丽江一位染上艾滋病的38岁民宿老板娘讲述：原来艾滋病离人们很近

丽江一位染上艾滋病的38岁民宿老板娘讲述：原来艾滋病离人们很近

我叫苏晴，今年四十一岁，丽江人，在古城边上的小巷里开了十年民宿。写这个故事是两年前，我三十八岁那年确诊的。我不是医生，讲的也不是什么科普，我只是想把我自己踩过的那个坑，原原本本讲给能看到的人。如果看完你心里能多一点警觉，也算我那两年没白熬。

先说我不是什么"特殊人群"。我不吸毒，不卖淫，不去乱七八糟的地方。我念过书，做过几年酒店前台，后来自己攒钱盘了个院子，改成了民宿。我离过一次婚，一个人在丽江带孩子、守院子，日子不算富裕，但干净。我听过的说法是：艾滋病离我很远，那是别人的事。我信了很多年，直到二〇二三年冬天。

那年九月，我发过一次烧，不高，三十七八度，烧了十来天。接着淋巴肿，脖子两侧一摸就是疙瘩，浑身没劲，夜里出汗能把衣服湿透，一个月掉了七八斤。我以为是累的，旅游旺季刚过，我确实连着忙了三个月。我去医院看，医生说是"病毒性感染，免疫力低"。打了两周吊瓶，好了。好了我就没当回事。

第二年春天，我又开始嗓子疼，口腔里长白膜，一去查是念珠菌。然后腿上起了疹子，一直不消。我换了两家医院，看皮肤、看耳鼻喉、看内科，谁都说是小毛病，谁都没往那方面想。连我自己也没往那方面想。

最后是一个很年轻的医生问了我一句话。他说，苏姐，这个反复不好，有没有必要查一下免疫方面的东西？要不要做个四项检查？

他说这话很轻，我听完心里咯噔一下。我说，你说的是那个？他说，查一下不亏，查清楚心里踏实。

抽血那天我在楼下坐了半小时。结果要等三天，那三天我基本没睡。我心里其实已经不慌了，是一种很沉的"我大概知道了"。

第三天下午，医生把我叫进去，门关上了。他说，苏姐，你的结果有问题，需要确认。我说哪个。他说，HIV初筛阳性，需要我们送到疾控复核。

我坐在那张椅子上，第一个念头不是"我会死"，是"我这辈子完了"。第二个念头是，我女儿才上小学。

现在回过头说，我是怎么得的。这件事我挣扎了很久要不要写，但我既然要讲实话，就得讲完整。

我离婚三年后，交过一个男朋友。他做旅游生意，经常在外面跑，人挺能干，对我挺好。在一起大半年，我们之间有过一次没有做防护的同房，就那一次。他说没事，他说他干净。我信了。

后来我确诊，回头去查，他那边也查出了阳性。他什么时候得的，我不知道，他自己可能也不太清楚。我们分手以后，谁都没再提过这件事。我没有去追究，我也追究不动。

我不是要控诉谁。我想说的是那个"就那一次"。很多人心里都觉得，就一次，应该不至于。可病毒不讲次数，只讲有没有。一次不安全的行为，就足够。

还有一件事我得说清楚，免得有人看了害怕：日常接触不传染。我女儿跟我一起吃饭、一起睡、一起住了两年，我每天抱她，给她扎头发，她到现在是阴性的。我民宿里的客人，用过我洗的床单、喝过我煮的茶，也没有任何风险。握手、拥抱、一起吃饭、共用马桶、蚊虫叮咬，这些都不会传染。HIV 的传播途径就三条：性、血液、母婴。除此之外的猜测，都是吓自己。

确诊以后那段日子，是我这辈子最黑的两个月。

第一件事是"我要不要告诉别人"。我不敢告诉我爸妈。我妈高血压，我怕她一下扛不住。我也不敢跟朋友说。我在丽江这个圈子里做生意，消息传出去，我的院子就没了。我甚至想过把院子转出去，带孩子回老家，从此消失。

第二件事是钱。我当时脑子里全是"治疗要花多少钱""我还能活几年"。这是所有刚查出的人第一个念头，也是最容易把人压垮的念头。

后来是疾控的一位大姐把我拉住的。她给我讲的第一句话是：你先别哭，把这个病当慢病看。

她说，现在抗病毒治疗的效果很好，只要规范吃药，病毒载量能压到检测不到，免疫细胞能恢复，人该活多久活多久，该上班上班，该带孩子带孩子。她还告诉我一个词，叫"U=U"，就是"检测不到就等于不传染"——规范治疗到病毒检测不到的水平，就不会通过性途径传染给别人。她说这话的时候很平静，像在说高血压怎么吃药。

我到现在都记得她说的另一句：你不用怕别人，你只要管好你自己，按时吃药，剩下的交给时间。

我开始吃药是二〇二四年五月。刚开始那两周难受，恶心、头晕、睡不好，我一度想停。医生跟我说，这是常见的初期反应，多数人一两周会缓过来，实在不舒服可以来找他调整方案，但绝对不能自己停。我咬着牙熬过来了。第三周开始，人清醒了，也有劲了。

三个月后复查，病毒载量降到了检测下限。半年后 CD4 也上来了。现在快两年了，我每三到六个月复查一次，药一天不落，按时按点，手机设了两个闹钟。我现在的身体状态，说实话比我确诊前那两年还好——因为我不熬夜了，不乱吃东西了，也不敢再糊弄自己的身体。

钱的事我也算过账。现在抗病毒药是国家免费提供的，我在定点医院拿药，主要的开销是定期的检查，一年下来一千多到两千块，医保还能报一部分。这个数，比我一开始想的天文数字低太多了。我那时候怕的那个"治不起"，是我自己在脑子里编出来的。

我最怕的一关，是告诉我妈。

去年春天，我回老家，坐在我妈床边，跟她说了。我以为她会哭，会骂我。她听完，愣了很久，然后问我一句话：那你现在吃药了吗？我说吃了，医生说不要紧。她点点头，说：那就吃，妈给你拿药的钱。

我妈七十多，小学文化，她不懂什么病毒载量，也不知道什么叫 CD4。她只知道一件事：她女儿在治病，那就治。

我出来的时候，在院子里站了很久，把脸贴在墙上哭。那一刻我才明白，这个世界对这件事的看法，其实比我想的要宽。是我自己被"这病不干净"那个念头钉在原地，钉了两个月。

民宿我还在开。我没有跟客人说过我的事，也没有义务说。我照常做饭，照常打扫，照常坐在院子里跟人聊天。这两年我想明白一件事：我不需要向谁宣告，也不需要替谁辩护。我做好我该做的——按时吃药，按时复查，不隐瞒我该告诉的人，不伤害别人——剩下的，是我自己的日子。

写这篇文章，我这几个念头最想说。

第一个，艾滋病真的离我们很近。它不在"别人"身上，它在你觉得"就一次没关系"的那一刻。我从前也觉得那是新闻里的事，是另一个世界的事。我三十八岁那年才知道，它离我只有一次。

第二个，不要靠猜。有风险行为就去查，查血很简单，很多地方有免费的自愿咨询检测点，也有自测的试纸。越早查出来越好治，越早治越接近正常人的寿命。我最遗憾的是那半年，我把反复发热当成"累的"，白白拖了。

第三个，不要恐慌式的宣传。我确诊以后最难受的不是病，是那种"这人不干净"的眼光——哪怕那些眼光只是我自己想象的。真正需要防的是行为，不是人。日常接触不传染，这条常识，比什么都重要。

第四个，药一定要吃。有人怕副作用停，有人觉得"我好了"停，有人怕被人看见偷偷停。停药是最危险的。这个病不能被"治好"，但能被压住，压住了就是正常日子。

我现在的日子是这样的：早上八点，吃药；下午守着院子，接待客人；晚上给孩子检查作业。院子里那棵三角梅今年开得特别旺。前几天有个住店的姑娘问我，老板娘你一个人开这个院子累不累。我说累，但我喜欢。

我没说的是，我每天早上醒来，第一件事是吃药，第二件事是数一数今天的阳光。

我不想给自己脸上贴什么"坚强"。我只是把那个"就一次"的教训留下来。真要留一句话给看到这篇的人，我想说：保护好自己，别把侥幸当安全；万一真遇上了，也别当成天塌了——现在的医学，能把你从天塌里，拉回人间。

我三十六岁那年，什么都顺；三十八岁那年，以为一切都完了；四十一岁这一年，我坐在自己的院子里，看客人来来去去，觉得日子还长。

这大概就是我最想让人知道的事。