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星空闪亮——冯东和自闭症孩子的故事

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        自闭症孩子也叫“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,不聋,却对声音充耳不闻;不盲,却对周围人视而不见;不哑,却很少开口说话…… 
        冯东,38岁,宁波海关的一名公务人员。8年前,当他得知自己漂亮的女儿患有自闭症时,便和妻子陪伴着女儿开始了一场马拉松式的康复历程。为了让更多自闭症孩子的家长分享他们的经验,他成为了一名志愿者,管理着由300多名自闭症儿童家长组成的QQ群,晚上在群里答疑解惑,节假日在群下组织活动。
日前,冯东被评为最美宁波人提名人物。 

        女儿患上自闭症 
        “这里的孩子都被称为星宝。和星宝交流的时候要注意方式,当他们蹲在地上玩的时候,你也要蹲下去,和他们保持一样的高度。” 
        2013年1月1日下午,星星的孩子家长互助会在通途路边的宁波星宝自闭症家庭援助中心举办亲子活动,18名自闭症儿童在家长的带领下来参加活动,长相清瘦的冯东担任主持人。 
        “小朋友们,快瞧瞧兔子阿姨带来了什么?你们自我介绍一下,我就把礼物送给你!”一位星宝的妈妈穿着粉红色外套,扮起了兔子阿姨。 
        “我要遥控警车!”有星宝举起了手。 
        家长们热烈鼓掌。 
        冯东拿着话筒跑来跑去,兴奋得像个孩子。  
        可8年前,面对患有自闭症的女儿,他曾急得一个人在房间里大吼。 
        2005年9月1日,冯东送3岁的女儿妮妮进了幼儿园。在半个月后的家长会上,幼儿园的老师让他和妻子留了下来。“根据我们的经验,妮妮可能患有自闭症……”在办公室里,两位老师相互看了看,其中一位老师说。 
        “不可能,她只是胆小、内向!”冯东激动地打断了老师的话。 
        两位老师进一步解释,前几年,她们遇到过一位和妮妮表现相似的孩子,这孩子被诊断为自闭症。 
        回家后,冯东妻子马上到网上查了自闭症的症状,发现和妮妮的症状极为相似。那一夜,夫妻俩失眠了。 
        2007年7月,冯东妻子辞去了工作,带着女儿到青岛一家自闭症康复机构去治疗。  
        冯东说,当时虽然不只一个医生告诉他:自闭症还没有特效药,唯一的治疗方法就是终身康复,使患者在不断的教育中得到改善和提高。但他不愿相信这个结论。 

        成了QQ群里的热心人 
        “他们信息摄入或有输出有障碍,目光不敢和大人对视……”“他们对一些声音很敏感,对一些声音不理睬……”如今,每天晚上,等女儿睡去,冯东就打开QQ群和群里的自闭症儿童的家长交流,答疑解惑。  
        “妮妮爸爸,我感到生不如死,孩子刚上一年级,老教不会,公公婆婆埋怨我,老公向我发脾气,老师催赶快给孩子转学……”常有家长在QQ群里给他发来私信,诉说烦恼。  
        “我们也有过和你差不多的处境……”“要将以后生活自理确定为自闭症孩子康复的最高目标……”一行行字在敲击键盘的声音中使电脑另一头的家长心情渐渐平静。  
        2008年夏天,经过一年的治疗,妮妮返回宁波,冯东以为妮妮康复了。但上小学第一天,女儿的表现就给了他当头一棒。 
        班主任站在讲台前开始点名,教室外面站满了送孩子来报到的家长,妮妮从座位上站起来,在教室里转了两圈,然后,拿起一支粉笔,自顾自地到黑板上写字。老师叫她,她好像什么也没有听见。 
        “这孩子怎么了?”、“谁家的孩子?”教室外面的家长开始低声议论起来。
冯东和妻子泪水夺眶而出。 
        在老师的建议下,夫妻俩给女儿办理了休学手续,在家自己教孩子。 
        第二年,在一位朋友的帮助下,冯东妻子每天带着女儿到一所小学随班学美术、音乐和体育。一开始是冯东妻子和妮妮一起上课,后来慢慢到妮妮独自随班上课。 
        2010年9月7日,妮妮终于重返小学一年级的课堂。 

        为家长支援中心奔走 
        2011年年初,冯东成了“星星的孩子家长互助会”的志愿者,常在QQ群上发布一些与自闭症康复有关的信息,在线回答家长提问,并组织、策划一些交流活动。冯东和其他热心家长还邀请了好几位全国知名专家来给宁波的自闭症患儿家长讲课,组织了多次的家庭亲子活动和家长心理辅导活动。  
        慢慢地,冯东意识到自闭症患者需要终身帮扶,单单靠互助会每年组织几场讲座、十几次活动远远不够。他便在工作之余自费去了广州、青岛、合肥、北京等地,学习国内著名自闭症互助组织、康复训练机构的经验。  
        去年,他产生了在宁波建立一个家长支援中心的念头。去年年底,在他的多方奔走下,由市慈善总会和鄞州银行提供支持的“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”成立,他担任了秘书长。 

        鹅黄色的墙面、淡绿色的桌子……一走进宁波星宝自闭症家庭支援中心,就让人感觉像家一般温馨,来这里的家庭都被称为“星宝家庭”,自从中心成立,这里就成了冯东的第二个家。 
        冯东每天在为星宝忙碌着。他说,自己得脚步加快些,帮助家长将星宝从孤独的世界里领出来,让他们成为天空中闪亮的星星。(干璐/文)
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