河北
当一个孩子在自闭症服务机构接受了几年的服务后，其家庭通常已经多次回答过同样的问题。首次评估时的发育史。ABA 机构的入院面谈。适应性行为面谈。评定量表。学校问卷。然后，每一个重新评估周期，其中大部分又要再来一遍。
临床医生将每次评估视为一个独立的、合理的事件——单独来看，每一次确实如此。家庭经历的却是累积。本文讨论的正是这种累积：它为何发生，代价是什么，以及临床团队可以切实做些什么。
负担从何而来
家庭的评估负担同时来自多个方向：
- 跨服务提供者的重复。诊断中心、ABA 机构、学校团队和儿科专科门诊各自收集重叠的病史并使用重叠的评估工具——往往不清楚家庭已经在别处做过哪些评估。
- 跨时间的重复。持续性的服务需要定期重新评估，通常大约每六个月一次。许多最常用的评估方式是照护者面谈或评定量表，因此家庭在每个周期都是主要数据来源。
- 评估方式本身。结构化照护者面谈确实需要花不少时间。广泛使用的适应性行为面谈通常需要大约 20 到 60 分钟来实施和评分，这对于同时还要兼顾工作、照顾其他孩子和孩子的服务安排的家长来说非常困难。
- 孩子的负担。面对面测试环节要求幼儿完成不熟悉的任务，有时还要跨多次预约。对一些孩子来说这是常规；对另一些孩子来说则确实很难。
这些都不是因为做法有问题。每种评估工具都有它的用处。问题出在整体设计上：没有人设计过整体体验，因此没有人对整体负责。
评估疲劳的代价
这些代价是实实在在的，不只是感受上的问题：
- 数据质量。一位照护者在当季第四次填写评定量表，或在两年内第六次被施测同一访谈，是在疲劳和因熟悉而机械作答的状态下作答的。严谨的测量实践将受访者负担视为对数据质量的威胁。
- 参与度。当评估感觉是单向的——家庭被要求提供大量信息，却看不到这些信息如何影响决策或惠及他们的孩子——他们就更可能不再配合。有意义的评估过程应让人感受到伙伴关系、透明度和共同目标。
- 信任。当一个家庭第三次向不同的服务提供者回答同样的问题时，他们得到的信息就是：这个系统内部根本不互通。
临床团队可以做什么
以下几种做法能在不牺牲测量质量的前提下切实减轻家庭负担：
1. 盘点评估总负荷。梳理家庭在一年内完成的所有事项——初始评估、复评、学校表格、专科问卷。大多数团队从来没看过完整清单。一旦把清单列出来，冗余之处就一目了然了。
2. 先复用，再重新采集。在获得同意的情况下，调取近期的评估结果和评分，而不是重新施测。三个月前在诊断中心采集的病史，在ABA接案时很少需要从头再问一遍。
3. 当适合目的时，选择更短的、经过验证的评估方式。许多评估工具提供分领域量表或简版，就是为监测进展设计的。当临床问题是“这个孩子进展如何”时，更短的、经过验证的版本可能比每个周期都用综合量表更合适。
4. 解释每项评估的目的——并形成闭环。疲劳感在一定程度上跟“意义感”有关。当家庭了解到某项工具为何重要，随后又看到结果以通俗语言得到解释时，他们会觉得评估是一种关怀，而非文书工作。
5. 平衡数据来源。如果某个项目的大部分测量都通过照护者进行——访谈、评分表、问卷——那整个测量系统的负担就压在家庭身上了。多采用直接、客观的测量方式，可以把这份负担分摊开。
常见问题
评估疲劳是一个公认的临床问题吗？
在测量领域，受访者负担一直是个被关注的问题——重复、冗长的数据收集既影响体验，也影响数据质量。在自闭症服务中，照护者报告工具在不同机构和各轮复评中反复出现，虽然每项工具单独拿出来看都说得过去，但家庭实际承受的负担相当大。
家庭可以婉拒重复评估吗？
家庭随时可以询问评估的目的是什么、最近做过的同类评估能不能直接用，以及有没有更简短、经过验证的替代方案。好的服务机构会欢迎家长问这些问题；不过，有些评估确实是获得服务或拨款所必需的，机构应当说明哪些是必需的、为什么必需。
减轻评估负担是否意味着要少测一些？
不是——它意味着测量要有讲究：消除冗余、表格长短要和目的匹配、重复使用近期数据，既要听照护者的反馈，也要有直接、客观的测量，两者要平衡。
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