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同一个屋檐下,相同的疾病不同的命运

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同一个屋檐下,相同的疾病不同的命运

一个家庭,三个孩子,其中两个儿子都患有同样的疾病——苯丙酮尿症(医学上简称PKU)。尽管兄弟俩患有同样的疾病,然而,他们却生存在两个截然不同的世界,有着天与地的差别……

14年前,在北方农村,一对年轻夫妻迎来了生命中第一个儿子——“阿明”,他给这个家庭带来了无限的欢乐和希望。然而,夫妻俩渐渐发现,这个咿呀学语之初还能喊“爸爸妈妈”的孩子,不久后,反应竟然越来越迟钝,不祥的预感袭上他们心头……

在阿明7个月大时,夫妻俩带他去医院进行了专业的检查,最终被确诊患有PKU。这是一种先天性遗传代谢疾病,从出生起,就必须通过终身的特殊饮食控制来治疗。否则,将会对他的脑部发育造成不可逆转的损伤。由于受经济条件的限制,加上缺乏对这个疾病危害的认识,夫妻俩放弃了对他的治疗。命运,在疾病面前,发生了悲哀的逆转,从那以后,阿明的体格和智力发育就一年不如一年了……

如今的阿明已是一位14岁的少年,同时,也是一个完全丧失生活自理能力的典型PKU患者。由于14年来缺乏持续有效的治疗,在他身上所呈现的PKU特征极其明显:瘦弱的身体,泛黄的头发,惨白病态的脸,游离不定的眼神,异常刺鼻的鼠尿味,重度智力障碍。

当意识到阿明的智力恢复无望,出于一种补偿心理,他们彻底放弃了对他的饮食控制。他们明知普通的食物对于他来说,是侵害大脑的“毒药”,却说服自己把这些当作是补偿爱的营养。在泪水和爱的纠结中,他们努力寻求内心的安慰……

在遭遇阿明不幸后的第7年,夫妻准备再要一个孩子。即使深知再要孩子患PKU的几率达25%,他们仍然冒着巨大的风险,迎来了生命中的第二个孩子——女儿玥玥。幸运的是,女儿玥玥是一个健康聪明的孩子,为他们一家阴郁的生活带来了一丝亮色。

然而,在思想意识传统的农村,拥有一个发育健全的儿子,可以说是父母一生的希望所在。夫妻俩打算再赌一把,决定要生命中第三个孩子。2009年11月,悲痛的阴霾再次笼罩着这个家庭,刚出生21天的健健通过进行新生儿疾病筛查,被确诊患有PKU,在生命之初,面临着和老大阿明同样的起点。

虽然健健比阿明发现得早,但是严峻的问题依然无法避免摆在夫妻俩面前:即使及早发现可以通过治疗控制病情、避免损伤脑部发育,但是没钱治、治不起,就仍有可能重蹈覆辙。在夫妻俩心中,老大阿明的不幸是他们永远的伤痛,“大儿子被我们耽误了,要是治了的话,就会跟好孩子一样。”他们悲伤,不是因为健健也患有PKU,而是害怕没钱治疗,让他再次重复阿明的命运。

然而,在不幸之中,却出现了令人惊喜的转机。2009年12月,受卫生部妇幼保健与社区卫生司的委托,全国妇幼卫生监测办公室正式启动并组织实施了救助贫困PKU患儿的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”,健健幸运地成为第一个援助对象,获得了这一项目提供的营养支持和专业医疗指导。

在出生后,对于天然蛋白质必须限量摄入的PKU孩子,特殊奶粉是他们这一时期至为重要的“粮食”!作为全世界少数生产无苯丙氨酸配方粉的奶粉厂商之一,项目支持方美赞臣公司为健健免费提供了为期三年的无苯丙氨酸配方粉,在生命之初,帮助健健及时、持续地补充不可或缺的营养,促进大脑和身体的健康发育。

PKU疾病在饮食治疗过程中需要专业的指导,随诊医生和健健的父母保持密切的联系,一直给予他们科学详尽的膳食指导。随诊医生会经常来电沟通,或者上门探访,教他们如何采血、如何计算食物中的苯丙氨酸含量,如何添加辅食,提醒他们定期去医院检查……在主治医生的悉心帮助下,健健的父母由最初的一无所知,正在慢慢累积了解喂养和照顾PKU孩子的各种知识。

一年来,通过特殊奶粉的饮食控制,健健目前的身体发育正常,智力检查是优秀。

虽然健健和阿明患有同样的PKU疾病,曾经面临同样的人生开端,但是,筛查与未筛查,治疗与未治疗,却决定了他们截然不同的命运。

在贫困PKU孩子的生命之初,“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”为他们带来一生最好的开始。项目帮助这些患儿及时获得救治,为他们免费提供智力及身体发育所必需的营养,帮助他们与正常孩子同步健康成长,用科学营养和专业医疗成就爱的奇迹。

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