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确诊多发性硬化5年后,克里斯蒂娜被告知:你其实没这病

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确诊多发性硬化五年后,克里斯蒂娜·阿普尔盖特(Christina Applegate)被告知:她其实没有这个病。

她在与杰米-琳·西格勒(Jamie-Lynn Sigler)共同主持的播客《So MeSsy》中讲述了这段经历。此前她刚结束长达四个月的住院回到家中,就在住院期间或出院之后,医生走进她的病房,对她说:“恭喜你,你没有多发性硬化。”

她的反应出乎所有人意料。她坦言自己“一点也不高兴”,而身边其他人都非常开心。毕竟这些年她一直在疼痛中度过,结果却发现一直在治疗的是一种她并不拥有的疾病。她显然仍在承受某种病痛,但如今只能回到“原点”重新寻找答案。

她解释说,误诊并不会让人突然好起来,情况甚至更糟。她表示自己回到了原点,不知道身体到底出了什么问题,接下来医生将展开调查,弄清楚自2021年以来究竟发生了什么、为什么会这样。目前她每周进行三次物理治疗,调查要到下周才开始,因为这件事太新,此前一直靠她自己去弄清楚。

播客请来了马尔瓦·凯西医生(Dr. Marwa Kaisey)谈误诊问题。凯西表示,误诊的情况相当“常见”:多发性硬化不像验孕棒那样能给出“有”或“没有”的明确答案,而是一系列标准的判断。在被诊断为多发性硬化的患者中,几乎每五个人就有一个其实并没有这个病,其中一些人被误诊长达数十年,而他们中的大多数一直在服用治疗多发性硬化的药物。

除了身体层面,多年相信自己患病、最终却发现并非如此,也给她带来了复杂的情绪。她提到,自己会想“人们肯定在说,哭什么哭,你根本没有多发性硬化”。她仍处于震惊中,昨天睡了一整天,因为天气炎热感觉糟透了,腿也不听使唤,同样的症状都还在发生,可她心里却冒出“你没有那个病,也许你是在装”的念头。她还承认自己有一种羞耻感,觉得自己让所有人失望了——她曾和杰米-琳一起成为多发性硬化的“代言人”,过去每天过得糟糕都有一个理由,而现在这个理由没有了,这让她非常不安和困惑。

杰米-琳则安慰她,告诉她所感受到的疼痛是真实的,不必背负这份羞耻。杰米-琳说,人们容易依附于一个诊断或标签,它能带来安慰、给出计划,但也可能让人不堪重负、陷入困惑,有时必须把这些全部剥离,只承认“这是我感受到的,这是症状”。她表示自己听到这个消息时,第一反应是“你会再次跳舞,你会再次奔跑”,她愿意把这个信念留在心里,并祈祷不会有别的东西让她觉得自己无法做到这些。她希望克里斯蒂娜把这看作一种祝福,并对自己宽容一些。

克里斯蒂娜表示,自己因此经历了一段严重的抑郁。她说自己失去了一切,失去了工作,这件事让她的生活停了下来,情绪一上来就难以自控。她如今去医生办公室仍要坐轮椅,无法从车上走到房间。她说,当医生说出“你没有多发性硬化”时,什么神奇的事情都没有发生。

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