河南
同心守望，聚力前行。为搭建马凡综合征患者、家属与医疗专家沟通交流的公益平台，传递科学诊疗理念，凝聚社会关爱力量，“2026第四届马凡救治学术交流会暨第十二届全国马凡综合征病友大会”即将在上海德达心血管医院启幕。本次大会将汇聚多学科专家，面向马凡综合征病友及家属开展科普宣讲、病情答疑与经验分享，以专业医疗力量为马凡群体撑起生命保护伞。
大会活动期间，心血管外科、眼科、遗传学、胸外科等多学科权威专家将齐聚现场，围绕马凡综合征的诊规范诊疗、长期随访管理、遗传咨询、并发症防控等核心议题开展系列学术分享与科普讲座，帮助到场病友及家属系统掌握疾病知识，树立科学的疾病管理观念。
除专业学术交流外，本次活动设置病友分享环节。来自全国各地的病友将分享自身抗病经历、手术康复心得，彼此倾诉、互相鼓励，让罕见病患者不再独自对抗病痛，构筑起彼此支撑的精神家园。
本次活动，德达医疗将为参会病友提供免费心脏超声、CTA筛查服务。专家团队现场解读影像报告，答疑解惑，帮助大家精准掌握自身血管与心脏状况，为后续随访、治疗提供参考依据。
为切实减轻贫困马凡综合征患者的就医负担，德达医疗将针对此类患者推出医保平价费用政策，同时携手中国红十字基金会孙立忠心血管健康公益基金等慈善基金会共同开展慈善补贴行动，为患者筑起医疗保障的双重防线。
医者有温度，守望无止境。全国马凡综合征病友大会的举办，不仅为马凡综合征病友搭建起互通互助的桥梁，也进一步推动大众加深对这一罕见病的认知。未来，上海德达心血管医院将持续深耕马凡综合征多学科诊疗，凝聚多方力量，持续守护罕见病群体健康，与病友们同心相伴、聚力前行。
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