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“2016年世界血友病日”系列活动发布会

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2016年4月17日是第28个“世界血友病日”,中国民主建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV《生活面对面》、BTV北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、优酷公益联合发起了“2016年世界血友病日”系列活动。

4月6日,在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公司的支持下,“2016年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京成功举办,来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。

为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗,在发布会上,活动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目,旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;同时为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务,以便提前采取治疗措施。项目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心,可惠及血友病患者超过6,000人次。

为促进血友病医疗水平的发展,发布会现场还举办了专家讲座,众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第一医院阮长耿教授在会议中强调:“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要的原因是对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;另外,血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调:“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法实现的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。另外,血友病需要终身治疗,医疗费用高,导致很多患者无法得到充分治疗。”

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血友病患者,长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。在会议中,关理事长表示:“很多血友病人缺乏专业知识,不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒,或者自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。”

在发布会现场,主办方还正式启动了#世界血友病日##爱加一公里#公益话题传播项目,寓意以行走的力量,支持血友病患者由疾病迈向健康。新浪、优酷、人民网、新华网、光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活动,推动血友病知识普及,呼吁全社会关注血友病,为更多血友病患者及其家庭提供切实帮助。

4月17日,作为系列活动的高潮部分,“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园隆重举办,60家跨国企业,5,000名外企志愿者将聚首慈善日,一起为公益而行走。

“人人享有治疗”是2016年“世界血友病日”的主题。主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力,推进公众对于血友病的了解和认知,促进全社会对于血友病的关注,并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努力。

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