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不好好治,10年近一半人进展为尿毒症,规范治疗降到1成!顶级专家直播讲透膜性肾病

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作为膜性肾友,你是不是也有这些困惑?

  • 刚查出“膜性肾病”,这是什么病?会不会发展成尿毒症?

  • 医生说先观察,不用激素和免疫抑制剂——这样真的可以吗?

  • 同病房的病友用的药和我不一样,到底哪种方案更适合我?

  • 激素、环磷酰胺、他克莫司、“CD20单抗”……各有什么好处、什么风险?

  • 治疗后好不容易缓解了,又复发了,还有没有办法?

  • 网上查到的说法五花八门,能不能照着吃药?

10月21日晚7点,华山医院肾病科谢琼虹医生将在直播间,用一个小时,把这些问题一次讲清楚。


主讲专家:谢琼虹

谢琼虹医生长期深耕膜性肾病的基础与临床研究,是我国膜性肾病领域的顶级专家之一,负责华山医院膜性肾病患者的全病程管理——从诊断、治疗方案选择到长期随访,陪伴患者走完疾病的每一个阶段。

  • 看过足够多的病人:由谢医生管理的华山医院膜性肾病患者队列已累计1200余人,在不同病情、不同治疗方案下患者的真实转归,她都有一手经验。

  • 站在研究最前沿:作为第一负责人主持国家自然科学基金3项,以第一作者或通讯作者发表SCI论文20余篇,研究方向聚焦膜性肾病的基础和临床研究,以及肾脏损伤修复与纤维化。

  • 参与全球顶级临床试验:在新一代膜性肾病治疗药物的全球III期临床试验(研究结果2026年发表于国际顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》NEJM)中,华山医院是全球入组病例最多的中心。

  • 专攻难治性膜性肾病:团队针对激素、免疫抑制剂、利妥昔单抗等治疗效果不佳的难治患者开展研究,成果发表于国际知名肾脏病期刊《Nephrology Dialysis Transplantation》(NDT,2024)。

直播亮点

亮点一|听得懂:把复杂的肾脏病讲成“房子”

谢医生把肾脏比作一栋有“10个房间”的房子:蛋白尿、血尿是“漏风漏雨”,肌酐升高说明“房子倒塌”。

没有医学背景也能一听就懂——为什么肌酐正常也要重视蛋白尿、为什么多数需要做肾穿刺、查血PLA2R抗体意味着什么。

亮点二|说实话:不治疗和规范治疗,差别有多大

膜性肾病已是我国第二大原发性肾小球疾病,华山医院肾活检数据显示,其占比10年间从13%升至39%,年轻人发病呈上升趋势——它并不罕见。

膜性肾病有“三个1/3”:一部分会自己缓解,一部分持续不好,一部分逐渐加重。

持续表现为肾病综合征、只做对症治疗的患者,10年约40%会进展为尿毒症;而规范的免疫抑制治疗可将这一比例降到约10%。

完全缓解的患者,5年复发率(约25%)远低于部分缓解(约65%)——“缓解”也分好坏,这直接关系到长期预后。

亮点三|不盲目:不是每个膜性肾病都要用免疫抑制剂

免疫抑制治疗有获益也有风险。谢医生将讲解医生如何判断低危、中危、高危,什么情况可以先观察,什么情况必须积极治疗——帮你看懂医生的决策逻辑,不过度治疗,也不耽误病情。

亮点四|很实用:每天吃的“基础药”,原来有这么多讲究

沙坦类药为什么血压不高也要吃?他汀要不要一直吃、多久查肝功能?利尿剂怎么吃才不会脱水、低钾?抗凝药什么时候用、出现黑便怎么办?这些日常用药细节,门诊时间有限很难讲全,直播里一次讲透。

亮点五|看得清:主流免疫治疗方案的利与弊

“激素+环磷酰胺”“他克莫司等CNI类药物”“抗CD20单抗”三大类方案,各自的缓解率、复发率和副作用到底如何?谢医生将结合权威指南客观比较,帮助患者在与主诊医生沟通时心中有数。

亮点六|最前沿:全球III期临床试验 + 中国亚组数据 + 2026版中国指南

这是本场直播最“硬核”的部分,也是很多病友最关心的新希望:

  • 全球III期临床试验(NEJM 2026):11个国家、49家中心、142例患者参与,新一代抗CD20单抗与传统方案的头对头比较结果——缓解率显著更高,复发风险大幅降低。华山医院是全球入组最多的中心,谢医生将以“亲历者”视角解读。

  • 中国患者亚组数据:国际研究的结论,在中国患者身上是否同样适用?直播中将分享中国亚组的研究结果。

  • 难治、复发患者的新出路:激素、他克莫司、利妥昔单抗都效果不好的患者怎么办?国内外真实世界研究带来了哪些新证据?

  • 《膜性肾病诊治和管理指南(2026版)》:最新版中国指南对初治、复发、难治患者分别推荐了什么样的治疗路径?

亮点七|管长远:膜性肾病可能是“一辈子”的事

即使病情缓解,也需要长期随访。谢医生会告诉你:多久复查一次、出现哪些信号要尽快就医、为什么不能根据网上查到的知识自行调药,以及如何与医生充分沟通、主动参与到自己的疾病管理和治疗决策中。

“重视不是制造焦虑。理解疾病,不仅有利于诊治,也能减少焦虑。”

这场直播适合谁看?

  • 新确诊或疑似膜性肾病的患者,想全面了解这个病

  • 正在治疗中,对用药方案、副作用、复查频率有疑问的患者

  • 反复复发、多种方案效果不佳的难治性膜性肾病患者

  • 陪伴患者看病、想帮家人做好治疗决策的家属

  • 其他肾病综合征、蛋白尿患者及关注肾脏健康的朋友

直播信息


直播时间:10月21日 19:00-20:00

观看渠道:扫描下方二维码进入直播间

本次直播干货满满,赶紧预约锁定直播间,找到属于你的诊疗答案!

如果身边有正在受膜性肾病困扰的亲友、病友,也欢迎转发分享,一起收获专业诊疗知识~

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