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非虚构写作|生命有终,告别有言——安宁疗护手册编辑手记

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文|刘文静

出于机缘巧合,我上过临终关怀课程,作为语言学编辑,也试图寻找语言学领域与生命教育的交叉点。当治愈不再可能,愿对话成为最好的良药;当告别不可避免,愿每一个生命都能在温暖的话语中,有尊严地谢幕,这也正是我们想通过《告别如何说出口——安宁疗护沟通话语手册》这本书传递给世界的善意。

今年6月,高一虹教授的《告别如何说出口——安宁疗护沟通话语手册》正式出版。我是这本书的组稿编辑和责任编辑,全程参与从选题策划到宣传推广流程。著作出版过程一波三折,让我体悟良多。

当你徜徉在北大东门外,不妨在成府路上走一走,地铁口不远处会见到一栋六层的浅色简装建筑,它就是北京大学出版社。从业十几年来,我负责编辑的书有上百种,固然每本书都有其特色,高一虹教授的著作还是让我印象深刻,也是我付出较多心血的作品。

一名优秀的学术编辑,要关注时代诉求和追踪学术前沿,善于捕捉选题和寻找合适的作者。从个人经历来讲,我和参加过抗美援朝的姥爷、爷爷感情极深,却未能在他们临终期间充分表达亲情,以至于留下遗憾;为了弥补相关缺憾,我后来主动上临终关怀课程,试图弥补生命教育的缺位。基于个人职责而言,身为语言学编辑,我试图寻找语言学领域与生命教育的交叉点,希冀在社会语言学方面有所作为。


实际上,临终关怀类书籍的撰写,对作者资质要求极高,要有健康的生死观、有深厚的学术底蕴、能深入浅出阐述。或许是由于文化背景不同,抑或是民间禁忌所致,社会习俗往往对死亡一带而过,或干脆避而不谈,试图用时间来冲淡死亡带来的忧伤。生命教育的每一步推进,都要突破禁忌和面对误解,在学术研究、实践探索和社会接受方面实现平衡。虽然有所预期,我知道,短期难以找到胜任之人。

一切都有最好的安排。编辑的职责并非自行下场编著,而是寻觅学术热点,探寻顶尖学者引领学术潮流和推动移风易俗。大约在2024年一次选题交流会上,我了解到高一虹教授完成了国家社科基金重点项目“当代中国‘死亡话语’及发展考察”,出版过《死亡话语初探》一书,在高水平期刊发表过多篇安宁疗护主题的论文。不仅如此,高一虹教授2019年以来在北京海淀医院安宁疗护病房做了多年志愿服务。

获知这一消息,我心中震撼不已。一位任教于知名高校的一流语言学者,连续数年扎根临床一线,面对的是生命末期的重症患者。我意识到,推动学者走出书斋,将学术成果转化为服务社会的公共产品,是编辑的重要使命。一个念头当即在我头脑闪现,我要抓住这个机会做点事情。

我立即与高教授进行沟通,探讨出版关于安宁疗护的著作。我建议高教授将语言学理论与临床实践相结合,编写一本教人“如何告别”的实用手册。或许是出于对出版社的信任,抑或是由于社会责任感,高教授欣然应允。

我专门向社里汇报,在选题汇报会上,我分析了语言学研究的现状,当前诸多语言学研究停留在象牙塔中,偏理论建构的批评话语分析及语篇研究和偏经验描写的田野观察,研究者大多以“他者”身份旁观记录,鲜少真正躬身入局、参与其中。我认为,当前安宁疗护类图书多为叙事性纪实或理念普及读物,系统化、可操作的“沟通指南”尚付阙如,这也正是科学研究的前沿所在。

高一虹教授的选题,既有严谨的死亡话语研究成果,又有翔实的临床沟通案例。最终,社里经过慎重讨论,决定通过选题。

我在拿到立项通过通知后,第一时间将好消息分享给高一虹教授。大家有共同的美好愿景,也是说干就干。各方迅速分工合作,一方是高一虹教授的牵头,在学术理论方面予以深入探究和强力支持;另一方,则是海淀医院安宁疗护科主任秦苑给予全力支持,作为实践探索的强大后盾。于我而言,也愈发坚定要成为“搭桥者”的信心,在书斋与社会之间、学术与生活之间搭建桥梁,做好学术经纪人。

图书编写的基本团队迅速搭建。这是一支由首都医科大学护理学院教授、生死教育专家岳鹏,拥有近三十年临床经验的安宁疗护专家李常红,以及一线医生、护士、护工、社工、心理师、志愿者组成的多学科团队。大家始终秉持关心关爱无止境的理念,在医学治疗之外传递爱心温暖。为了更加贴近读者需求,我到小红书上征集插画师,特邀杜鹃女士为全书配图——她的画风温暖治愈,契合“对话的温度”理念。

事非经过不知难,编写过程远比想象中艰辛。十五个核心章节,从家庭内开启死亡议题、坏消息告知,到四道人生、儿童陪伴告别、哀伤支持,每一个场景都来自临床实践经历,虽然无法面面俱到,也尽量归纳涵盖,做到有的放矢、争取起到示范效应。如患者在得知坏消息后,情绪激动如何应对?第10章《特殊患者沟通:情绪失控》,案例2中的患者脾气暴躁,心理师运用冰山理论有效缓解了患者的情绪,让患者感受到理解和支持。


第7章则介绍了“生命回顾”这种心理支持方法,以系统化叙事为核心,通过引导人们回想、整理和重构自己的人生经历,帮助其找到生命的意义,肯定自己的价值。这个过程不仅能帮助人们更清晰地看到自己一路走来的意义,还能增强自我认同感,减轻焦虑和遗憾,提升内心的平静与满足。

罗阿姨,66岁,乳腺癌晚期伴多处转移,她曾是一名数学教师,退休后在社区服务,性格坚韧但长期受疾病折磨,希望获得居家安宁疗护。结合阿姨热爱奉献的特点,多学科团队基于尊严疗法,由社工小羽协助罗阿姨制作一本时光相册,既强化患者的社会联结,也为其家属提供哀伤预适应的机会。

在第一次家访中,社工小羽首先通过开放式提问引导罗阿姨回溯人生:“阿姨能跟我们讲讲以前当老师的时候有什么重要的经历吗?”当罗阿姨拿出照片时,小羽挑出一张询问:“能讲讲这张讲台照片背后的故事吗?”这使罗阿姨自然地回忆起教育生涯的艰辛与成就感。除了“教育者”这个身份之外,小羽进一步询问罗阿姨的“人生角色”:“您还做过哪些重要的事?”跟随罗阿姨的讲述,肯定其作为母亲的贡献。当罗阿姨提及“养大儿子”是最大成就时,小羽未直接评价,而是通过“您和儿子之间有什么印象深刻的事情吗?”引导她讲述亲子互动细节,强化其作为母亲的价值感。在罗阿姨因回忆老伴而沉默时,小羽未强行推进话题,也未劝慰她“别难过”,而是通过抚住肩头的肢体语言表达接纳她对痛苦的回避,传递“您此刻的感受很重要”的信息。

小羽邀请罗阿姨挑选照片并口述故事,将抽象回忆转化为可触摸的遗产。一张53岁的照片引发她对“年轻时漂亮”的感慨,而黑白的旧照则串联起从童年到老年的生命轨迹。实物载体不仅缓解了语言表达的局限,也为家属提供了延续记忆的纽带。

经过几次家访,小羽陪罗阿姨挑完照片之后,征求她的建议,按照家庭、工作和朋友同学分类做了一本时光相册,记录了阿姨从20世纪70年代开始到现在的生活和工作经历。每一张照片都是阿姨讲述,小羽来记录。阿姨的小孙子来看她之后,她还在儿子照片下记录了很多对小孙子的嘱托:亲爱的儿子:记住我的殷殷嘱托,塑造好人格何其重要,希望小豆包(孙子的小名)比你优秀,早早学会生活独立,乐于助人,像大松树一样永远担当,挺立在山岗。

两载光阴,精心打磨。高一虹教授领衔,大家携手努力,图书最终得以顺利出版。全书以娓娓道来的姿态,阐述了当治愈不再可能时,让对话成为最好的良药,在话语沟通中得到理解与尊重。愿每一个生命能在温暖的话语中有尊严地谢幕,这是该书传递的善意。

(作者为北京大学出版社外语编辑部副编审、编辑部主任)

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