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难找一张有尊严的课桌——一个自闭症孩子的艰难复学路

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2012年9月13日,被赶出学校的自闭儿李孟站在校门外。 (炎炎/CFP/图)

编者按

19位家长的一封联名信,将深圳自闭症孩子李孟赶出了校园,这已是他第四次失去了心爱的课桌。在母亲郝楠看来,孩子“接受正常教育的最后一扇大门正在关闭”。

自闭症,一种严重的发育障碍性疾病,已成为广受关注的世界性难题之一。在中国,纵使患者人数已超160万之众,但由于公众认知的淡薄,传统观念的偏见,专业支持系统和教育的缺失,他们仍被排斥在正常生活之外,连争取最基本的权利和尊严,也相当曲折艰难。

对自闭症的陌生、偏见及专业教育人员的缺失,是学校和家长驱逐自闭儿李孟的重要原因之一。

深圳自闭症儿童或有上万人,但公办机构只能提供近2000个康复训练学位,而且大多非深户籍的家庭被拒之门外。

2012年9月25日,在儿子李孟被驱逐出学校的21天后,郝楠坐上开往广州的汽车,再次寻求命运的诊断。这位44岁的母亲需要解开那个困扰了11年的问题:仅仅是略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生?

2001年,4岁的李孟被确诊为自闭症,母子二人从此陷入旁人无法探知的孤独。11年来,郝楠纵然用尽全力,试图让孩子长大成人并重返社会,然而,现实却一次又一次地拒绝。

两个多星期前,诅咒般的拒绝再次笼罩这个孤独的家庭。在经历多次转校后,曾短暂接纳李孟的深圳市宝城小学,再一次对其关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信,要求赶走这个“会影响和伤害”自家孩子的自闭症患儿。学校搬走了孩子的桌椅,拒绝李孟进入教室。

此时,李孟已经15岁了,却还没有小学毕业。在那个屈辱而伤心的早上,郝楠领着儿子离开了,感觉“最后一扇门正在徐徐落下”,遮蔽了最后一丝希望之光。

被驱逐的孩子

2012年9月25日下午,到广州后,坐在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵面前,郝楠从包里掏出了孩子的病历、一张填满了正确答案的五年级数学作业本、一张细心封塑起来的钢琴六级证书。

在这个单身母亲眼里,这是她过去11年来所有努力的凭证。儿子李孟坐在一旁,他15岁了,有着发育良好的身体,但眼睛却像害羞的孩子一样澄亮而游离,他坐在绿色垫子上,自顾自地看一本脑筋急转弯,累了哼一首歌,安静得像墙角的一团影子。

郝楠准备用这辈子帮助儿子走出那个神秘而封闭的自我世界。她不奢望过多的同情和帮助,只希望李孟能平等、平静地和同龄人待在一起。“这是他的愿望,也是权利。”

在2012年9月进入深圳宝安区宝城小学之前,李孟就已经是一个被嫌弃的孩子。他先后换过三个学校,均因为他种种“非常人的举动”。以至于宝城小学答应接收时,郝楠把儿子一封字体扭曲的保证书交给校长,承诺“会搞好学习、遵守纪律、听老师的话”。

换做别家孩子,15岁的李孟已快是初中毕业的年龄了,疲惫不堪的郝楠甚至觉得这是儿子“接受正常教育的最后一次机会了”。

开学后,郝楠不停地与班主任蔡淑莲沟通,央求老师接纳儿子,希望能买到六年级的教科书,却始终没有收到回应。直到9月4日,蔡老师发来一条短信,表示“无法接受孩子到班上来”,希望郝楠到学校接回孩子。

郝楠还记得那天早晨,还在医院值班的她跑到学校,儿子已被请出教室,坐在校门旁一个10平米的小屋里。沉默的儿子俯在桌上,低着头,认真填写着从家里带去的试卷,仿佛并不知道发生了什么。

最终给予这个母亲最沉重打击的,是来自其他父母的声音。9月7日,李孟所在六(5)班的19名家长,将一封联名信送到了学校。在信中,家长们表示“希望孩子能在学校接受最好的教育,再也不想孩子们生活在紧张和压迫的环境下”,要求学校考虑毕业班“任务多,时间紧”,将李孟送去特殊学校。

接着,学校搬走了桌椅,郝楠只好让儿子站在最后一排听课。

无奈的母亲选择了求助媒体。9月9日,《宝安日报》进行报道后,一位家长拨打了热线,再一次表达了自己的愤怒:“只有一个要求,不要再让他影响或伤害我的孩子,不然我绝不客气!”

郝楠最终只能将孩子从学校带走,“没有人愿意理解他的孤独”。

一扇又一扇大门

多年来,郝楠陷入与自闭症的抗争之中。白天,她是宝安区人民医院的一名护士;夜晚,她陪着李孟做康复训练,培养孩子基本的表达能力与生存技能。

在李孟出生的1997年,他是一个6斤8两、眼睛闪着光的宝宝。一直到3岁,他也是让家人感到骄傲的孩子:能熟练背诵乘法口诀、学前百字、能计算100以内的加减乘除。直到郝楠感觉到异常:李孟的眼睛很亮,却不愿与人对视;学习能力很强,却不会表达感情,摔伤了也不会对妈妈说一声疼。

2001年,郝楠第一次从医生口中听到了“自闭症”这个陌生的词汇,并绝望获知了将要伴随孩子一生的苦痛:难以表达,行为刻板,缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是,自闭症大多与生俱来,几乎无法根治。

根据当前国际普遍引用标准推算,中国自闭症儿童数约为164万人,仅深圳一地就有自闭症患儿上万人。自闭症也因此被称为儿童疾病之首。

这位母亲感到恐惧,但仍心存希望。她梦想孩子有一天能独自生活,走入人群,但随后她在人海中艰难推开的一扇又一扇大门,却在陌生、冷漠乃至恐惧的推动下逐一关闭。

第一扇大门的关闭,是在李孟的亲人手中。李孟一岁时,郝楠与丈夫离了婚,工作繁忙的她只能将孩子交给外婆抚养。2004年,母亲打来电话,从事了一辈子幼教工作的老人,在话筒里哭着向她道歉:自己不会抚养这个容易发脾气的小孩。

郝楠只能接回孩子。2005年,一番波折,孩子被送进了深圳天骄小学。读到二年级,老师就来家访,陈述孩子在课堂乱跑、扰乱课堂秩序的行为,劝说郝楠将其领回去。一年后,校长将郝楠请到学校,给她播放了一段李孟在走廊玩水龙头的录像。站在众人同情而鄙夷的眼神中,这个母亲深感屈辱和愤怒,迅速就给孩子退了学。

2007年9月,无奈的郝楠,将李孟送进了位于布吉的元平特殊教育学校,这是深圳唯一一所为盲、聋哑和特殊儿童提供教育的学校。李孟在这里度过了4年——他人生最为漫长的一段读书时光。

直到有一天,郝楠转了3趟车,来到学校看望李孟。李孟正坐在角落,与一群年纪比他小的脑瘫孩子,共同念着拼音字母“a、o、e”以及数字“1、2、3”。这一幕,她四年前也曾目睹——也就是说,李孟一直在原地踏步。

那一刻郝楠突然明白:李孟不能以“特殊儿童”的身份活在世上,只有让他走入正常人群,才能成长并获取尊严生活的可能。

“即使不能做个正常人,也要尽量接近正常人。”郝楠说,“就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海一样。”

郝楠想起2011年6月,她曾带李孟去看《海洋天堂》,一部讲述自闭症孩子与父亲相依为命的电影。李孟看着电影里那个喜欢游泳的自闭症患者,仿佛见到了朋友,快乐地哈哈大笑。

郝楠看着身患肝癌却试图让儿子学会求生的父亲,在黑暗里不停流泪。她想要去解答所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题:“父母不在了,孩子怎么办?”

教育还是唯一的道路,不是特殊教育,而是正常教育。2012年5月,她找到了宝城小学。

无知与无措

当时,看着这个快1.7米高的“超龄学生”,宝城小学校长林喜瑜几乎没怎么犹豫就答应了。“不就是添一张课桌吗?”学校决定让李孟试读两个月,并将其安排到了蔡淑莲担任班主任的五(5)班。

蔡老师为李孟提供了最高的桌椅,并特地召开班会,叮嘱同学们“不要排斥李孟”。但到9月开学的时候,林喜瑜再次找到蔡淑莲,询问是否同意将李孟接收入学。出乎意外地,蔡淑莲坚决地反对。

她告知校长,李孟上课乱动,手舞足蹈,发出古怪的声音,还常把手放进嘴里。此外,一个难以启齿的事实是:处于青春期的李孟,出现了一些在厕所、走廊抚摸性器官的行为,引来其他小学生的围观。

在一份呈交给校长的情况汇报中,蔡淑莲表达了自己的恐慌:“我很无措。由我来教育他,就像是让一位小学生去火灾现场救火一般,是自不量力。”

林喜瑜也陷入了慌乱:他不懂如何引导李孟的行为,也不知如何对目睹了李孟行为的学生们作出心理辅导。宝城小学在2012年9月才新招收了一名心理教师,一个人要负责1700名孩子、近30个班级的心理健康课。这位校长甚至难以就这一特殊行为与家长沟通。在和郝楠的商谈中,他将李孟的行为称为“不讲卫生”。

而学校作此选择的另一个重要原因是来自家长的压力。吴海燕是19位联名要求驱逐李孟的家长之一。“我不仇视自闭症孩子,但希望李孟离开。”

今年开学后,女儿支支吾吾地向吴海燕说起李孟在学校的“奇怪”举动。她也不知如何向女儿解释这一行为。出生于1970年代的她从未接受过青春期性教育,对于自闭症的了解也近乎于零。

女儿读六年级了,吴海燕也希望孩子能考个“有名气、纪律好”的学校。当十多个接送孩子的家长聚在学校门口商讨签署联名信时,吴海燕犹豫了片刻,还是在信上签下了名字。学校最终默许了家长的要求。林喜瑜决定拒绝李孟入学。“在个体与群体之间,我只能选择群体。”

“我希望女儿接受好一点的教育。”吴海燕说,“这件事没有对错,大家都是受害者。”

“如果学校能够及时与家长沟通,孩子的行为其实是可以矫正的。”从事自闭症研究二十余年的医生邹小兵至今很遗憾,“以分数至上的教育环境里,人们都太过匆忙了,匆忙到忽视了让孩子有一颗善良的心。”

残酷的一课

2012年9月25日下午,时隔11年后,郝楠等到了第二次命运的裁决。邹小兵医生为李孟作出了诊断:具备一定学习能力,可以进入普通学校就读。

坚硬的现实也正在公众的关注下溶解。在壹基金、深圳市自闭症研究会的介入下,宝安区教育局表示:李孟上学并非全无可能,初步的随班就读联合支持实验方案已正在制定。

郝楠却不觉轻松。她担心在这一轮浪潮散去后,自闭症孩子重建人生的道路,对于社会仍旧是一个陌生的议题。

深圳大学继续教育学院每年都会接待大批教师接受特殊教育培训,特聘教师张秀娟做过数据分析,却发觉其中90%完全不了解自闭症,95%是第一次接受特殊教育培训。

目前,深圳自闭症儿童或有上万人,但14家开展自闭症康复服务的公办机构只能提供近2000个康复训练学位。同时,深圳仅有一所特殊教育学校,学位有限,暂且只接收深圳户籍自闭症学龄孩子,非深户籍的家庭则被拒之门外。

张庆红是一个3岁自闭症孩子的母亲。2012年3月,她跑遍整个宝安,只发现了一家隶属于残联的公立康复机构。而这家机构只能接收8个自闭症孩子,排队参与康复训练,要等到第二年春节。

由于公办资源紧张,民办机构逐步涌现出来。深圳目前有三十多家民办康复机构,接收了全市一半的特殊儿童。但这些机构的开创者基本都是自闭症儿童的父母,大部分租借在矮旧的楼房里,专业度也并不高。

张庆红记得,她曾选择了一家每月需花费3000元的民办康复机构,却立刻就打了退堂鼓。这家机构的第一堂课,是将所有的孩子安排在大厅里,在嘈杂的音乐里做集体操,全然不顾一些自闭症孩子对噪声的恐惧。

康复机构的稀缺之外,随班就读的推广也尚难如人意。2003年,我国即已出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读。

2011年4月,深圳自闭症研究会曾收集近六百多个家长样本,完成《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》。根据研究报告,在普通学校就读的孩子仅有10.43%,而49.19%的家长希望随班就读,使得孩子融入正常的社交。

医生邹小兵也有同样的看法。他说,李孟所经历的故事,为公众上了残酷的一课。人们需要思考这样的问题:怎样对待自闭症孩子,是衡量一个城市文明程度的标志之一。

2012年年初,邹小兵曾到台湾访问。他惊讶地发现在很多学校,都有数位专业的特教老师,所有的班主任也都争相招收患有自闭症的孩子。

邹小兵问他们为什么?他得到了统一的答案:让孩子学会帮助,学会理解并宽容人类的残缺,才是最好的教育。

郝楠记得有一年夏天,她带着儿子逛街。一个繁华的商场门口,响起了欢快的音乐。儿子挣脱妈妈的手,自在而快乐地在落地玻璃前跳起了舞。尽管这位母亲不停向人解释,环绕的路人们还是露出了诧异而鄙夷的神情。

那一刻郝楠明白,自闭症孩子的最大价值,或许是对正常人爱心的考验,“如果人们不学会对待有残缺的人,那么所有人也是残缺的。”

李孟、郝楠为化名

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