小家”的团圆饭正式拉开序幕。

“在‘小家’过年,很热闹,也很开心。”11岁的林欣彤来自南平,2025年初,活泼开朗的她确诊急性淋巴细胞白血病。在福州求医的日子里,林欣彤一家都住在一间由“小家”提供的免费房间里。

“得白血病以后,饮食要求很严格。为了安全,孩子们不能下馆子、不能吃外卖,要吃新鲜的食物,还得用煮、蒸、炒等相对健康的烹饪方式,而且不能添加太多调味料……”欣彤妈妈说,这顿团圆饭,是孩子一年里吃得最高兴的一餐饭。

看到孩子和家长们都吃得开心,“主厨”卢敬宗很是高兴。“我平时很喜欢给家人做饭,也想结合特长身体力行做公益,所以就来给这些在异乡求医的家庭做一顿特殊的团圆饭。”卢敬宗笑着说,虽然这次是他和朋友们第三次为“小家”做团圆饭,但是要给28个家庭和福建医科大学附属协和医院小儿血液科的值班医护人员做年夜饭,对他来说也是一个挑战。

一个月前,卢敬宗就开始和“小家”的工作人员商量菜谱,要荤素搭配合理、凉菜热菜结合,还要尽可能满足孩子们的营养需要和大人们的口味喜好。

“小家”项目发起人、福建医科大学附属协和医院小儿血液科副主任医师郑浩介绍说,自2016年初“小家”成立以来,自己和爱人都会与“小家”的“家人们”一起吃团圆饭。“不仅是春节,每年还会在“六一”儿童节和新年组织游园活动,‘家人们’欢聚在一起,传递爱和希望。”

相伴

“还好有‘小家’,不然我们真的不知道要怎么办。”来自永春的陈新民回忆起刚刚到福州时的窘境,有些许哽咽。

2025年8月,陈新民10岁的女儿小羽确诊急性淋巴细胞白血病,夫妻俩立即辞职带孩子来福州治疗。起初,他们一家租住在厨房改造的房间,一天租金50元,只有2平方米多,一家三口挤得喘不过气。

“很幸运的是,在病友的介绍下,我们在9月住进了‘小家’。”陈新民说,“这里离医院很近,一套房子三家人各住一间,厨房客厅共用,宽敞多了。”

更令陈新民感到惊喜的是,身边都是“懂自己的家人”。他说,“小家”里的“家人们”可以交流,志愿者常来关怀,女儿虽然掉光了头发,但渐渐开朗起来。

“‘小家’就是我的第二个家。我来福州上学,就是为了能常来看看。”在福州上大一的龙岩小伙小杰是“小家”的一位特殊家人。

2017年5月,年仅13岁的小杰独自推开了“小家”的门。彼时,小杰刚刚确诊白血病不久,又遇上家庭变故,他只能一个人在福州接受治疗。医疗费用、住宿、吃饭……对于一个从未离开过县城的小杰而言,没有监护人的帮忙,每一步都充满了艰难。

“在近两年的治疗过程中,我都住在‘小家’,吃的是‘百家饭’。志愿者当起了我的临时监护人,化疗、走疗,往返医院检查,‘家人们’都陪在我的身边……”小杰说,那时,他就在心里默默许了个愿望,一定要好起来,再像这些曾经温暖过他的“家人们”一样,努力成为一个有能力帮助别人的人。

来到福州上大学后,小杰再次回到“小家”。“有时帮助工作人员清点分发物资,有时协助组织义卖募捐活动,有时只是过来和‘家人们’分享自己的心路历程……”小杰说,能够战胜病魔,他很幸运;成为“小家”的另一种“家人”,很幸福。

相守

白血病是一类恶性血液疾病。据了解,我省每年约有300名新发病患儿,他们中的大多数会在家长的陪伴下到福州治疗。

“前期约半年,患儿需频繁住院,对于异地求医家庭而言,他们不仅面临治疗上的压力,还要面对住宿与照料的难题。”郑浩说,每当他看到在病痛中挣扎的患儿和愁眉不展的家属时,总觉得自己能做的还有很多。

2016年2月,郑浩与两名血液病家长一起,牵头发起了“福州小家”公益项目,为异地就医的白血病困难家庭提供中长期免费住宿。截至目前,“小家”已拓展至9个,其中8个在福州,1个在漳州,均为三居室套房,每个“小家”可同时容纳3个家庭入住。

回顾“小家”走过的每一步,郑浩认为,项目并非仅靠热情驱动,而是依靠一套系统性的机制来保障其长期运行:一是资金筹集、使用公开透明。“小家”除接受慈善基金、爱心企业及社会爱心人士的“月捐”外,还积极通过策划微光市集等活动,在各大商场、公园、高校组织义卖筹款,并做到专款专用、账目公开。二是拓展延伸服务品牌。“小家”聚焦患儿家庭的需求,除免费住宿外,探索出了生活加油站、童行小课堂、儿童舒缓安宁、心理疏导等多元服务类型,深受患儿家庭喜爱。

“小家”项目负责人黄丽平介绍说,在有关部门与社会公众的共同支持下,截至2025年12月,“福州小家”共接待607个患儿家庭,免费发放大米26吨、食用油5000升,医疗资助43个白血病患儿累计65万元。

谈及未来,郑浩说:“我希望‘小家’常在,也希望‘小家’不在。因为,如果有一天,白血病的患者少了,疾病的治疗方式更简便了,或者医院可以帮助患儿家庭解决住宿吃饭问题了,‘小家’的使命也就完成了。”

(本文患者及其家属均为化名)

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