寻找一片温暖的银杏叶:关注癫痫 一路同行

作者：北京清华长庚医院神经内科  魏宸铭

2016年6月28日是第10个“国际癫痫关爱日”，中国抗癫痫协会（CAAE）发出“抗痫人生路，银杏叶相伴”的活动口号。路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。作为癫痫诊疗的一线医务人员，今天我们就一起聊一聊这条曲折而坎坷的抗癫痫之路。

人口众多，影响深远

什么是癫痫呢？癫痫不是单一的疾病实体，而是一种有着不同病因基础、临床表现各异的慢性脑部疾病的统称，以神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性中枢神经系统功能失常为共同特征。其特点性的临床表现就是癫痫发作。癫痫发作的形式很多，最典型常见的发作形式为全面性强直阵挛发作，常被描述为意识丧失、呼之不应、四肢抽搐、牙关紧闭，数分钟可缓解。此外，还有强直发作、阵挛发作、肌阵挛发作、失神发作、失张力发作等全面性发作类型，以及部分性发作等不同发作形式。发作时可以非常剧烈也可以非常轻微，可能频繁发作也可能仅为单次发作，如果一名患者出现多次的癫痫发作就可能需要诊断癫痫这种疾病。但这些都需要专科医生通过病史、临床表现、脑电图等加以判断。

回顾神经系统疾病的历史，没有哪一种疾病像癫痫一样古老，也许在人类发展的伊始就伴随着癫痫的出现，也没有哪一种疾病像癫痫一样被人们长期误解。所幸的是随着近代医学的发展，我们能够从更加科学的角度认识和研究癫痫。据世界卫生组织统计，全球大约有五千万癫痫患者。国内流行病学资料显示我国的癫痫患病率大约在4‰至7‰之间，我国活动性癫痫患病率（即近1-2年内仍有发作的癫痫病例数与同期平均人口之比）为4.6‰，年发病率在30/10万左右，也就是说我国约有600万左右的活动性癫痫患者，同时，每年约有40万左右的新发癫痫患者。所以对于拥有如此巨大患病人群的癫痫来说，其本身就是神经科常见疾病之一，也是影响人类健康的重要威胁。

正规治疗，获益显著

由于癫痫临床特点的反复性，往往整体病程较长，病程持续数年、数十年甚至伴随终生，而且大部分患者自幼年起发病，既往研究统计75%癫痫患者14岁以内首次发病，且1岁以内居多，这种自幼而起的常年累月的疾病发展对患者的生理及心理都会产生严重的不良影响。癫痫患者的全因死亡率为一般人群的2-3倍，而且部分患者又会由于不及时治疗等原因往往遗留各种神经系统后遗症如认知功能下降、精神心理障碍、社会功能缺失，甚至肢体瘫痪等。也正是因此，罹患癫痫的意义远超过单纯癫痫发作的意义，与其他慢性病相比，对患者生活质量的影响更加强烈，同时长期照料患者、社会偏见等因素也给其。部分患者或家属对癫痫缺乏正确的科学知识，认为癫痫是治不好的疾病，或因为羞于见人而拒绝诊治或延误治疗。实际上许多癫痫患者是完全可以临床治愈，大部分癫痫发作是可以控制的。既往多项研究表明，新确诊的癫痫患者如果接受正规、合理的抗癫痫治疗，70%-80%患者的临床发作可以完全控制，其中60%-70%的患者经2-5年的正规治疗后可以停药。然而在类似我国这样的发展中国家，大部分癫痫患者没有经过合理有效的抗癫痫治疗，据统计我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%，这就意味着我国有大约400万的活动性癫痫患者还在因没有接受正规的治疗而忍受着反复发作的痛苦。所以正确的科普教育，引导癫痫患者早期就诊，对提高新发癫痫患者的临床治愈率，从而尽早控制症状，避免脑损伤进一步加重都有着极其重要的意义。

有些已经在治疗的患者及家属常常担心“西药”副作用，而轻信民间偏方或未经国家批准的“自制中药”，未接受正规治疗而导致疾病加重。实际上从1912年发现苯巴比妥的抗癫痫作用，到1938年以后苯妥英、卡马西平等研发，再到1974年丙戊酸的产生开创了广谱抗癫痫药物治疗的新纪元，以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奥卡西平、左乙拉西坦等新型抗癫痫药物的上市，正规的抗癫痫药物无论在作用机理、有效性还是副作用等方面都积累了广泛的经验和客观的证据，是正规抗癫痫治疗的首选以及必选方案。另外，癫痫发作类型较多，不同的癫痫发作类型以及不同的癫痫综合征都有不同的病因和放电机制，所需要的治疗药物也不尽相同。而大部分未经批准的自制中药以及所谓的偏方等都是成分混杂而不详，难以做到治疗的个体化、合理化，副作用难以监测。因此所有的癫痫患者都应在神经科专业医师指导下根据患者发作形式及病因等应用正规药物治疗。部分药物治疗确实效果不佳属于药物难治性癫痫的患者也应经过系统的评估后决定是否可行外科相关治疗。所谓癫痫的外科治疗是指应用神经外科技术手段采用切除、离断癫痫病灶或阻断癫痫电传导的方法来控制或缓解癫痫发作的方法。随着目前医学技术的发展，在视频脑电图、PET、fMRI、脑磁图、WADA实验等辅助评估手段的帮助下，许多原来内科单纯药物治疗欠佳的病人可经过系统评估后经癫痫外科治疗达到理想的治疗效果，少数预后较差的癫痫患者亦可考虑行包括胼胝体切开、软脑膜下切开等姑息性手术治疗以达到减少癫痫发作的目的。除上述常规药物治疗及癫痫外科手术治疗外，其他有效的正规癫痫技术也不断涌现，如生酮饮食对于儿童各年龄段频繁发作的癫痫综合征可使月38%-50%的患儿减少50%的发作；神经调控技术如迷走神经电刺激、脑深部电刺激、经颅磁刺激等对于部分常规治疗效果不佳的患者可起到减少发作、改善生活质量的作用。随着科学技术的发展成熟、规范、有效的癫痫治疗方法将更加满足不同癫痫患者的需求。

消除偏见，一路同行

另外，由于癫痫发作形式多样，有些时候程度剧烈、样式可怕，所以部分公众对癫痫病患存在着偏见和歧视。民间有称癫痫为“羊角风”、“羊癫风”等叫法，足见对于癫痫发作的恐惧。据北京市神经外科研究所统计87%的受访者反对子女与癫痫患者结婚，57%的受访者反对子女与癫痫患者一起上课或玩耍。所以除了疾病本身，社会的误解也在同样伤害着癫痫患者的身心。事实上如前所述许多癫痫患者经正规治疗后完全可以正常工作生活、结婚育子。2015年10月举行的第六届国际癫痫论坛活动中CAAE正式揭晓了癫痫公益标志“银杏叶”，向全社会呼吁关爱癫痫患者，消除偏见和歧视，促使所有的癫痫患者接受到正规的抗癫痫治疗，并营造一个接纳癫痫患者社会氛围；同时也意在让所有从事癫痫事业的医护工作者从这片银杏叶中感受到使命和荣誉。

在第十个6.28国际癫痫关爱日来临之际，伴随着CAAE以及国内各个医疗单位的公益活动的开展，我们医护人员也会加入癫痫科普教育的工作中来，教导更多的患者及家庭走出阴霾，接受正规的癫痫检查评估，进行正规的癫痫药物治疗或外科、康复治疗，为每一个癫痫患者争取到最佳的恢复效果。我院神经内科在武剑教授的领导下承担着包括癫痫在内的神经系统疾病的内科诊治任务，具备视频脑电监测设备、血药浓度监测以及癫痫治疗的专业人员。并且我院神经内科以神经中心为基础与神经外科等多学科交流合作，实现包括常规药物治疗、癫痫外科手术切除或姑息性治疗、神经调控治疗在内的多种癫痫疾病的系统规范化治疗与评估，构建了一个服务大众的多学科癫痫诊疗平台。

我们知道，对抗癫痫这一古老疾病的道路必将是坎坷而曲折的，但我们愿意做那一片温暖的银杏叶，在这抗痫人生路上相伴始终。

以上文中数据主要参考自《临床诊疗指南癫痫病分册（2015修订版）》，中国抗癫痫协会编著；《癫痫——发作和综合征的诊断与治疗》，任连坤主译；《中华医学信息导报》等。