确诊罕见病后，他用AI理清两千项指标做成开源助手

去年1月，鲍杭突然手脚发麻，第一反应是中风，去了急诊。半个多月后，他出现瘫痪症状，一度连饭都吃不下。辗转多家医院，最终确诊为一种需要终身管理的免疫介导周围神经病。

确诊只是开始。一路下来，他攒了四五百份检查报告，却看不懂两千多项指标之间的关联。罕见病病人的难处，他几乎都经历了一遍：拎着一大包报告去看病，门诊只有几分钟；每换一个医生，就要把几年的病史从头讲一遍；顶尖专家太忙，没时间一页页翻看过往病历。

他先用AI把所有报告变成数据，整理出病史摘要、发病时间线，还有关键指标的趋势。有一次，某项免疫指标到了风险线附近，医生据此把用药频率从两周一次调成了每周一次。工具还会帮他列出这次该问医生的问题。

后来他在内网看到阿里健康公益罕见病公益项目组发的帖子，主动联系了相关同事，决定把这套方法做成开源的AI技能，病友的数据只存放在自己的设备上。今年6月，第一个单病种技能上线；9月起，他开始把国家罕见病目录里的207种疾病整合进来。和他一起推进的，还有阿里健康公益的罕见病关爱平台。病友群里问得最多的一句是：什么时候能用？

鲍杭的故事不是今年1024里唯一一个。阿里巴巴公益部在集团内部发起了Love Token公益挑战赛，由公益机构抛出真实场景下的问题，员工用业余时间和AI解题。这些题落在杭州的社区，落在长江源的保护站，也落在罕见病病人的就医日常里。

第一期的赛题是独居老人的居家安全，来自杭州余杭瓶窑镇的一个社区。社区有一万多名居民，工作人员只有15个。「邻里帮」团队一开始的方案很「技术」：各种信号、各种设备，越做越复杂。去社区走了一圈才发现，有的老人连智能手机都没有。他们后来反思，当时有点「傲慢」，以为信号越多越好、技术能力越丰富越好，其实是把事情想复杂了。

换的思路是：老人每天都要扔垃圾，垃圾站本来就有一张纸质登记表，那就让扔垃圾这件事顺便报个平安，再请楼长组织，邻里之间帮忙留意。做的过程中，拍照识别登记表上的勾，光线一差就容易出错。调了很久，最后的解决方案是把表格打印得大一点，让大家用黑色记号笔打勾。团队说，自己「被一支黑色记号笔教育了」。路演时管清波说：人帮人，才是最大的「高科技」。

拿到第一期最佳解法奖的是「易挂念 EZLove」。团队成员做这件事都有自己的原因：郭昱希的爷爷去世，家里没有告诉他，等他知道时已经过了很久；张丽娜的婆婆有一次吃了感冒药，一个人在家晕倒了。他们的思路是，子女每天发一条消息，爸妈点开看了，系统就知道今天一切安好，老人不需要学习任何新东西。这个做法借鉴了电商里统计广告曝光的思路，只不过这里统计的是「爸妈有没有看到」。

如果一整天都没点开，小程序会提醒子女：「妈今天似乎还没看手机，打个电话？」他们特意把它定位成提醒，不是告警，不想让子女一惊一乍，也不想让老人觉得被监视。为了让子女每天有话可说，他们用通义千问帮忙写问候语，还能把老照片做成会动的视频，AI生成的内容都要由子女确认后才能发出去。整个项目是两人下班后用Qoder做出来的，两个月提交了50次左右。郭昱希说，这大概是他目前用AI做过的最有意义的事。

第二期赛题来自守护长江30多年的公益机构四川省绿色江河环境保护促进会。30多年里，只有20名全职员工守着16个保护站，从海拔4500米的长江源沱沱河畔，一直到长江尾的入海口。三千多名志愿者接力加入，每人都待至少一个月以上。白天在户外测温、数鸟蛋、标记野生物种数据、捡沿途的垃圾，晚上所有数据全要手动抄进Excel，上百个格子，理完至少2到3小时。机构创始人杨欣说，希望每个站点的数据都像汽车仪表盘一样一目了然，可现在「只有仪表，没有盘」。

乔雨桐团队起初的想法是全部改成电子化，但和保护站站长聊过之后，把方案整个推翻了。站长讲了四个实际情况：志愿者每个月都换人，新系统来不及教；野外信号不好，纸反而最稳；最后交上去的必须是和纸质格式一致的电子表格；数据一个都不能错。新方案于是变成纸照用、习惯不动，只在纸和数据之间搭一座桥——志愿者照常在纸上记，晚上拍张照上传，系统自动识别并存进数据库。乔雨桐在分享里写道：纸还在，那两三个小时没有了。

保护站在野外布设了150多台红外相机，班德湖还有志愿者用无人机拍下的大批照片。素材带回来，麻烦才刚开始：红外相机一整晚拍下的绝大部分是空镜，只有被风吹动的草和落下的雪，真正有动物经过的可能只有几秒；航拍照片里的鸟常常只有几个像素大，同一只还会在几张重叠的照片里被重复计数。过去这些都得靠人一张张地数、一段段地翻。

张泽旋团队开发的工具能把两类素材统一处理。航拍照片上，工具自动标记出鸟类，再按拍摄时间和位置智能去重，从而自动统计班德湖的鸟群——这里有70多种鸟，全球约6%的斑头雁在此繁殖，最多时超过7000只，而志愿者过去每天光数鸟就要花上3个小时。红外照片和视频则先自动过滤空镜，再精准识别动物，一段19秒的视频，人工只需复核7秒。即便在保护站弱网、断网的极端环境下，这套工具照样能稳定运行。整套系统前后经历了40多轮实验，张泽旋后来笑说：「DDL（截止日期）是第一生产力。」

这些故事的起点不同，做出来的东西也并不复杂：一条已读消息、一张垃圾站登记表、一张拍了照的纸、一个断网也能用的识别工具、一个普通人也能快速看懂的病史分析技能。在做之前，他们都先厘清了同一件事：谁需要它，以及如何「有用」。