干预19年帮自闭症儿子考上大学，我最想说的4点心得——

“孩子不会xxx该怎么办？”

“这么做有用吗？”

我们曾发布了一篇两岁半诊断时只有8个月能力的锁锁，在妈妈的长期努力干预下，不仅实现了生活自理、还考上了大学的故事。

文章发布后，先后有80多名小龄家长加了锁锁妈妈的微信求方法。

跟家长们交流后她明显感到：大家目前最大的问题是焦虑。不知道怎么下手、担心未来何去何从、希望孩子的问题能立马解决，而这些心路历程她全都经历过。

在锁锁刚确诊的19年前，母子俩生活的三线小城滁州几乎没有特教资源，人们对自闭症缺乏认知。在不够包容的环境里，锁锁妈妈只能靠自己，遇到的困难比现在还要多。

“但至少，家长在教，孩子在发展，虽然很慢，但一切都在变化，滴水成河，聚沙成塔，”锁锁妈妈说。

我们再次跟锁锁妈妈聊了聊，她回忆了在养育孩子的过程中坚持下去的“指导思想”，以及一些让自己思维转变的“决定性瞬间”，换个视角看问题，或许就能从悲伤和无力中走出来。

（本文首发于2023年11月22日）

口述 图片丨锁锁妈妈

活在当下，只操心今天和明天

锁锁是自闭症这件事，我发现自己接受得特别快。

孩子确诊后，很多家长会纠结两个问题：

第一个是，孩子是什么原因得了自闭症？这个问题现在连专家都还没找到答案，自己去想已经没意义了。

第二个是，为什么是我家孩子？事情已经发生了，怨天尤人也没用。

当然这两个想法谁都会有，而且难过无可避免。锁锁刚确诊时我把自己关在屋子里，窗帘全都拉上，吓得连光都不敢见。

就这么待了三天之后，我开始找老师、找方法，我要尽我所能帮他，无论如何，至少要让孩子能生活自理。

锁锁小时候

当时我根本没想到他能上大学，无法预知将来的结果怎样，但我刻意不让自己去想将来，就只把今天和明天过好，越想只会越害怕。

在之后的很多年里，我都把时刻陪伴锁锁放在第一位，比如只有等他睡着了我才会去做自己的事情。

这可能和我原生家庭的经历有关。我出生在农村，从小体质弱常生病，很多农活干不了，在重男轻女的家庭里，我就成了父亲的“出气筒”，经常被揍。

10岁那年，有天晚上父亲对我猛地一吼，我吓得摔了一跤，手断了。但我不敢告诉大人，忍着剧痛上床，挨到天明。那是我人生中最漫长的一夜，天好像永远都不会亮。

后来我就想，永远不要让孩子经历我那一夜感受到的孤独和无助，我不能想象孩子生活在无助和恐惧里，要尽我所能帮他。

锁锁和妈妈

19年前还没有那么多干预资料可以看，只能自己摸索、去试。很多方法要做过才知道管不管用，就算没效果，但至少做过就不后悔了，自己心里也会踏实一点、觉得对得起孩子。

不过，也不能把自己逼太紧，孩子不是生活的全部，可以时不时给自己放半天假，把孩子丢给别人照顾。

调整心态，带孩子欣赏人间美景

我一直觉得，家长心态要好，可以带着情绪上床睡觉，但第二天不能带着消极的情绪起床，哪怕把负面情绪藏起来，也要积极地迎接新的一天。

我也不是一开始就能做到的，孩子确诊后半年里我的心情低落到极点，感觉眼前一切都是灰暗的，夏天走在路上，太阳烤在身上都感受不到热。

直到发生了一件事。

我在南京找过一位特教老师给锁锁干预，每天在她那儿一对一训练。

正值冬天，有天训练结束已经很晚了，我和锁锁在站台等车回家，没想到那天等车的人出奇多，一趟一趟的公交和出租过来，力气大的人一拥而上，我抱着孩子总是挤不上去。

天从灰变黑，又下起了大雪，站台没有遮雨棚，我就把棉衣脱下披在锁锁身上。心里很着急，不知道什么时候能坐上车。等到天全黑了，我们还在站台上。

突然，街道上的灯全亮了，我发现商家门前都摆着圣诞树，树上挂满了不停闪烁的彩灯，把整个夜空都照成了彩色。原来那天是平安夜，所以有这么多人出来过节。

我一抬头，看到空中纷纷扬扬的白雪也被映照成彩色的了，无比梦幻。那是孩子确诊半年来，我第一次感受到彩色。

我突然就想，只要我还有能力欣赏这人间的美景，人生就有希望。我为什么不能换一种心境，带着孩子去欣赏这世间美景？

我就带锁锁去看圣诞树，给他讲圣诞故事，不管他能不能听懂。我们逛了一家又一家店铺，还挑了圣诞礼物。一直玩到9点多，街上人少了，后来也坐到了车。

从那一天开始，我的心态就变了。我想如果我消极、焦虑，这样的情绪会传染给孩子，孩子也会跟着消极焦虑。我想让孩子学会感恩、学会发现生活中美好的东西，那我首先要热爱生活。

我就带锁锁去任何我要去的地方，菜场、超市、饭店、游乐场、电影院......我一遍遍跟他模拟、比划在这些场所怎么做、怎么说，并且鼓励他也参与进来。现在他在这些场合都能表现得游刃有余了。

学会宽容，多记得别人的帮助

我从小非常内向，很敏感，不爱交往，因为锁锁，克服和改变了很多。

孩子需要社交，所以我不能不爱说话，必须每天陪他说个不停，还要带他出去跟别人聊天。

受到的嘲笑太多了，只能慢慢培养自己的钝感力。我总教孩子学会宽容，要多记得别人为你做的，一些言语的伤害可能无心，就尽量忽视它。

我们渴望别人能够理解我们，但别人不曾经历我们的经历，无法感同身受，所以我们要理解别人对我们的不理解，感恩理解并帮助我们的人。

刚到南京干预时，还没租到房，我带着锁锁每天包同一辆出租车去上课，一个单程就要2小时。

上到第10天时，老师突然跟我说不想继续教了。因为在她那里上课的另一个孩子，几个月下来已经进步很大，但孩子爸爸承受不住压力，带着他跳长江了。后来孩子爸爸被救，孩子却没能救活，这件事对老师打击很大，觉得家长太焦虑了。

当时锁锁爸爸也不愿承认孩子是自闭症，一直指责我，老师也怕我承受不了崩溃。

老师还说：“其他孩子教了10天，总会有一些进步，但锁锁一点反应都没有。他的手指很软，明显脑部发育不好。”

我拜托老师无论如何不要放弃孩子，再多教一段时间，老师才勉强答应。

回家的路上，我抱着锁锁一直流泪。出租车司机红着眼睛安慰我，跟我说孩子已经进步了，以前他逗锁锁，锁锁从不看他，现在已经会看人了，一定会越来越好的。我当时特别感动。

老师反复教锁锁说“啊”和“一”这两个音，锁锁终于说出来了，这是他说出的人生中的第一个词——阿姨。

老师看到了希望，愿意继续教他，我喜极而泣，给老师深深鞠了一躬。

小城市没有特教资源，老师也对自闭症也不了解，小学时我是锁锁的班主任，能关照他。

等他上了初中、高中，我从来不把孩子的情况藏着掖着，主动跟班主任坦白，找真正愿意接纳孩子的老师。

锁锁没有“眼力见”，竞选班干部失败，还被同学嘲笑了，但是老师给了他这个机会

虽然外部的支持不足，但我想办法为锁锁创造一个舒适的小环境，班级布置的作业、安排的内容都主动帮他完成。老师看到我甚至比一些普通孩子的家长还要关心孩子，也愿意尽可能帮助他。

这有点像吸引力法则，当我们自己尽力了，别人也会主动来帮我们。一路走来我和锁锁遇到了很多善良的人，这一切都让我特别感恩。

真心接纳，孩子值得被爱

锁锁焦虑时就会不停唠叨，人家说“这个小孩太磨人了”；在圈内他能上大学已经是很不容易，但老家的人不会这么想，我身边很多同事的孩子都考上了名牌大学，好像只有我“教育失败”。

但我从来不拿他跟普通孩子比较，他可能永远也无法达到普通孩子的水平，但从他身上，我看到了特别多的感动和爱。

自闭症的孩子有障碍，并不代表他没有价值，当我们真正接纳了孩子，就能从孩子的点滴进步中感到欣喜。

有一件事我印象很深，锁锁上初一时，我母亲患癌症去世了，我无比悲痛。

孩子诊断以来，只有我母亲理解我、安慰我。母亲在时，我总觉得我和孩子不是孤单的，而母亲走了，我在这个世界上真的无依无靠了。那段时间我日夜痛哭，谁劝都听不进去。

有一天锁锁突然就对我说：“外婆在天上看着我们，我们做什么她都知道，妈妈一直难过，外婆也会难过。”

我很震惊，我这个交流有障碍的孩子居然能说出如此安慰人心的话，难道最简单的人会懂得最真的道理？

锁锁上高中后，有天我去体检，中午回家，他焦虑地问我有没有得癌症，他说他担心得上午都听不进课。我想大概是外婆得癌症去世这件事让他害怕。

我告诉他体检结果还没出，得癌症的概率很小，下次关心别人时应该问“体检结果怎么样”，而不是直接问“有没有得癌症”，这样别人是忌讳的。

晚上我回到家，他又问了一遍，我哭笑不得，我告诉他：“得癌症像中彩票一样概率低，概率低的事情都不必放在心上，难道因为出门走路有可能会出车祸，就不出门了吗？”他才终于放心。

今年年初他又陪我去医院拿体检报告，一路都很平静。我问他现在怎么不担心了，他说：“网上有报道，得癌症了打一针，花120万就能治好。”

我说：“120万我们也治不起啊，除非把住的房子卖掉，那我们就一无所有了。”

“把房子卖了也行，什么都没有还可以去挣，妈妈一定要活着。”锁锁说。

有时候我觉得自闭症孩子性格单纯，愿意相信世界上所有美好的事情，可能没法跟着社会规则做一些变通，但拥有的却是闪闪发光的赤子之心。

我们需要接受孩子的慢和不同，无关紧要的差别不必强行纠正，给孩子安全感和自信心，否则他们就容易感到焦虑。

锁锁取得现在这些进步，背后付出了很多不为人知的努力，我不敢保证我所有的观点都正确，只是想给大家一点希望：坚持下去是有用的。

面对苦难，我们与其选择做祥林嫂，不如选择做阿庆嫂。痛而不言、苦而不屈，是我的尊严和体面。

希望家长们都能有勇气和智慧，在一地鸡毛和焦头烂额的生活中找点浪漫找点甜。

整理丨雷颖

编辑丨若水