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本文来自“果壳病人”。这里会发布与健康、疾病有关的故事,并呈现每个故事背后的百态人生。如果希望分享自己的故事,欢迎投稿给health@guokr.com
6年2次脑梗,30岁我就拿下“梗王”称号。这个称号,拿得一点也不光彩,身边人不会为你鼓掌喝彩,也只有自己敢大胆自嘲,当别人的人生目标是成家立业走向巅峰,我的KPI是:活着,然后把养老金拿回本。
强烈的困意压上来
然后变成了天旋地转的晕
24岁那年,我毕业2年,一个人住。
没有了刚毕业时的青涩,手头也不像读书时那么窘迫,我开始像脱缰的野马,把还没挥霍完的“自由”统统补上。抽烟、喝酒、熬夜成了我的常态,凌晨刷到“某某某猝死”的新闻,我也只是胆战心惊地继续熬夜,侥幸地认为不关我的事。
某天中午,我跟同事在公司附近吃饭,窗外太阳照得人很暖,突然一阵强烈的困意压了上来。我以为是头一天晚上没睡好,跟同事说“我趴一下”,就把头埋进胳膊里,想等那股困劲自己过去。
但是脑袋越来越沉,又闷又胀,我试着换了个姿势,但那种压迫感没有丝毫减弱,反而从“困”变成了“晕”。我试着睁开眼,感觉四周天旋地转,分不清身体是在往前倾还是往后倒,我闭上眼,那种要命的旋转感比睁眼时更让人发慌。我大概是那个时候开始害怕的,全身冒汗,心里冒出念头“我可能真的出事了”。
“送我去医院。”我用力挤出这句话,声音小得好像只有自己能听见。
同事可能看出了事情的严重性,马上扶我站起来,突然的体位改变导致我更晕了,腿软得像面条,餐厅服务员也过来帮忙,我整个人被架着往外走。到门口的时候,胃里的东西就翻江倒海地涌了上来,之后我意识模糊,记忆成了碎片,只记得被塞进车里、到达医院的过程异常艰难漫长。
我最后的意识,停留在医院过道的床上,眼前是头顶刺眼的白光,身边有亲人、医生,他们有的在叫我名字、有的在问我问题,声音模模糊糊,又吵又远。我不知道我回答了没有,但心里想的是:这回玩大了。
我在ICU里醒来
发现自己昏迷一周,做了手术
再次醒来的时候,我眼睛只能睁开一条缝,视野里只有白色方格的天花板。我想转头,脖子不听使唤;想抬手,手腕被什么东西固定住了;想动腿,感觉下半身没了知觉。身上好像插满了管子,鼻子里、喉咙里、胳膊上、胸口上……
我想发出声音,但不知道有没有发出来。我不知道自己睡了多久,是几小时?几天?几个月?还是几年?我不知道自己在哪里,不知道发生了什么。
后来,身边好像有了熟悉的面孔,好像是家人,好像是朋友,面孔模糊、声音遥远,我抬起手,用尽了当时所有的力气,歪歪扭扭在板上写了两个字:
“时间。”
时间,好像是我当下唯一能抓住的东西,他们说了什么,我没听清,也记不清了。但我后来东拼西凑地知道自己怎么了——右侧小脑梗死,昏迷了一周,右侧额骨钻孔做了脑室引流,做了气管切开,现在在ICU里,情况还不算稳定,不能吃东西、不能喝水、不能说话,什么时候出去要听医生安排。有那么糟么?我除了有点困,好像没什么太大感觉。
我在那张床上躺着,身上连着监护仪,耳边除了机器冰冷的滴滴声,病房里安静得瘆人。可能是药物的作用,我一直睡睡醒醒,分不清白天和黑夜,也分不清梦境和现实。
我这辈子就只能躺在这里了吗?
后来,我的意识渐渐清醒了一些,先是分辨出推车的声音和护士的低声交谈,然后闻到了消毒水的味道,最后看着窗外,知道了白天黑夜,感官在慢慢回来。但是每清醒一点,我的恐惧就多一分。我知道自己暂时还不会死,但我不知道自己有多严重,会残废么?还能下床么?这辈子就只能躺在这了么?
在ICU里,清醒比昏迷更残忍,我能清楚感受时间流逝的缓慢,能感受对未来的迷茫,和对现实的无力。
我只能期待每天那10分钟的探视时间,这是我一天里唯一能确认自己还与这个世界有连接的证据。每次有人进来,我都想问很多事,想从他们口中知道那个确切的答案:我下周就可以出院,并且之后的生活不会受到任何影响。但是,没有人能这么说,他们只是笑笑,握着我的手轻松地说“没事的”“医生说你好很多了”。我知道他们在安慰我,我也配合着点点头。
我开始学习“坐”
只三分钟整个人就湿透了
在ICU熬了不知多久,我终于可以转到普通病房了。出去的时候我还有点激动,我天真地以为,这意味着可以准备出院了,但事实是,那只是刚出“新手村”,我接下来要面对的,是真正的从零开始。
我梗死的部位是小脑半球,那里主要负责身体的平衡和协调功能,加上长期卧床让我的肌肉迅速萎缩,我要重新锻炼。营养液和流食只能维持基本生命体征,我的体重掉了30斤,拔掉鼻饲管和气切套管后,我要重新学习说话、吞咽。
康复是从床上开始的。
最开始那几天,我连“坐起来”这件事都完成不了。我躺在床上,像个没有线的木偶,四个人围着我,两个扶肩膀、两个扶腿,同时发力,才能把我挪成坐姿。我坐在床边,两只手死死撑着床沿,数着秒,就三分钟,我整个人就湿透了,像刚被人从水里捞出来,身上开始发抖,感觉四周开始旋转,那一刻我才真正明白,原来“坐着”也需要力气。
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从坐开始学习丨作者供图
站立、半蹲、走路、慢跑——那些以前毫不费力的动作,需要我全神贯注才能勉强完成。谁说在医院就是休养?我感觉比搬砖还要累。
我的时间被排得满满当当,经常天还没亮,护士就过来抽一管血,医生查房后就开始高压氧、电极刺激,一个接一个;下午是运动疗法、言语治疗。那个时候感觉自己像个小孩,学说话、学走路,这些1岁就会的事情,24岁的我还要再学一次,心里无比嫌弃这样笨拙的自己。
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康复锻炼丨作者供图
朋友为我建了一个群
专门分享我的病况
我不敢放松,不敢放弃自己的身体,因为那段时间我听得最多的就是“前三个月是恢复黄金期”“你还这么年轻”,见得最多的就是不能自理的病人,他们年龄不同,眼神里的空洞却是一样的,我很怕自己变成那样。
我知道,比我更累的是我的亲人、朋友,我妈和亲戚们每天往医院跑,朋友轮班来看我,还为我建了一个群,专门分享我的病况。这个时候,我如果放任自己,他们要承担的只会更多,我已经够麻烦他们了,我不能再自私了,我的身体不光是我一个人的。
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家人朋友和我在病房“聚餐”丨作者供图
我辗转各个医院进行治疗,到了夏天,我可以自己走去做康复,不再坐轮椅,不再需要留置针,查房的护士打趣地说我像装病的,朋友问我能不能偷偷出去跟他们看电影,王者排位拿了几个MVP。
从卧床的病人,到一个动作有点缓慢的“正常人”,这一步,我走了快半年。这足够让我明白:现在的“正常”不是理所当然的,它是一点一点拼尽全力换回来的。
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各个医院的疾病证明丨作者供图
指标控制不错
这关我应该过了吧?
出院那天,阳光很好,我妈给医生送了锦旗,医生都说“恢复成这样,真是奇迹”“要渐渐回归社会,你还有很长的路要走”“以后别再回来了”。
出院,没有想象中的兴高采烈,反倒是惶恐,毕竟在医院待久了,外面的世界对我来说变得有点陌生。伴随我的,是气切愈合的地方留了个疤,右耳听力下降,像裹了一层水,还有平衡能力受损,走路一不留神就歪七扭八,像个醉汉——这题我倒挺熟的,毕竟以前没少醉过。除此之外,还有一大堆要长期服用的药。即使这样,我已经很满足了。
之后我的工作、生活逐渐步入正轨,药也从最开始的六七种,减到了固定的三种,每年去医院复查,成了我不变的“好习惯”,核磁共振、CT、抽血、颈动脉超声、心脏彩超……流程比导诊台的护士还熟。每一次结果出来,都波澜不惊:右侧小脑软化灶,其余未见异常,我也习惯了这种“例行公事式的安全感”。
我的指标也算控制得稳定,低密度脂蛋白基本控制在1.8mmol/L以下,验血、CT结果都挺好,“微醺”的感觉也渐渐没有了。我还开始了健身,除了偶尔熬夜,其他不良生活习惯几乎都没有了。
我想,这关我应该已经过了吧。
6年了,我以为翻篇了,怎么还来?
出院6年后,我按照惯例预约了复查。那天上午做完所有检查,还有一项排在了下午,中间空出将近三个小时,除去吃饭,还有大把时间需要打发,我决定去按摩放松一下。我感觉自己像个时间管理大师,复查和按摩之间无缝切换,时间安排得正好。
趴在按摩床上,技师问我:“力度合适么?”我嗯了一声,开始闭眼享受。然后,不知道是什么原因,头突然很晕,虽然闭着眼睛,但仍然能清晰地感觉到天旋地转,好像有人把我扔进了一个正在高速旋转的滚筒里,明明是趴着的,却感觉下一秒就要滚下床,我本能地用双手死死抓住床的两侧,手指扣住床沿,才勉强“稳住”自己,而现实中,我依旧一动不动趴着。
紧接着,传来一阵耳鸣,全身大量冒虚汗,想吐,我忍了一会儿,实在忍不住了,让技师停下先出去,我翻身下床,对着垃圾桶就开始吐。
吐完之后,我在床边撑了一会儿,依旧很晕,深呼吸了几次,脑子里有一个声音试图把这件事“合理化”:可能是按得太重了,可能是中午吃太饱了,可能是……
另一个声音也在响:这个感觉,我经历过。
6年前,一模一样的眩晕,一模一样的冒虚汗,一模一样的想吐,那个“翻江倒海”“天旋地转”的体感,像一条被存档的记忆突然被调了出来。我下楼的时候,扶着墙一步一步往下走,脚下明明是平地,走出来的轨迹却摇摇晃晃、东倒西歪。
6年了,我以为翻篇了,怎么还追着“杀”。
梗都要梗对称
我也是服了
到了医院,医生镇定地询问,那种镇定让我有一瞬间产生了一种错觉:也许我确实没事,也许这只是我太紧张了。他做了一些查体,开了几个检查。等做完检查住院时,已经是晚上快8点了。
这次,是左侧小脑梗死。梗都要梗对称,身体也有强迫症?我也是服了。上一次,我觉得自己快要完了,这一次只觉得:怎么还来!输了一晚上的液,我好像好了很多,住院的流程我已经很熟了,护士来扎留置针,我主动伸出左手,这次我学聪明了,留右手活动,方便看手机、回消息、处理一些必须用手的琐事。
心电监护的线从胸口连到机器上,血氧夹夹在食指上,鼻子上戴了氧气管,闻起来和普通空气没差别。第二天,我甚至摇摇晃晃地回了趟家(这样风险很高,不要学我),简单收拾了些必备用品,就回医院住了,像是……去住了个酒店。
这次除了“微醺”没有其它不适
赶在我妈旅游回来前出院了
整个住院过程,我没告诉家里人。我妈刚去旅游,开开心心地在外地玩,如果这个时候她知道我住院了,还不得疯?她会立刻改签机票飞回来,整个旅游泡汤,这几年好不容易变得“正常”的心态,会重新回到6年前的沉重。她会每天晚上睡不着,把我当成一个随时会碎掉的玻璃人,更加无微不至地照顾、管束,那样对我们都太残忍了。
我感觉事情还能控制,这一次除了“喝醉酒”的感觉,其他功能没有异常,能说话、能走路、能吃饭,甚至还在床上加班处理了些工作消息,我不说,可能对方都不知道正在和一个急性期脑梗患者对话。
那几天,我一个人待在病房里,没有陪护,没有家属(不要学我)。隔壁床的家属也会说“真厉害,自己来住院”。语气里有几分佩服,也有几分不理解。我笑了笑,没解释。我只是知道,有些时候一个人扛,比让所有人跟着一起扛要轻松得多。第一次脑梗那年,身边人的惊慌、焦虑、彻夜不眠,我都见过,我不想再来一遍。
在病床上躺了一周,医生通知我可以出院了,我第一个念头是:太好了,赶在我妈旅游回来前出院了。办理完出院手续,我回到家,对着镜子检查了一遍自己,好像除了“微醺”的感觉又回来了,其他没有什么变化。
30岁脑梗两次
我是幸运还是不幸呢?
我不知道该怎么评价自己,说是幸运吧,我才30岁,就实实在在得了2次脑梗;说是不幸吧,2次脑梗我都活下来了,而且活得比想象中好。
第一次是推着走的,24岁那年,我什么都不懂。身体出问题了,我就被推着做了各种检查和治疗,整个过程里我没有做过任何一个主动的判断,甚至连“脑梗”两个字代表了什么都不太清楚,那是一种很纯粹的被动,感觉像被疾病拖着走,拖到哪算哪。
第二次不一样,住院的那一周,我脑子里跑着很多问题:6年前的那个病因是什么?和这次有什么关系?为什么都是小脑?但一直没有一个“最终答案”,没有任何一个医生告诉我“你就是因为这个才梗的,只要解决它你就再也不会梗了”。我能拿到的,是一些线索、几个可能性,以及一套需要长期执行的管理方案。
医生的诊断报告里,把我的病因归为“其他原因型”——这个词很微妙,它好像帮我避开了传统的脑梗病因,但也给我框出了一个更大的范围,大到我看不清边界在哪里。
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两次检查结果对比丨作者供图
我的第二次脑梗,是在按摩的时候发作的,很多人对病因的第一反应,就是椎动脉夹层。我一开始也是抱着这个心态去了解的,但我翻遍了报告,里面没有出现过相关关键词,医生也从未提及是夹层引起。
我做遍了相关检查,包括最后在诊断记录上写着的那个词:“卵圆孔未闭?”我像抓住了线索一样,去做了深度检查。手指那么粗的导管伸进喉咙,我忍着恶心做完了经食道超声,检查证明我确实有“潜在型Ⅱ级”的卵圆孔未闭。我拿着报告去找医生,心想:终于找到了,这次总该有个确定的说法了吧。医生拿着报告却说:“关系不大。”
最后,她说了一句话:“有时候找到原因了,也不能做什么。人,不能什么都追求完美,什么都有结果。要学会和这个病共生,现在要做的就是更严谨的预防。”
我当时听到这句话,心里有一种很复杂的感觉,一方面是抗拒,我花了这么多时间、做了这么多检查、忍了这么多不适,就是想找到一个确定的答案,从而彻底避免。一方面是释然,我好像该做的都已经做了,每一个结果都指向了一些东西,但没有一个方向指向一个可以“解决”的答案。
最终,好像只能选择接受,那就,把它当成自己的一部分吧。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
另一个TA也有类似的经历,请了解TA的故事和医生点评。
作者: 一丁目
编辑:紫衣、代天医
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