北京
北京清华长庚医院4月1日电（通讯员 韩冬野 袁雪丽）7年零8个月，这是一位先天性胆管扩张症患者携带一根保命引流管的时间。
2026年3月，历经手术和复查，清华大学北京清华长庚医院肝胆胰中心主任医师曾建平郑重地对患者说：你可以正常生活了。
“肝胆相照这个成语用在治疗胆管扩张症这个病上最形象。”曾建平说，胆管就像树一样，小的胆管长在肝脏里面，逐渐汇合成树支、树叉、树干，负责把肝脏制造的胆汁运出去，来帮助消化蛋白、脂肪和排毒。而胆管扩张症，就是本来细细的胆管，因为先天发育不良的原因，局部变粗、变大，造成胆汁混流或者淤滞，类似“堰塞湖”效应。“很多患者黄疸了才发现得病。”
90后的李女士进入孕晚期时，胆红素指标走高，人也变得越来越黄，经超声和核磁排查，最终确诊为先天性胆管扩张症。减黄迫在眉睫，否则黄疸不仅会对她的肝肾等脏器造成伤害，也会影响胎儿发育和分娩安全。产检医院为她安排了经皮肝穿刺胆道引流术（简称“PTBD”），即从肚皮扎一根细管穿过肝脏，进入扩张的胆管，把堵在里面的胆汁引流出来。这一手术保障了胎儿足月分娩，也为李女士扎上了一根“甩不掉”的引流管。生产后一周，李女士就再次入院正式治疗胆管扩张症，却被告知唯有肝移植一种方案，“那是我当时无法接受的手术方案。”患者说。
此后的7年时间里，患者一直忍受着带管的生活，伤口时不时化脓，身体遭受着疼痛，而长期用药，加上无法正常社交，更造成了她心理上一度抑郁，“从孩子出生，我就没有抱过她。除了接送她上下学，再也没有出过远门。”李女士说，这么多年是爱人和家人无条件的鼓励支持，才让她有勇气生活下去。每年，李女士都会复查，祈盼着医疗技术的进步，能有肝移植以外的第二种手术选择。
2025年6月，李女士偶然加入了两个胆管扩张症的患友群，发现群里的病友对曾建平大夫的呼声和评价很高，最终在爱人的陪同下，她来到了北京。“肝移植对复杂胆管扩张症的治疗最彻底。”曾建平说，但器官短缺、经济负担、移植后的用药等，也是患者面临的现实问题。震惊于患者7年的带管生存，曾建平努力寻找着常规手术的希望。
依据董家鸿院士建立的胆管扩张症“董氏分型”，曾建平对患者的病情进行全面评估后，诊断为董氏分型D2型——累及3级及3级以上中央胆管，是“董氏分型”中最严重的一种情况，虽然患者的病情极为复杂，病变广泛累及到肝内外胆管树的所有分支，但是曾建平敏锐的发现“如果切除病变的左三肝，位于肝脏右后叶的两条胆管尚有修复的可能性。”这就是撬动“肝移植是唯一方案”的支点，而紧要解决的问题就是——切掉病肝后，剩余的肝脏必须能维持患者的生命体征。
在李女士和家人的全力信任支持下，曾建平创新性地提出通过门静脉栓塞，阻断准备切除的病肝门静脉血流，等待保留的右后叶肝脏代偿增生至足够体积后，再实施病肝切除术。实际向着计划的设想进展，最终李女士迎来了手术的机会，董家鸿院长联合曾建平主任医师，杨威主治医师共同上台，行“左三肝切除、胆总管囊肿+胆囊切除、胆管成形术、胆管-空肠吻合术”。
“我是下午2点接进手术室，手术一直做到了次日凌晨2点多，整整12个多小时，医护人员们太辛苦了。”李女士说，“医生们都把我们病人当成亲人般呵护，遇到他真的是我的幸运。”
