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早报记者 陈斯斯
6月19日,平凡的周三早晨,许全生如往常一样出现在复旦大学附属华山医院门诊大楼五楼,年轻的护士见到他都亲切地称他“许老师”,一旁等候的病人和家属也会纷纷上前向他咨询疾病问题。
今年70周岁的老许并不是这里的医生,他甚至没有任何医学背景。就在那天,华山医院神经内科行政副主任卢家红将一面印有“ALS(肌萎缩侧索硬化)优秀志愿者”的锦旗交到了他手上,成为对老许五年风雨无阻志愿者生涯的一个闪亮认可。
ALS(肌萎缩侧索硬化)即运动神经元病,全球发病率为5-6/10万,它更广为人知的名字是“渐冻人”。
2008年4月,老许的妹夫患上了奇怪的病,起先是双腿无力,走在路上突然跌倒。后来进展到身体其他部分也无法自由行动。在辗转各家医院之后,老许妹夫的病情最终在华山医院得到了确诊:ALS。在这里,老许第一次见到陈嬿医生。
一年后,由于病情发展迅速,妹夫去世。从此,老许在陈嬿医生门诊室外找了把椅子,做起了志愿者。
每周三的早晨,华山医院运动神经元病专病门诊外,老许就像时钟一样准时出现,雷打不动。五年了,最初病患及家属对他是医托、药贩子的怀疑已经变成了习惯和依赖。有几次老许的身体不舒服,在其他楼层吊水,晚到了一会儿,几个病人就追着一旁的护士打听:“老许怎么没来?”
说起做志愿者的起因,老许用四个字形容:“少走弯路”。
ALS在全球发病率为5-6/10万,患病率低,普通人对疾病的了解很少。很多患者和家属病急乱投医,盲目相信网上的信息导致上当受骗。老许自己也走过弯路,花了2万多元购买了一种网上推荐的药粉,“能让手指恢复行动力”。但妹夫使用后才发现这只是提高免疫力的保健品。老许希望自己能现身说法, 帮助更多人。由于经历过亲人的病逝,老许对这些病人和家属有着深深的同情,每周三上午的门诊成了他退休后最大的事业和精神寄托。
为了更好地帮助病人,任何ALS的讲座培训他都积极参加,网上的最新信息他也从不落下。因为会被问到疾病治疗技术的最新进展,老许总会在周二晚上提前浏览网站,看看有没有相关的新闻和信息。
老许70岁了,谈到今后最大的愿望,直言“只希望更多的人了解这个疾病”。