一项新的国际研究发现,患有自身免疫疾病的女性,从出现症状到拿到正确诊断,往往比男性等得更久。研究还指出,女性比男性更容易被误诊为心理健康问题。
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这项研究基于一份在线问卷,调查时间从2024年12月7日持续到2025年3月7日,面向18岁以上、已确诊自身免疫疾病或风湿性疾病的成年人。问卷经过患者、慈善机构和医学专家的参与设计,并被翻译成五种语言,在社交媒体、患者支持团体和社区组织中广泛传播。研究团队还特意努力纳入男性、年轻人和少数族裔等代表性不足的群体。
最终,研究共纳入6607名参与者,其中91.2%为女性,大多数人居住在英国。参与者被问及从首次注意到症状到获得诊断所花的时间、确诊前看过多少次医生,以及症状是否曾被误判为心理健康问题、心身问题(由心理因素引起或加重的身体症状)或其他身体疾病。
分析数据时,团队使用了统计方法,并对年龄、自身免疫疾病类型、居住大洲和财务状况等因素进行了调整,以便在考虑疾病类型等差异的前提下,比较男性和女性的经历。
结果呈现出清晰的差距。从症状出现到确诊,近32%的女性经历了4年或更长时间的延迟,而男性这一比例约为26%。反过来,男性更可能在症状出现后一年内获得诊断——近50%的男性在一年内确诊,女性则为40%。
在确诊之前,女性看医生的次数也更多。26.2%的女性在确诊前就诊达到或超过11次,男性这一比例为18.4%。
误诊方面的差异同样明显。女性报告症状被误认为心理健康问题的比例是43.3%,男性为32.7%;被归因于心身原因的比例,女性为33.9%,男性为21.5%。不过,在“被误诊为另一种身体疾病”这一点上,男女之间没有显著差异。
自身免疫疾病的类型也影响误诊率。像1型糖尿病或类风湿关节炎这类有明确身体症状或确定性化验结果的疾病,被误诊为心理健康或心身问题的比例较低。相比之下,自身免疫性脑炎或未分化结缔组织病等疾病,这类误诊的比例超过50%。
在调整疾病类型和其他因素后,女性报告心理健康或心身误诊的几率仍然高于男性。其他因素也影响误诊率:居住在英国以外大洲的人、家庭收入较低的人以及某些疾病组别的人,更可能报告精神或心身方面的误诊。而年龄与误诊风险没有关联。
肺科医生、医学写作者Muhammad Qasim(未参与该研究)表示,自身免疫疾病往往难以诊断。“早期症状可能很模糊,随时间波动,并影响身体的多个部位,”他说,“疲劳、疼痛、睡眠问题、脑雾和情绪变化,并不会立刻指向某一种诊断。”
Qasim也认同研究中的发现,解释说相似的症状在女性和男性身上可能被做出不同解读,女性的主诉更容易被归因于焦虑、压力或心身原因。但他表示,造成这一现象的可能有多种因素。“疾病表现的差异、研究空白、碎片化的照护,以及无意识偏见,都可能起作用,”Qasim说,“一旦精神科的解释进入病历,之后的临床医生也可能带着同样的视角去看待新出现的症状。”
关于无意识偏见,研究作者指出,历史上医生常把女性视为“不那么可信”、在描述症状时更“情绪化”,这会影响医生对症状的解读。
这些诊断差异之所以重要,是因为更长的等待和错误的诊断会延误正确治疗,增加女性的挫败感,甚至让她们不再寻求帮助。研究人员建议,医疗提供者需要意识到这些问题,当患者——尤其是女性——出现更复杂的症状时,应仔细考虑自身免疫疾病的可能。
科罗拉多州博尔德市的医生、临床信息学家Adam Carewe(未参与该研究)为正在经历症状的人提供了建议:患者可以保持一份准确的症状时间线,带上家族病史,询问还有什么其他原因可以解释这些症状,询问如果初步检查或治疗没有改变任何情况,下一步的计划是什么,最后,去寻求第二诊疗意见。
Carewe强调,不要放弃寻找答案。“对任何有持续症状的人来说,最重要的事情是继续与你的初级保健医生合作,继续为自己发声,”他说。
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