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如何关爱自闭症患者 世界各国来支招

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新华网北京4月3日新媒体专电 在电影《雨人》中,由达斯丁·霍夫曼饰演的患有自闭症的男主角有超强的记忆力,能够准确地报出历史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点,能迅速数清掉落在地板上的246根牙签……

“雨人”的出现让越来越多的人了解到,很多自闭症患者有异于常人的天赋。世界卫生组织驻联合国办公室执行主任雅克布·库玛力珊说,美国46%患自闭症的儿童有等同甚至高于常人的智商。很多孩子在与音乐和数字有关的方面具有天赋。但不幸的是,他们和家庭常常受到歧视和隔离,很多孩子的才华没有获得认可及培养。

如何维护自闭症患者的利益并适当培养其天赋值得社会各界的关注。世界各国如何保障和服务自闭症患者利益?

【法国:预算高 计划细】

法国政府对于自闭症问题比较重视,已经出台过三份全国性的自闭症计划。第三个自闭症计划(2013年至2017年实施)于2013年5月出台,规定政府将格外拿出2.32亿欧元的预算用于自闭症的诊断和早期介入、对自闭症患者的终身陪护、对患者家庭的支持、推动自闭症的相关研究、对自闭症相关知识的宣传和培训等五项内容。该计划明确规定了五项任务的细节和目标,甚至具体到在医院增加多少个床位,在医疗机构对多少人进行培训等,预算也具体分配到每一项任务上。

法国总理授权负责残疾人事务的部长级代表监督自闭症计划的实施。政府相关各部门每季度要开一次会,讨论计划的落实并做出评估。一些自闭症协会、慈善机构和非政府组织也可以通过一个为此成立的专门委员会来追踪和监督计划的实施。

【以色列:重教育 建社区】

以色列的自闭症患者超过8000人,其中半数以上是14岁以下的儿童。自闭症儿童在以色列可以享受到特殊教育。自闭症儿童家长可到福利部下属的社会服务局与专门负责自闭症服务的社工取得联系,为自己的自闭症孩子建档。

在以色列,自闭症儿童教育通常有两种选择:一种是让自闭症孩子接受特殊教育,如就读针对自闭症儿童的特殊教育幼儿园、学校。第二种选择是让自闭症孩子接受常规教育,家长可以选择一所一般学校,政府负责在学校为自闭症儿童配备特教老师。家长可以参与自闭症孩子的教育决策。被诊断患有自闭症的儿童家庭每月可从以色列社会安全机构获得一笔固定的津贴。

自闭症儿童长大成人后,以色列也有一套针对自闭症成人的社会福利系统,自闭症患者家人可以在社工那里得到比如外出住宿和职业培训中心信息等。以色列政府还针对自闭症患者修建了专门的住宅和小社区,并有适合他们的工作和活动。

【澳大利亚:协会多 重宣传】

在澳大利亚,大多数自闭症支持机构都引入了“自闭症谱系障碍”的概念。这是说,很多患者未必在三个方面(社会障碍、语言障碍、重复刻板行为)都有明显的缺损,够不上典型自闭症的诊断标准。而在“自闭症谱系障碍”这个范围内,可以把自闭的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型自闭症”,高端的就逐渐接近普通人群。

目前澳大利亚各州都有支持帮助自闭症患儿和家庭的协会和组织。这些协会主要通过在社区中为父母提供针对性的教育项目,并宣传自闭症个体和他们的家庭需求来提高澳大利亚人对自闭症的认识。同时,一些组织也向全国,包括农村和地方社区提供免费项目,为自闭症患者和家庭提供帮助、解决一些困难。

【埃及:立法规 搞培训】

在埃及每500个人中就有一个人患有自闭症。据埃及自闭症协会负责人达莉娅·苏莱曼介绍,1999年协会成立之时,自闭症的概念几乎无人知晓,协会所接触病例的80%没有得到准确的诊治。不过如今,协会接触到的大多数病例已能够得到及早发现和更好的治疗。

苏莱曼说,目前,协会正在同人权组织一起为倡议制定相关法律法规而努力,推动实现自闭症群体免服兵役、保障其上学权利等等。协会同埃及卫生部在首都开罗的阿巴西耶医院联合开办了三个治疗自闭症的培训班,并计划在亚历山大省的迈阿穆拉医院开设一个同样的培训班。这些培训班通过简单的课程针对自闭症儿童及其父母进行培训,收费极低,几乎相当于免费。

协会还呼吁在大学开设相关专业,培该领域的高级人才。苏莱曼说,目前她同埃及高等教育部合作,正在为赫勒万大学的特殊教育学院四年级学生教授自闭症案例课程。

【联合国:呼吁改善全球收集自闭症数据统计系统】

世界卫生组织驻联合国办公室执行主任库玛力珊在4月1日在联合国总部举行的题为“自闭症:行动的意识”高层论坛上说,在美国,近10年来,患自闭症的儿童人数增长了120%。但在其他一些国家和地区,尤其是低收入国家,缺乏这类数据及趋势分析,这为国家采取相关措施造成了阻碍,他呼吁改善全球收集自闭症数据的统计系统。

他还呼吁建立早期发现诊断自闭症的国家政策和策略,以利于在社区中建立相应的综合性的医疗、教育、社会协助系统;加强在科研、学科合作、人力资源能力建设加强努力,以鼓励患自闭症儿童的发展。

目前,美国自闭症患者的失业率为80%-90%,尽管世界各国在为自闭症患者提供资源方面做了很多,但仍有很长的路要走,库玛力珊说。

自闭症又称孤独症,属于精神疾病中的一种复杂的神经系统疾病,症状包括社会交往障碍、交流障碍和刻板重复的行为等等,目前世界上普遍认可的发病率是100个新生儿中有一个患自闭症。随着自闭症患者的不断增加,联合国将4月2日定为“世界自闭症日”,以提高对自闭症患者的关注和理解。(采写记者:王秋韵 倪红梅 范小林 王小舒 王忠菊  田晓航)

(原标题:如何关爱自闭症患者 世界各国来支招)

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