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瓷娃娃康复巡诊寻找成骨不全病友

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(原标题:瓷娃娃康复巡诊七月“走南闯北”, 寻找成骨不全病友中!)

你听说过“瓷娃娃”吗?你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴?他们是成骨不全症患者,骨骼较脆,常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。根据万分之一左右的发病率推算,全国约有十余万人。

瓷娃娃罕见病关爱中心,将于6月30日-7月1日、7月23日左右在鄂尔多斯、上海,邀请意大利康复专家联合当地的医疗团队,为成骨不全症病友展开义诊,制定系统康复计划、适配辅具,0-6岁的病友优先哦!

瓷娃娃中心自08年成立以来,长期面向成骨不全症等罕见病群体开展支持,随着不断的医疗救助,逐渐发现了许多问题:许多病友完全不知道自己的疾病、不知该去何处求医,部分地处偏远,连确诊都困难,遑论得到有效的医疗资源,也往往因此上当受骗;有许多患者“重医疗轻康复”,在治疗之后,缺乏康复理念、知识和合适辅具,导致他们错过了最佳康复锻炼时期,依然难以站立行走;同时,家长往往将大量精力放在求医问药上,忽视了孩子其它方面的成长需求;罕见病的痛苦,也让整个家庭承受着巨大的心理压力。

其实,康复不只包括躯体的锻炼,更在于身心的全面发展,给孩子营造良好的成长环境。为了让全国更多病友了解自身的疾病,掌握医疗康复知识及就医途径,瓷娃娃中心于2012年起,邀请意大利康复专家,连续四年在北京、济南、成都、郑州、天津、深圳、昆明等地为罕见病病友展开康复义诊,提供康复评估、辅具适配与发放、心理疏导等服务,指导家庭给孩子进行科学的康复护理和教育。

在这一过程中,发生了许多温暖难忘的故事:有的孩子第一次离开父母的怀抱,坐上轮椅,感受自由行动的快乐;有的孩子借助助行器,迈出了蹒跚的第一步;还有的家庭,父母习惯了管理孩子一切生活,专家的问题也都代为回答,当专家鼓励孩子说出自己的想法时,他们对学习、对平等、对外面世界的渴望,令父母大吃一惊……

瓷娃娃康复巡诊寻找成骨不全病友


在全国各地展开康复巡诊,也是“发现”不为人知的罕见病病友的过程。有的家庭对孩子的“怪病”尚未了解,不知如何求助,也无法让医生、病友组织关注到他们,甚至有过上当受骗的经历;通过就诊,他们在专家的指导下走上了科学的求医之路,对孩子的未来也树立了信心。

6月30日、7月1日,康复义诊活动将在鄂尔多斯东胜区人民医院开展;7月23日左右,我们将携手拥有成骨不全症等罕见疾病治疗丰富经验的上海交通大学医学院附属新华医院专家团队,在该医院开展康复义诊。目前,病友招募正在进行,两地附近的成骨不全等罕见病病友,可致电010-63458713转804,也可通过QQ 3057664483联系瓷娃娃中心,进行咨询与报名。

我们也希望,社会各界人士行动起来,寻找并发现您身边的罕见病患者,让“罕见”可以被“看见”!

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