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关爱,让自闭症儿童天空更美好

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新华网济南11月20日电(记者叶婧、王海鹰)自闭症患儿被叫做“星星的孩子”。他们就像天上的星星,遥远地一颗一颗地亮着,不爱说话和交流。

自闭症又称孤独症,中国公益研究院2012年4月发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前中国自闭症患儿数约为164万人,并且仍有很多潜在患者尚未被识别。

五彩斑斓的墙面,蔚蓝色的天花板,生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心,专门对自闭症儿童进行特殊教育。

记者来到康复中心时,13岁的张泽轩(化名)正在督导老师张瑜的带领下学习语言课。“他们其实很聪明,只是表达方式和我们不太一样。”张瑜说。

张泽轩3岁时被确诊患有自闭症。这种广泛性的发育障碍,在医学上被认为将伴随他一生。

中国第二次残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残障,若按照每名自闭症患儿影响至少两名大人计算,则至少影响了中国300多万人的生活与工作。

“这样的家庭特别不容易,他们面临的压力有体力上的、精神上的,更主要的还是经济上的。”张瑜告诉记者,只有通过长期不断的训练,才能保证患儿具有一定的社会适应能力。

张泽轩的妈妈牟艳秋已经陪着儿子与自闭症“斗争”了10年。从最初的“怨恨”“绝望”,到后来的“豁然开朗”,从单纯的自闭症患儿母亲,到宣传自闭症知识的志愿者……坎坷的经历让牟艳秋明白,医治自闭症是需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程,而积极普及相关知识,及时发现自闭症,及时进行治疗训练,才是拯救孩子的“正道”。

“社会认知水平的落后,让很多患儿家长在养护过程中求助无门,很可能因此而错过2-6岁这个最佳救治时间。”牟艳秋告诉记者,她所在的黑龙江大庆并没有具备资质的康复机构,而放眼全国,此类康复机构也是良莠不齐,严重影响了自闭症儿童收治和康复。

尽管如此,这种被称作“精神癌症”的发育障碍已经逐渐被中国的政府部门、慈善机构、团体组织所关注,“自闭症儿童”也越来越多地出现在公众视野中。

自2009年开始,深圳市社会福利基金会以“拯救一个孩子,感动一个家庭,和谐整个社会”为目标,三年投入400多万元,资助自闭症儿童约2000人,已有20余名患儿得到良好康复转入正常班学习。

2012年9月1日山东省正式实施的《中华人民共和国残疾人保障法》细则规定,0-6岁残疾儿童可享受免费抢救性康复,在定点机构接受康复训练达不到入学条件的,救助年龄可放宽到9周岁,并将自闭症儿童和智障儿童康复救助标准提高到了每人每年1.2万元。

虽然自闭症儿童的救治已经得到了社会的关注,但是对自闭症成人的安置仍显不足。“作为一个自闭症患儿的家长,我越来越能感觉到社会的温暖;但作为一个大龄孩子的母亲,我还希望国家能告诉我孩子成人以后怎么办。”牟艳秋说。

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