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百度血友病吧被卖事件背后 疾病类贴吧多被野鸡医院承包

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(原标题:百度血友病吧被卖事件背后 疾病类贴吧多被野鸡医院承包)

    2016年1月7日,韩平(化名)担心了两个多月的事终于发生了:他与吧务团队经营七年的血友病病人交流平台百度血友病吧,被百度贴吧官方强行接管了。韩平发现,所有管理员被解除了职务,账号也被两个月前空降的吧主“血友病专家”封禁十天,无法在血友病吧内发帖。

    那个“血友病专家”发帖称,将组建一个由六名陕西专家组成的专家团队,为血友病患者解惑答疑。而韩平却发现,这六名专家,有5人对此毫不知情,剩下一人在血友病吧的口碑很不好。

    血友病吧被卖一事在网络上迅速发酵,大量疾病类贴吧被无资质的医疗机构、制药企业承包的事实逐渐浮出水面。

    罕见病病人最怕走弯路

    “别人一问,我一答,从基础知识到康复再到特殊情况,这么多年积累了太多东西。”韩平已经记不清自己在血友病吧里混迹多少年了,“第一任吧主是我申请的,这些年回答病友的问题如果出版,应该会是个大部头。”

    韩平今年已年逾五十。二十岁左右时,他才知道困扰自己多年的疾病是血友病这样一种罕见疾病。“小时候只知道自己怕磕碰,情况好一点,就以为自己是正常人了,又蹦又跳的;出了问题,才知道自己和别人不一样。等好了就又忘了,小时候没少为这个挨大人骂。”韩平的语气颇为苦涩,“最后还是我自己跑去确诊的,但那时候我已经走过很多弯路了。如果之前的十多年不耽误,身体应该会挺好的。”

    正因为自己的亲身经历,韩平觉得普及血友病知识太重要了:“这个病固然可怕,但更可怕的是对这个病的不了解。”韩平告诉记者,他认识一名病友,腿部肌肉出血,本来注射凝血因子止血再恢复就行了,结果被误诊为肿瘤,他一条腿给截了。

    “血友病对人心理的折磨是常人难以想象的。如果是一般残疾人,他可以根据残疾程度来规划自己的未来。血友病人不行,今天大腿出血要在床上躺一年,或者明天膝盖一出血就变瘸了,无法预料下一次是哪里出血,也无法定位自己的生活。所以大多数病人生活是很困难的。”

    因此,当韩平看到新吧主给出的专家名单时,简直怒不可遏,“某某专家早就被西安当地媒体揭露过了。”韩平所说的,是陕西广播电视台《都市快报》栏目对他及其所在的陕西某院进行的报道,报道称一戴姓男孩在该处进行治疗后腹部积水,最终转院至西交大一附院,经多次抢救才脱离危险;在之后的暗访中,记者更是发现该研究院仅具备社区卫生服务站资格。

    “如果百度为了大家的利益,找一些权威的机构,比如病友都认可的天津血研所、北京协和、上海瑞金等六大血友病机构,大家是绝对心服口服的。”韩平说。

    多个贴吧疑被野鸡医院承包

    1月12日,在强大的舆论压力下,百度官方做出声明称,所有病种类吧全面停止商业合作。而网友曹先生在血友病吧被卖之后,连夜统计出了百度贴吧“保健生活”目录下前五十名热门疾病类贴吧的现状,发现其中42%疑似被卖。

    记者随机选取了其中几家医院进行联系,发现这些贴吧承包人的资质都令人怀疑。

    记者首先拨打了“甲亢吧”指向的武警北京总队医院中医甲状腺科咨询电话,对方表示刚好有病人提前来就诊,所以次日早上有号,可以直接去医院找翟某某专家看病,随即记者手机就接到了私人手机号发来的预约挂号成功信息。记者随后通过北京市预约挂号平台给出的武警北京总队医院号码,通过总机转接中医甲状腺科,一直无人接听。

    记者接下来点进“肝病吧”指向的肝大夫义诊平台,对方先是声称自己是河北红十字基金医院的医生;当记者询问为何在卫计委网站上查不到该医院时,对方回答该医院是公益性质的肝病医院;当记者提出要他说出姓名来查询医师执业资格时,对方改口称自己是医生助理,但不肯说出该院其他医生的名字,让记者自己去贴吧里找。

    而“脉管炎吧”指向一家自称是太原市医保定点单位的山西益康脉管炎医院,记者查询太原市城镇职工基本医疗保险定点医院目录后,发现并不包括此医院;“股骨头坏死吧”指向“大中华医学基金会”,然而中国社会组织网却查不到其任何设立信息,其实际指向北京华科股骨头病医院;“三叉神经痛吧”的咨询电话,居然是济南一家性病医院的电话。

    除此之外,还有一些贴吧承包给医药公司。如“子宫肌瘤吧”指向北京中研太和医药有限公司,其所展示的宫舒宁胶囊在国家食药局网站上查询不到批准文号;“高血压吧”指向格美中医,其声称制造治疗高血压最好的药,然而在国家食药局网站查询不到任何以格美为关键词的药品生产企业。

    百度内部也存在激烈分歧

    “贴吧部门每年的成本估计在20亿至30亿,这些钱都是百度财务拨的。现在财务不情愿拨款了,贴吧部门就只能自己开始想办法挣钱了。”在百度供职三年的员工王君(化名)告诉本报,对于百度来说,贴吧是一个用户量和流量极大、成本很高,但变现能力非常弱的产品线,因此贴吧可能在经营上过于偏激,导致了今天被攻击的局面。

    “贴吧在设计之初是没想过要变现的,这么说吧,本来说好A部门(贴吧部门)负责用户,B部门负责公司形象,C部门负责赚钱,但现在C部门觉得A和B毫无价值,A和B就有变现的压力了。” 王君说,“如果光按收入来说,百度很多部门都可以砍了,但是,如果没有这些部门的免费服务拉来的用户,赚钱部门的收入肯定会受影响。”

    王君告诉记者,早在外网关注血友病吧被卖之前,百度内网就已经就此事“开战”好几天了。贴吧部门员工曾解释说这样是为了方便管理,认为这次之所以闹大是因为跟原吧主在利益分配上没有达成一致,但其他员工对此说法并不买账,“贴吧太激进了,激进到内部同事都懒得帮他们说话、收拾烂摊子了。”

    对于贴吧的未来,王君也并不看好。“贴吧这两年被知乎、脉脉之类的产品大量分流,口碑也越来越差,而且以后跟专业机构合作管理应该是贴吧的主要商业模式,有点杀鸡取卵吧。”

    百度改与公益机构携手

    在1月12日的这份声明中,百度表示将与权威公益组织合作管理疾病类贴吧,并透露已经和中国血友之家达成合作意向,目前中国血友之家已经是血友病吧的吧主。

    中国血友之家负责人关涛告诉记者,11日他接到了百度企业社会责任部的电话,对方表示之前合作的民营医院没有任何的权威性,因此希望能与公益组织合作。他还透露,百度拟于1月13日下午一点半召集多个公益组织开会,共同探讨疾病类贴吧的管理标准和方法,以使贴吧发展得更好。

    关涛表示理解百度寻找合作方管理贴吧的初衷:“个人吧主在管理贴吧时会带入个人的情绪,而这给百度带来了管理上的风险。从百度的角度看,寻求相关机构一起让贴吧更规范是没错的,但之后交予民营医院管理就欠妥了。”

    对血友之家和百度的合作,韩平颇有微词。“我不反对血友之家接管血友病吧,但我不认为这是一个合适的时机。即使要合作,也应该等事情完全解决后。”他所认为的完全解决,就是百度正式道歉,并且恢复原吧务团队的职务。

    韩平告诉记者,事情发生之后,百度一次也没有联系过他,没有给原吧务团队和吧友一个正式的道歉。“百度这不是一个解决问题的态度,如果现在血友之家和百度合作,百度岂不是把所有的错误都掩盖过去了吗?相当于借公益的手,把这个事情大事化小,小事化了。”

    “HIV吧、高血压吧都经历过类似的事情,如果都引入公益机构接手,原来是卖,现在是送,对我们来说都是拿走了。”韩平说,如果血友之家想要接管血友病吧,他也愿意让出吧主的位子,但是此时就接受百度的合作请求,根本没有触及到问题的根本。

    “韩平的心情我能够理解,但是这次出事后他们向我们求助,也是希望我们接手这个吧的管理权限,这个他们应该是有共识的。”关涛说,韩平等原吧务对血友病吧的贡献,大家是有目共睹的,谁也不会去抹杀。

    记者 白歌

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