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苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

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苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

全国妇幼卫生监测办公室常务副主任朱军在会上讲话

苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

美赞臣营养品(中国)有限公司再捐出价值人民币

苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

2010苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目年度总结

苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

总结会上,美赞臣营养品(中国)有限公司 美赞臣中国区总经理麦杰华先生讲话

苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目初见成效

美赞臣再捐逾300万元特食助全国PKU患儿

2011年1月12日,2010年苯丙酮尿症(简称PKU)患儿补助项目年度总结会暨PKU诊疗技术培训班于云南召开。本次会议由全国妇幼卫生监测办公室主办,卫生部妇幼保健与社区卫生司有关领导、国内外PKU医学专家、项目地区卫生行政管理人员、新筛中心负责人、美赞臣营养品(中国)有限公司等200多名代表出席了本次会议。

补助项目实施一年来,中西部地区共有200名贫困PKU患儿得到了补助,占项目地区严重PKU新生儿的65%。作为项目的唯一支持企业,美赞臣宣布再一次性捐出价值超过人民币300万元的无苯丙氨酸配方粉,用于补助全国范围内的贫困PKU孩子。

据介绍,PKU是一种先天性代谢疾病,如果PKU患儿没有通过疾病筛查,及时被发现,并及时进行干预和治疗,可导致智力发育严重低下,而PKU特殊奶粉是患儿早期发育的重要营养来源。PKU患儿特殊奶粉补助项目运作一年来,有效地推动了贫困PKU患儿及时、有效而持续的治疗。据统计,93.6%受补助的PKU患儿能够坚持正规治疗,仅有2%的补助患儿放弃治疗,远低于非项目补助患儿的10%以上的比例;99.5%的PKU补助患儿体格发育正常,96%的补助PKU患儿智力正常,这些患儿目前生长发育良好,与同龄正常孩子一样成长发育。

会议指出,PKU是数千种遗传代谢病中极少数可防治的一种,因此对PKU的研究和治疗是一项具有长远意义的工作。开展新生儿疾病筛查只是疾病防治的第一步,项目的目的,就是要通过该项目的探索和实践,逐步建立从筛查、干预,到随访、治疗等的一系列PKU患儿管理方案;同时,在普及新筛知识,扩大筛查覆盖面,提高PKU膳食管理和诊疗水平等方面得到进一步的提升。

为了更好地支持全国新生儿疾病筛查工作,项目除了为符合补助条件的贫困PKU新生儿持续提供无苯丙氨酸配方粉外,还为医务人员培训、PKU疾病健康知识普及等活动提供支持。在本次会议中,美赞臣利用其在全球营养领域的资源,邀请了美国国家儿童医学中心两位PKU领域的著名专家,为与会人员提供关于 PKU治疗及膳食管理的培训,并进一步交流中美新生儿筛查情况。

美赞臣中国区总经理麦杰华先生表示:“一百多年来,美赞臣一直致力于为婴幼儿提供一生中最好的开始,病患儿也不例外。为此,我们经过科学研发推出了各种特殊配方奶粉。我们所提供的PKU特殊配方粉,将帮助更多PKU孩子拥有一生中美好的开始。”

为让更多贫困的PKU孩子得到适当的治疗,美赞臣决定再一次性捐出超过价值人民币300万元的无苯丙氨酸配方粉,并将补助范围扩大到全国的贫困PKU患儿。

项目执行方全国妇幼卫生监测办公室表示,在未来的四年中,随着项目的扩展和深入,还将在PKU疾病负担、患儿管理模式等方面作进一步研究,为在全国范围内推广应用提供更有力的科学依据。

美赞臣营养品公司及美赞臣营养品(中国)有限公司简介

美赞臣营养品公司创立于1905年,创始人为爱德华·美赞臣,公司总部位于美国伊利诺斯州的格伦维尤;全球运作生产中心则位于印地安纳州的埃文思威尔镇,在全球拥有众多分支机构。

至今,美赞臣公司已经有一百多年的历史,是世界上生产营养品的大型跨国企业之一,全球拥有雇员约5600人。致力于创立值得信赖的营养品品牌和产品,为全球婴幼儿提供科学营养,给他们带来一生中最好的开始,是美赞臣永不改变的使命。美赞臣公司在全球拥有6个生产基地,所生产的70多种营养产品行销60多个国家和地区,受到了千百万营养学家和家长的信任,堪称“世界级营养专家”。

美赞臣营养品(中国)有限公司成立于1993年,也是中国第一家获ISO9001证书的营养品公司之一。美赞臣营养品(中国)有限公司的生产基地位于广州经济技术开发区东基夏园路,占地面积六万平方米,生产设备均为世界领先水平。销售网络辐射全国29个省,自治区和直辖市。秉承“为全球婴幼儿提供科学营养,给他们带来一生中最好的开始”的一贯宗旨,美赞臣营养品(中国)有限公司致力为中国消费者服务,不但生产从孕期到儿童期的优质营养品,同时致力于促进中国婴幼儿营养保健事业的发展,积极开展各种育婴普及活动,向年轻父母宣传国际领先的早教理念,为中国的宝宝及家长提供美赞臣世界级营养专家的呵护与关怀。

背景资料1

苯丙酮尿症介绍

苯丙酮尿症(英文简称PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出,同时影响大脑及神经系统的发育 ,严重影响智力发育,最终会导致智力严重低下。

PKU,导致智力低下的隐性遗传病

PKU是较常见的氨基酸代谢障碍病之一,属常染色体隐性遗传病,可分为典型苯丙酮尿症和非典型苯丙酮尿症。典型病人肝内苯丙氨酸羟化酶的缺乏以致苯丙氨酸不能转变为酪氨酸,苯丙氨酸在体内蓄积起来,从而影响了大脑及神经系统的发育,严重影响智力发育,最终导致智力严重低下。但是,它是三千多种遗传代谢病中极少数可防治的一种。

PKU,带有鼠尿味、智力低下的天使

皮肤色浅、头发细黄,看上去就像一个漂亮的天使,不少家长会认为孩子只是长得像白种人娃娃,却不知道孩子可能已被PKU这个隐性“杀手”缠上。

这些可怜的“鼠尿儿”初生时没有任何异常。PKU的临床表现直接或间接与体内苯丙氨酸蓄积的浓度有关。患儿可能会在3个月至6个月后出现比较频繁的呕吐,皮肤出现湿疹(奶癣),头发逐渐转黄,皮肤和虹膜色浅,尿液和汗有一种特殊的臭味——像老鼠尿味。同时患儿智力发育落后的症状也开始有所体现,如不会抬头,无法集中注意力等;6个月后的患儿会有“软”的表现,例如不会爬、扶着站立时会突然“软趴”下去,近半数的患儿还并有癫痫症发作。

当PKU患儿体内苯丙氨酸蓄积浓度升高时,容易出现烦躁、睡眠不稳,甚至会用头撞墙等硬物,以期减轻头部的痛苦。同时,绝大多数患儿都会有抑郁、多动、孤独症倾向等精神异常行为。这些孩子,如得不到及时、持续的治疗,可能会导致死亡,或最终造成中度至极重度的智力低下,成为智障,无法生活自理。

PKU3个月大以前是最佳治疗时期

“鼠尿儿”并非不可救药。关键是保护大脑发育尽可能不受损,而治疗时间的节点最讲究。医学研究报告指出,3个月大以前是PKU患儿最佳的治疗时期。患儿在1个月内接受治疗,可不出现智力损害,半岁开始治疗,智力可接近正常,1岁以后开始治疗,IQ常在50以下。患儿早期没有典型症状难以引起父母的注意,但进行新生儿疾病筛查可以及时发现,并进行治疗。

典型的PKU患儿,一般采用无(低)苯丙氨酸饮食治疗,如有癫痫并发症再加以服用相关药物。对于这些患儿来说,正常人所吃的鸡、鸭、肉等佳肴,母乳和粮食都可能伤害他们大脑,他们只能吃特殊制成的无(低)苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质,部分果蔬等。所以,患儿进食正常食物都可能会引起病情的恶化。而对于非典型的PKU患儿,则需要进行药物治疗。此外,部分患儿语言、行为障碍较严重的,需配以相关的康复训练,才能使患儿得到更好的治疗。

尽管患儿10岁以后,大脑发育已形成,但是中断治疗后仍可能会损害大脑智力,医学专家建议,给予PKU患儿的治疗最好是终身持续。

PKU,预防更重要,健康须设防

苯丙酮尿症(PKU)给患儿、家庭带来的影响是终身的,如何更好地预防,避免进入对PKU理解的误区,就更显重要。为了下一代的优生优育,应避免近亲结婚,并重视新生儿疾病筛查。

PKU是隐性遗传病,父母都是携带者,每次生育的孩子是PKU患者的概率为1/4,是携带者的则为1/2。如果已有PKU患儿的家庭要再次生育,一定要进行产前诊断,即在怀孕早期或中期抽取胎儿绒毛或羊水,通过基因诊断,判断胎儿是否患儿,据此做出继续妊娠或终止妊娠的决定。千万别以为自己健康,则认为孩子也是健康的。

医学专家为此发出忠告:对宝贝天使可能患有的苯丙酮尿症越早发现,干预效果越好。而对PKU的认识不足,往往让新任父母们疏忽了对孩子的“健康设防”,错过了最佳治疗期,遗憾终生。

背景资料2

苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目介绍

2009年,在卫生部妇幼保健与社区卫生司的支持下,正式启动了“苯丙酮尿症(PKU)患儿补助特殊奶粉的项目”,该项目由全国妇幼卫生监测办公室承担。作为该项目的支持者——全球婴幼儿营养专家美赞臣公司在5年内,以3年为1期,共向500名来自大中城市低收入人群、弱势群体以及中西部地区的PKU新生儿,免费提供美赞臣®无苯丙氨酸配方粉,让他们得以健康成长。项目启动同期,美赞臣还捐赠了人民币330万元,用于开展新生儿疾病筛查中心医务人员的培训、新生儿疾病筛查和PKU疾病的健康知识普及以及有关科学喂养常识等,为广大的母婴提供切实有效的帮助,推动全国的新生儿筛查率的整体提高。

2009年6月,卫生部颁布实施《新生儿疾病筛查管理办法》,明确规定了我国当前新生儿筛查的主要病种为苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下和听力障碍。其中苯丙酮尿症是一种常见的能引致智力障碍的氨基酸代谢病。据有关调查发现,目前还有许多PKU患儿缺乏规范化的治疗,且他们所需的低苯丙氨酸食品价格远高于普通食品,每个月所需的治疗费用巨大,很多不富裕的家庭无力承担,以致PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗,最后导致智力低下。针对此情况,关注全球婴幼儿健康成长的美赞臣公司对此项补助项目进行赞助支持。

同时,通过此次活动的开展,呼吁社会公众与各地医务工作人员充分重视和支持新筛工作,增进对PKU疾病的了解,关爱PKU孩子的健康成长。

背景资料3

 “希望花开基金介绍

“希望花开基金”是由中国扶贫基金会,美赞臣营养品(中国)有限公司共同发起的公益专项基金,设立在中国扶贫基金会母婴平安项目部下,主要用于关爱中国PKU患儿及特困PKU患儿家庭,改善其生存和生活条件,也是国内首个以援助PKU(苯丙酮尿症)孩子为宗旨的基金。

“希望花开基金”的财务管理及项目操作统一由中国扶贫基金会财务部门及相关项目部门,按照国家相关法律法规及中国扶贫基金会相关管理规定进行严格操作和管理。“希望花开基金”无需另行在国家民政部门注册。

基金的宗旨:关爱中国PKU患儿及贫困PKU家庭,减轻其经济负担,改善其生存和生活条件;对社会各界人士的爱心捐助实施规范化管理和运作,保证专项援助基金的公正性、公平性和公开性,确保援助项目长效运作。

基金的资金来源:

·           2010年由基金的发起方之一的美赞臣捐赠的启动资金110万;

·           来自其他企、事业单位、机关团体或个人的合法资金或物资。

捐款方式:

【银行汇款】

接受单位:中国扶贫基金会

开户银行:中国银行北京科技会展中心支行

银行账号:8145-11681908091001

请在附言中注明:希望花开

【邮局汇款】

地址:北京市海淀区双榆树西里36号南楼5层(100086)

接收单位:中国扶贫基金会

请在附言中注明:希望花开

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