看到妈妈和女儿亲密拥抱，英国１１岁女孩埃拉·墨菲总是会露出羡慕不已的表情。因为她患有一种罕见疾病，即使是拥抱也会引致身体剧痛。
疾病难诊
埃拉与父母住在萨默塞特郡。妈妈夏洛特回忆说，埃拉出生时是个健康宝宝。直到７岁时，有一天她在半夜因为胳膊疼痛醒来，发现右臂无法活动。
最初，医生以为她骨折了，但检查后又认为是由生长板造成。生长板是骨头两头的分裂组织，也就是软骨。当发育结束后，生长板会钙化闭合。医生采用了物理疗法为埃拉缓解疼痛，但没有见效。
“她不能用右手写字，也不能自己穿衣服，”夏洛特回忆说。
焦急的父母继续带埃拉求医。接下来的医生怀疑小姑娘患的是先天性关节炎。不过最终，一位专家给了她明确结论。
英国《每日邮报》１７日引述夏洛特的话报道：“我们看了一年的医生，最终有一位专家诊断她患的是复合性局部疼痛综合征（ＣＲＰＳ）。”
无药可医
“当医生告诉我们是这种病时，我们感觉情况很严重，”夏洛特说，“这是一种神经性疾病，负责传递大脑信号的神经末梢出了问题，让身体感觉到剧痛。”
复合性局部疼痛综合征较为罕见，发病率约为４０００分之一。这种病无药可治，只能靠止痛药物或物理疗法缓解。人们对这种病的致病原因了解甚少，只知道它或许与大脑对外伤的不正常反应有关。
患者的皮肤会变得非常敏感，轻轻触碰、甚至只是温度变化都会引发剧痛。疼痛可以持续数天、数周甚至数月。如果不加以控制，疼痛就会扩散到身体其他部位。
对埃拉而言，不停走动是缓解疼痛的有效办法，但有时，疼痛又让她难以行动自如。
盼望长大
夏洛特说，埃拉碰自己一下，甚至心里有点事情都会引发肢体疼痛。她回忆说，有一次她试图用拥抱来安慰上身疼痛的女儿，没想到却起了反作用。“我只是想帮她赶走疼痛，没想到一个拥抱会让她感觉更糟”。
埃拉的髋部、肩膀、膝盖都疼过，最近则是脚踝巨痛，只能靠担架和轮椅活动，就连上下床也需要别人帮忙。
夏洛特自我安慰说，因为女儿脚踝痛，现在她可以轻轻抱抱她，“不过情况每天都在变……当她胳膊疼的时候，我们就得特别小心”。
如今，一家人最希望的就是埃拉快点长大。夏洛特说：“医生告诉我们，如果早期确诊和治疗，随着孩子长大，情况会慢慢好转。我们希望她的病痛能在几年内缓解。”（荆晶）
(原标题：一碰就疼痛 女孩盼长大)
本文来源：新华网
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