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向惠玲代表:孤独症患儿的好妈妈

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新华网北京3月9日电(记者 潘强)“向老师的课能让孩子们感受真正的快乐!”

“孩子们一见到她,就会不停地喊向老师好!”

提起全国人大代表、广西桂林市工人文化宫副主任向惠玲,广西代表团的很多成员都不停称赞,他们亲切地称她为孤独症患儿好妈妈

向惠玲是一名舞蹈老师,同时也是桂林市当地福利院的义工。每周五,她都会到福利院给自闭症儿童教授音乐游戏课,五年的义工生活让她格外关注这个被忽略的群体。

自闭症又称孤独症。全国残疾人普查情况表明,儿童孤独症已占我国精神残疾首位。“他们能听能动能看,但很难与人交流,整个家庭都因此陷入苦恼,社会应该给予自闭症患者更多关心。”向惠玲说,

“这是肩膀这是腰,这是嘴巴笑哈哈。”这些看似简单的句子,但孤独症患者先天缺乏识别能力,向惠玲要重复上万次才能让他们记住。两句简单的话,5岁的儿童学了3年,但很快就又忘了。

虽然会遗忘,但向惠玲仍坚持要在孩子们最佳救助年龄给予帮助。她说,患儿最佳康复时间为2-6岁,他们还面临学前康复、学龄期的学校教育、职业教育与保护性就业、养护问题以及父母离世后的人身和财产安全等五大问题,任何一个环节的中断都将导致前期努力前功尽弃。

向惠玲说,孤独症患儿自身康复能力差并非致命,最致命的是社会歧视和救助体系缺乏。有一次,向惠玲在街上见到一位家长主动打招呼,这位家长却因不想让人知道孩子患病而没有理她,还有的家长因为治疗过程艰辛而放弃治疗,甚至有家长对孩子施暴。向惠玲说,为了尽可能帮助这些家庭,她和其他志愿者时常帮助协调学校接收孩子,不过她坦言能接收的毕竟是少数。

这些年,向惠玲虽然很忙,但仍努力坚持每周到岗,把快乐带给孩子。向惠玲说,孤独症患儿正面临社会歧视、康复机构少、治疗费高、特教老师缺乏等难题,康复体系亟待完善。

向惠玲已连续两届当选全国人大代表。“当上人大代表,我最大的愿望就是让孤独症患者不再孤单。”

向惠玲说,她建议加大投入建立康复机构,比如每省至少建立一所自闭症学校,将自闭症患者康复训练及养护纳入医疗保障体系;其次,建立综合性的帮扶救助体系,由政府购买服务,扶持民办康复机构发展,扶持行业领头羊。同时要建立信托基金,保障孤独症患者在亲人离世后的财产继承。

(原标题:向惠玲代表:孤独症患儿的好妈妈)

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