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福建首例!这款罕见病新药,落地福州!

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困扰不少青少年的

罕见“嗜睡怪病”

迎来突破性治疗新药

10月16日

福建省首例

新型食欲素受体激动剂处方

在福州大学附属省立医院

睡眠医学中心成功开出

有望填补我省1型发作性睡病的

罕见病治疗短板


此次用药的患者是福州一名17岁高三学生,被异常嗜睡问题困扰整整5年。他晚上睡眠质量很差,白天随时随地犯困嗜睡;每次开怀大笑时,双腿还会突然发软。

五年间,他先后在多家医院按抑郁症、癫痫等治疗,均无明显改善。近日,一家人来到省立医院睡眠医学中心就诊。医生经对患者家长访谈,结合多导睡眠监测、日间多次潜伏期试验、睡眠与情绪综合评估,最终确诊患者为1型发作性睡病。

很多人误以为发作性睡病患者

只是“懒散、爱打瞌睡”

事实上

这是一种神经系统罕见慢性病

临床上,该病分为1型与2型

分型不同

症状、治疗方式差异极大

这款口服新药

于2026年7月获国家药监局批准

专门用于16岁及以上青少年

和成人1型发作性睡病患者

属于选择性食欲素2型受体激动剂

“1型发作性睡病,简单说就是身体缺少食欲素。食欲素是大脑调控清醒与睡眠的关键物质,一旦大脑下丘脑分泌食欲素的神经细胞受损,人体的睡眠、清醒节律就会紊乱。”省立医院睡眠医学中心副主任医师林懿祺解释。

她介绍,发作性睡病患者的特征往往表现为:白天无法控制地犯困、随时想入睡;多数患者还伴随夜间睡眠浅、睡眠瘫痪、入睡前幻觉等问题,对学习、工作和日常生活影响极大。其中,1型还通常出现猝倒症状,具体表现为大笑、兴奋等情绪激动时,突发手脚发软、浑身无力,但意识全程清醒,往往数分钟内可自行恢复。相较之下,2型发作性睡病症状更轻,患者仅存在日间嗜睡问题,无猝倒表现,体内食欲素水平也基本正常。

林懿祺表示,我国约有70万发作性睡病患者,以1型患者为主,多数在青少年时期发病。由于大众认知不足,病症常被误认为是作息差、注意力不集中,患者平均确诊时间延迟十年以上,长期误诊漏诊,给患者学业、工作及家庭带来沉重负担。


据了解

以往临床治疗仅能缓解患者症状

而此次落地的新药可实现对因治疗

通过激活对应受体

改善人体食欲素缺失

从根源上改善嗜睡、睡眠紊乱等

核心病症

林懿祺提醒,若长期出现日间嗜睡、情绪波动时肢体无力等情况,切勿简单归为疲劳或作息不当,需及时前往睡眠专科就诊,明确病症分型,做到早发现、早诊断、早干预。















来源 福州晚报

编辑 薛雅平 潘宝凤

审核 张晨

监制 吴凌 峰 毛晨熙

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