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大部分人天生不用面对的困难,都在这里

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“熊猫宝宝”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”,这些名字是不是听起来很美丽?

其实,这些名字的背后却是一些不那么美丽的困境。他们代表的是各种各样不为人所知的罕见病,是从全世界范围上说万分之六的可能会遭遇到的不幸。

01一天骨折二十多次

“你知道骨折的声音是什么样的吗?”一个十二岁的小女孩冷静地提问,“但我经常能听见。”

这个小女孩就是一个“瓷娃娃”,也就是患有“成骨不全症”的人。这是一种结缔组织的可遗传疾病,标志性特征是骨骼脆弱,容易骨折,某些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱和牙齿可能受到影响。


(来源:BBC)

所以,他们与普通人的不同,在外观上就能一眼看出。而这,正是让他们陷入困境的重要原因之一。

在普通人都在调侃自己是社畜,痛恨为什么会有上班这件事的时候,有那么一些特殊的人,却渴望着能够获得工作机会。

比如云辉,一个靠自己能力获得500强公司工作机会的男孩,前途听起来一片光明和美好。但之后在公司受到的待遇,却让他觉得世界对他的恶意是不是有点太大了。


(来源:丁香医生)

他工作努力,认真负责,在总部培训的九个月里,他总是冲在最前面,干最多的活。可看着一个又一个的同事顺利通过培训期,前往分公司正式工作,停留在原地的他多少有些不解。为什么别人就可以只培训一两个月就能获得正式的工作机会,而他,明明业绩够好,呆的够久,却依旧得不到这个机会。

只因为他患有的“成骨不全症”,给他留下了莫大的后遗症——身高停留在了1米3。出奇矮的外形,成了领导认定他无法胜任工作的铁证。

明明他相比于其他病友来说,已是足够幸运。他可以顺利完成学业,获得文凭,并步入就业的人生新阶段。但他还是得不到他想要的尊重,实现平等地与其他人一起工作一起竞争的愿望;他也还是得不到他想要的尊严,完成靠自己的双手劳动并养活自己的梦想。

02组个乐队吧,就现在

其实,对于罕见病患者们来说,疾病带来的痛苦只是一方面。更残忍的还是因为疾病,他们很多时候得不到该有的尊严和尊重,怎么办?

总有些人天生一身傲骨,社会想不起来给的尊严和尊重,她们自己去挣。

34岁的崔莹,不仅是一名成骨不全症病友,还是一个乐队的主唱兼吉他手。这个乐队名叫8772,成立于2015年。而乐队的成员无一例外,都是世人眼中的弱势群体。要么是罕见病病友,要么是残障人士,反正世界上罕见的存在,在这倒是不太罕见。


(来源:网易谈心社《如是生活》)

为什么叫8277呢?其实这是“BTTZ(病痛挑战)”的数字变体。玩摇滚出专辑开演出,崔莹和她的队友们使劲折腾,为的就是给罕见病群体发声。而乐队的成员无一例外,都是世人眼中的弱势群体。要么是罕见病病友,要么是残障人士,瓷娃娃、马凡氏综合征患者、白化病患者……反正世界上罕见的存在,在这个乐队里倒是不太罕见。

而这也是她们希望向世界表达的,罕见病人只是得了一些不太常见的疾病,但作为患者的她们本身,也只是努力生活的普通人,何必用特殊的对待和奇异的眼光,将他们与世界隔绝开来?

她们想要的从来不是同情和怜悯,所以她们也从来不唱《感恩的心》。她们要的是尊严和尊重,让大家看见这个群体真实的样子。


(来源:网易谈心社《如是生活》)

03尊重!尊严!

公益演出的现场,她们热烈着唱着自己的原创曲目《从不罕见》,“没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”。当大众单纯欣赏这首歌的时候,没有人会在意她们的身份是什么,身体到底有没有残缺。她们是乐队成员,她们是音乐人,她们是千万普通人中的一个。

当罕见病人用自己的方式找到一个在社会存在的支点,他们所苦苦追寻的平等,就是顺理成章的事情。这个支点或许来自他们的爱好,也或许来自于他们的天赋,但无论如何,都是一些证明他们是普通人的事实。

当她们拥有这样一个支点后,可能会产生意想不到的能力。8277乐队是这样,“潮汐”济困中心的女性们也是这样。

这个济困中心创办者的初衷是为“瓷娃娃”提供一些手工工作的机会,让她们依靠自己的能力获得收入,养活自己。而她们的表现一点都不让人失望,甚至还展现出了更强的学习能力,达到了更高的制作速度。


(来源:人间后视镜)

当浪花集结,就会有潮汐的力量。后来,这个济困中心的成员从残障人士,拓展到了单亲妈妈、农村留守女性、重症患儿妈妈、重病患者、服刑人员妻子等等。所有处于弱势的女性,都是被帮助的对象。

这份收入的意义远不止于支撑生活,更重要的是给予了她们被平等对待的可能。这份平等来自于两个方面,一方面是社会,她们是平等地在社会上用劳动换取生活必需品的普通人,拥有自己谋生的能力;另一方面是家庭。而这其实更为重要。因为很多时候,我们都会忽视她们在家庭中的不平等地位。因为疾病不得不依赖于家里人,没有经济来源,没有养活自己的能力,其实家庭地位很多时候会不可控地变低。


(来源:人间后视镜)

但多了这份收入,或者多了一份被认可有成就的爱好,有了人生的支点,一切就都变得不一样了。

所以,这背后的意义是,给予弱势群体一份底气,让他们把自己当作普通人,维护应有的尊严,也让他们有理由要求其他所有人都把他们当作普通人,得到必须的尊重。

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