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第五届I CAN协力营“从不罕见”共生舞会在京举行

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(原标题:看见独一无二的生命之花 ——记第五届I CAN协力营“从不罕见”共生舞会)

周六(7月30日)下午两点,瓷娃娃罕见病关爱中心携手20位包括白化症、成骨不全症、血友病、硬皮病、朗格罕细胞组织细胞增生症、粘多糖贮积症、卡尔曼氏综合征、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、肝豆状核变性、肢带型进行性肌营养不良2E、软骨发育不全、脑瘫以及未确诊疾病的罕见病朋友领衔的舞团,在北京龙旗购物中心为公众带来了一场主题为“从不罕见”的共生舞蹈表演。



人们还是襁褓中的婴儿时,便能跳舞,每个人天生就是舞蹈家,舞蹈不是舞蹈家的专利,每个人都是独一无二的舞者。参与共生舞蹈表演的20位罕见病朋友,全部是瓷娃娃罕见病关爱中心主办的第五届“I CAN协力营”的成员。在现场观众的注视下,他们跟随音乐起舞,时而张开双臂跳跃,时而蜷缩一角颤动,最终定格成一幅造型独特的画面。

每个生命都是一朵独一无二的花,在舞蹈中,仿佛有一张无形的网将舞者与观众联系在一起,每个人都是这张网中的一个点,互相交织,彼此影响,不同的生命形态绽放成舞动的花朵,被看见。

在这场舞会中,舞者与观众之间没有分界,每个人都可以成为舞蹈的一部分,在舞者们的邀请下,现场的观众们也纷纷起舞,有人神情陶醉,有人羞涩中带着好奇,虽然大多人都是初次接触共生舞蹈,但很快就乐在其中。最后成为一场80多人的共生舞蹈。

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年,从基础救助、服务开始,长期致力于推动罕见病群体的成长自立,倡导社会公众对这一群体的认知与接纳,营造平等共融的社会环境。2012年,瓷娃娃启动的“I CAN协力营”,是面向以罕见病为主的疾病、障碍人士的赋能发展项目。

该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以参与式工作坊、艺术探索、陪伴成长和小组行动等为主要活动方式,提高罕见病、障碍群体的自身认同感和社群认同感,打破身体和思想的限制;开拓视野,了解公民社会、社会议题和权利视角;关注公民行动、公益行动和社会创新,激发为社群发声的热情,成为解决社群问题和支持社群成长的力量。

第五届“I CAN协力营”为期半年,由夏季营、秋季营和冬季营三部分组成,在此次为期7天的夏季营培训中,营员们不仅学习了公民社会和社群发展的相关知识,参与了罕见病和残障议题的讨论,丰富了社会视野,更打破身体限制,在来自香港的艺术导师丸仔的指导下,共同学习了“共生舞蹈”。这些伙伴将带着在夏季营中学习到的公益视野和工作方法,在接下去的半年中自主策划和实施几个公益行动。

在活动现场,20位“I CAN协力营”的伙伴尽情地舞蹈,打破从前束缚自己的条条框框,发现无限的可能,展现更好的生命状态,传播融合社会的理念。瓷娃娃罕见病关爱中心和“I CAN协力营”的成员希望通过这样的表演,让更多的罕见病群体被看见,让普通大众了解罕见病“从不罕见”,这个庞大的群体就在这个社会中真实的生活着,并且由此关注罕见病的议题和公益行动。

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