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不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

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星光月光转无停,微风青草又一春,2月28日(国际罕见病日)“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会在“看点直播”云唱响,本次音乐会由浙江省妇女儿童基金会、蓝梅公益共同主办。

音乐会排练历时长达100多天,非常不容易,因为这场音乐会的主要演唱嘉宾,她们有一个特殊的名字——“蓝梅姐妹”,她们是淋巴管肌瘤(LAM)患者。她们其实长期呼吸困难,阿卡贝拉对于她们是巨大的挑战,但阿卡贝拉“纯人声无伴奏演唱法”对气息训练的特殊要求可以有效缓解蓝梅姐的呼吸困难,她们选择迎接挑战,拥抱未来式的呼吸自由。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

在种类众多的罕见病中,淋巴管肌瘤病(英文简称LAM),中文代称“蓝梅”。是一种仅发生于女性并高发于育龄期女性(平均发病年龄30岁-40岁)的非遗传性疾病,以肺部病变为主,可导致严重呼吸衰竭并彻底摧毁全身免疫系统。据钟南山院士预估,中国的淋巴管肌瘤病(LAM)患者高达几万人,但是目前确诊率不到百分之三,漏诊误诊率极高。疾病导致患者的生活质量受到严重影响,绝大多数需要24小时吸氧维持生命,无法正常工作,生活极度不便甚至不能自理。很多的“蓝梅姐妹”陷入夫离子散、收入中断、孤立无援的重重困境。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

淋巴管肌瘤病,是由于平滑肌细胞异常增殖,导致支气管、淋巴管和小血管阻塞,进而彻底摧毁全身免疫系统。肺部最易受累,可导致严重呼吸衰竭而致命(与新冠肺炎症状高度相似)。常见临床症状:呼吸困难(气喘)、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。

梅花并没有蓝色,蓝色梅花寓意基因突变(与该病的病因吻合)。梅花,美丽优雅,在寒冬腊月开放。所以,蓝梅,象征蓝梅姐妹虽然遭遇生命的严寒,却坚强乐观、不惧病痛,坚持与病魔抗争,她们美丽依旧,如傲骨寒梅勇敢绽放!

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

阿卡贝拉独特的“纯人声无伴奏演唱法”对气息训练的特殊要求,可以有效缓解蓝梅姐的呼吸困难。2017年“淋巴管肌瘤病(LAM)全球公益联盟中国地区爱心大使”隆琳女士,在著名音乐人崔恕先生、编剧柏彤女士等爱心人士的支持下,发起成立“蓝梅阿卡贝拉人声乐团(LAM Vocal Band)”,以蓝梅姐妹为主要成员。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

她们虽然身患罕见疾病,连说话都会气喘吁吁,却要通过引吭高歌,向世界发出最动听的“罕见”声音,演绎生命的坚强,表达对自由呼吸的强烈渴望,传递“相信爱、相信热爱”的能量。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

经过蓝梅姐妹和志愿者们四年风雨兼程、不懈努力,乐团荣获“2017环球风尚年度盛典全国十大风尚榜样”、“北京阿卡贝拉全国电视邀请赛”全国十强。并多次荣登央视舞台。曾华丽绽放2019央视春晚,受邀CCTV王牌综艺栏目《越战越勇》、《合唱先锋》栏目担任演唱嘉宾。2018年分别在北京、郑州成功举办专场慈善音乐会。乐团助力“守护多动症患儿公益挑战赛”,倾情演唱手指舞英文主题曲。四年来,蓝梅姐妹们连续在多个重大场合,公演20余场。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会,想表达春天是所有希望的开始,春天来临之前,希望所有人都继续或者重新相信爱、相信热爱。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

去年冬天新冠疫情的肆虐,“干咳、呼吸困难、肺部感染、呼吸衰竭、24小时吸氧、切气管上呼吸机、随时需要抢救.....”等等这些新冠病人的临床症状为大家所熟知,而这些症状恰恰就是蓝梅姐妹所经历的最熟悉的日常,她们随时可能因为呼吸衰竭而危及生命,也承受了很多次猝不及防、悄无声息的分别,面对像她们一样年轻美丽的生命骤然离世。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

即便是在这样的情况下,她们依然相信春天会带来希望。虽然,目前还没有适用于这个病的特效药,她们的希望是各种暂时的治疗手段拼凑起来的,也不能影响她们对于希望的坚定信仰。

她们相信一切美好,相信爱、相信热爱,相信“音乐是有治愈力量的”。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

于是,她们唱《Wrecking Ball》,娓娓道来蓝梅姐妹从面对自己患上淋巴管肌瘤病的恐惧、不甘到学会与之相处,虽然痛苦且煎熬,但是,她们选择以优雅、阳光的方式与遏制呼吸的病魔周旋,音乐可以让人暂时忘记眼前的悲伤,可以给人勇气和力量,可以让蓝梅姐妹更坚强地呼吸。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

她们也是平凡的女生,喜欢《外婆的澎湖湾》晚风轻拂 、斜阳沙滩带来的轻松惬意;在失眠的夜,播着老歌,《看月亮爬上来》一样,怀揣着期待发现美的心态;唱着“轻轻吹着梦想 慢慢地升空”“游戏在风中不断追逐他的梦”的《红蜻蜓》,有着简单、自由的生活追求。

在经历病痛之后,蓝梅姐妹还是相信《童年》简单的快乐,也做着悠然婉转的梦,把期待藏进《弯弯的月亮》小桥的旁边,即便力量微弱,也唱出《Single Singers》心中的热爱,希望把所有的温暖都《奉献》给这个世界,把攒下的幸运用来遇见《蓝色的约定》,彼此鼓舞,感受《Mojito》自由漫步街头的欢快。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

蓝梅姐妹把感恩、希望、快乐都放进音乐里面了,每一首歌都包含了她们的情感。每一个简单的词,都恰是她们历劫归来时,握在手中的平凡人生的答案。

不知道,哪一次表演可能会成为她们的人生绝唱,也不知道,哪一次谢幕可能成为她们与世界的终极告别。更不知道,哪天死神就会夺门而入,带走她们独特的光芒与歌声。

不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

她们一次次坚定站上舞台,希望有更多人听到她们的声音,看到她们的存在,关注她们的“罕见”,希望这些关注可以让更多的科研力量投入这个疾病,让那份暂时拼凑的希望变成坚实可靠的期待。

2021为爱出发,阳光总在风雨后。蓝梅姐妹,加油!

本文图文来源:蓝梅公益

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