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脑瘫儿救治基金两年夭亡 运行费超募款一半

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至少73个被脑瘫折磨得精疲力竭的家庭还在眼巴巴等着“星光专项基金”伸出援手,但这个以救助脑瘫患儿之名成立的基金早在两年前就已夭亡。


儿慈会官方网站上,“星光专项基金”显示“已结束”。


在终止该基金的决定中,儿慈会指基金存在缺乏规划、管理不善等问题。


医院病房内,15岁的脑瘫患儿陈洪只能依靠拐杖行走,为治病家里已花光了所有积蓄。安沂华介绍,像陈洪这样亟待救助的脑瘫患儿还有很多,但用于救助他们的“星光专项基金”却已夭折。

至少73个被脑瘫折磨得精疲力竭的家庭还在眼巴巴等着“星光专项基金”伸出援手,但这个以救助脑瘫患儿之名成立的基金早在两年前就已夭亡。

与启动之初,民政部官员到场支持,央视《星光大道》节目频频倡议,陈坤、李玉刚等明星义演募捐的喧哗相比,“星光专项基金”的终结显得异常低调,主管单位只是在其官网项目介绍中加了“已结束”三字。没有相关报道,连发起人都不知其已不存在。

事实上,这个基金存在的不到两年里,外界难以获知其募款多少,用在何处。这样的情况并非只出现在“星光专项基金”。据中国公益研究院研究部对244个专项基金进行的监测,结果显示,只有18%的专项基金通过各种渠道公开了相关信息。

不透明的专项基金背后隐藏着什么?星光专项基金夭折后,新京报记者调查发现,这个共募集140万余元资金、67万余元物资的基金,其管理费、行政支出及人员支出超过募集现款总额的一半,近86万元。

有公益界人士指出,星光专项基金的夭亡,折射出的是我国慈善专项基金管理混乱、监督失效、追责机制不健全的现状。

熄灭的希望

脑瘫患儿亟待救助,武警医院至少73名患儿申请基金治病无果

陈银华绝望了。

这个晒得皮肤黝黑的重庆汉子咬着牙对躺在医院病床上的女儿说,“走,咱们回去。”

陈洪“哇”的一声哭了出来。

15岁的她出生时因缺氧导致脑瘫,被认定为二级肢残,15年来,陈洪大多数是躺着度过的。

今年7月,陈银华带着女儿和家中仅有的5000元积蓄,又借来5万余元进京治病,他们找到中国武警总医院。

陈洪的母亲常年患病,全家仅靠陈银华维持生计。他掰着指头算,每晚15元的陪床费太贵了,他一直睡地上,靠吃泡面充饥。在京14天,生活费只花了500元。

带来的钱还是没了,全部用于陈洪的腰椎穿刺手术。

医院建议继续留院休养,陈银华狠心拒绝。

回去,意味着陈洪可能一生都再难有好转的希望。

“这些家庭真是挺难的,只可惜基金用不了了。”陈银华的遭遇,让安沂华又念叨起“星光专项基金”。

这位武警总医院干细胞移植专家说着说着就拍了桌子,“这个基金是武警总医院参与发起、专门用来救助脑瘫患儿的慈善基金,光我知道的就收了一百多万捐款,可我们只为两批14名患儿申请下来共25万元,其余的都没影了。”

来自甘肃兰州的14岁脑瘫患儿祁艳婷,曾一度接近星光专项基金。

2011年7月,生活完全不能自理的祁艳婷在武警总医院花费5万多元做了干细胞移植手术。此时,她的家庭已拿不出一分钱,连药都吃不起。

后来他们听说了星光专项基金,并递交了申请材料。

4年过去了,祁艳婷还在等,原本手术后已经学会站立的祁艳婷病情已再度恶化。

“现在光是睡,也不能坐,感觉快没希望了,”祁艳婷的母亲仍旧想着基金能够发放,帮助女儿进行第二次手术。

武警总医院统计,像祁艳婷这样的递交过申请材料却还没有得到救助的患儿,至少还有73名。

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