北京
“她走进我的房间说：‘恭喜你，你没有多发性硬化。’”克里斯蒂娜·阿普尔盖特在播客里回忆这一幕时，语气里没有半点轻松，“我一点都不高兴，其他人倒是都很开心。”
这是她在与杰米-琳·西格勒合办的播客《MeSsy》最新一期中亲口说出的经历。据她讲述，医生告知她此前被误诊，她为此停工七个月“消化”这个消息，这也是她休假后首次回到节目中。如今她说自己“回到了原点”，正和医生一起寻找真正导致她那些衰弱症状的原因。
阿普尔盖特于2021年确诊多发性硬化，而这次被告知误诊，发生在她确诊数年之后。她的遭遇并非孤例。据西达赛奈医疗中心2019年的一项研究，近20%曾被诊断为多发性硬化的患者，实际拿到的是错误诊断。另有一项发表于《神经病学》期刊的2019年研究显示，在因多发性硬化诊断问题转诊至专科中心的所有新转诊病例中，最终被确定并不患该病的比例在30%至67%之间。
为什么一种据估计影响美国近百万人的疾病，会被如此频繁地误诊？俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心神经科医生、神经病学副教授蒂里沙姆·江在接受采访时给出的第一个原因是：多发性硬化没有决定性的诊断生物标志物。“据我所知，没有什么神奇的血检能专门诊断多发性硬化。”江说。此外，多发性硬化的症状和核磁共振表现与其他疾病存在重叠，例如偏头痛、血管疾病、高血压和糖尿病等，这都让确诊变得更难。
诊断标准执行不到位或流程仓促，也是误诊的来源之一。“你不会因为在见到患者第一天就断言他有多发性硬化而拿到奖杯。”江说，“有时候我们需要的下一块拼图就是时间。多发性硬化不是静止的疾病，它会随时间演变。”她通常建议处于诊断灰色地带的患者六个月后复查，看是否有变化。值得一提的是，多发性硬化的诊断标准在2024年经过修订，变得更敏感、更具特异性，而阿普尔盖特确诊是在2021年，早于新标准确立。
女性在这场误诊困局中处境更不利。2021年阿根廷的一项研究发现，女性被误诊为多发性硬化的可能性比男性高83%。
误诊的代价并不只是“虚惊一场”。江解释，被误诊的患者往往在服用本不需要的药物，“这些是免疫抑制或免疫调节治疗，没有多发性硬化的患者不该用这类药”。治疗本身也极其昂贵，“不只是治疗，还有用药期间必须做的血液监测，以及为输液请假损失的工作时间。多发性硬化是巨大的投入和负担”。更关键的是，如果患者被误诊为多发性硬化而实际患的是其他疾病，意味着真正的诊断和正确治疗被延误了。
心理层面的冲击同样不容忽视。“突然撤掉患者的诊断，对他们来说是创伤性的，因为有些人已经接受了它，甚至形成了自己的社群。”江说，“进行这样的谈话非常困难——‘这不是多发性硬化，你得从头开始。’有时候患者反而更沮丧，他们宁愿得一种严重的慢性病，因为那个诊断他们已接受了。”
在江看来，阿普尔盖特公开自己的误诊经历，有助于让更多人意识到多发性硬化诊断的种种难题。“我知道这令人畏惧、害怕，在医疗系统里周旋也很困难。”她说，“但我们希望患者被赋权，如果没有人替他们发声，就自己找到发声的渠道。”
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