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当HIV被控制后,生活真的回归正常了吗?

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2026年世界精神卫生日的主题是 "倾听亲历体验:真实的声音,真正的改变"。而对于HIV感染者而言,有一类真实的声音长期被"化验单上的数字"所掩盖。

“医生,我明明化验单看起来不错,但最近总觉得没有精神。”这是不少HIV感染者都会有的感受。明明病毒控制良好、CD4、肝肾功能等实验室指标稳定,却总是睡不好、容易疲劳、情绪波动,甚至连曾经喜欢的事情也慢慢失去了兴趣。这些感受未必会出现在化验单上,却真实影响着每一天的生活。

指标正常了,但生活真的回归正常了吗?

看看这是不是你正在经历的:复诊时,医生告诉你病毒载量检测不到,CD4有一定增加,你终于松了一口气。可回到家,晚上却翻来覆去睡不着。凌晨两点还刷着手机;半夜总是醒来两三次;明明睡了七八个小时,第二天醒来却像没睡一样疲惫。有的人会觉得:“最近工作压力太大了吧。”有的人会认为:“可能就是年龄大了,睡眠自然不如以前。”还有人习惯告诉自己:“忍一忍就过去了。”但事实上,无论哪个年龄阶段的HIV感染者,睡眠问题都比想象中更常见,也更值得关注。


全球28,480例HIV感染者研究结果显示:HIV感染者自我报告睡眠问题的总体患病率高达52.291%。这意味着,约每2位HIV感染者中,就有1位报告存在睡眠问题。睡眠问题的原因往往是多方面的。可能因为工作、生活压力或家庭负担增加;可能与焦虑、抑郁等心理因素有关;也可能与不规律的作息和生活习惯有关。除此之外,部分抗病毒治疗药物可能产生神经精神相关不良反应,其中就包括入睡困难、多梦、睡眠质量下降等睡眠障碍2,从而影响白天的正常生活和工作。

很多人认为,只要病毒控制好了,就算治疗成功了。但事实上,随着治疗水平不断提升,越来越多感染者开始追求更高质量的生活。身体真实的感受,也需要被“听见”。优质睡眠,正是其中不可忽视的一部分。

倾听身体真实的声音:那些被忽视的“小问题”,正在影响生活质量

很多感染者以为:“不过就是睡眠差一点,忍忍就过去了。”但睡眠问题影响的,不只是晚上那几个小时。对于年轻感染者来说,它可能影响工作状态、人际关系和情绪健康;对于中老年感染者来说,则可能进一步增加慢病管理负担。

●总感觉脑子慢了一拍,情绪也不稳定

同事刚刚交代的事情,没多久就忘了;开会时明明人坐在会议室,思绪却不知道飘到了哪里;准备出门时,总觉得忘带了什么。烦躁变成了常态,一点小事就忍不住发脾气。很多人会把这些变化归因于工作太忙、压力太大,或者觉得“是不是岁数上来了?”但事实上,长期睡眠不足会影响注意力、记忆力和认知表现,让人出现反应变慢、注意力下降等问题5。此外,还会影响情绪,研究显示:HIV感染者长期睡不好,抑郁风险增加7.3倍,焦虑风险增加12.2倍6。睡眠不足的影响,有时比我们想象得更早出现。

●为长期健康管理增加额外负担

很多人以为睡不好只是影响第二天的状态。但事实上,长期睡眠不足的影响可能远不止于此。研究发现,长期睡眠不足,高血压发生风险增加21%,心血管疾病风险增加45%3,4。无论是年轻感染者还是中老年感染者,长期睡眠不佳都可能对整体健康产生持续影响,进而增加长期健康管理的复杂性。

●睡眠还可能影响治疗依从性

现实中,偶尔一两晚没睡好很常见。但如果睡眠问题持续存在,可能逐渐影响白天精力、情绪、注意力和生活质量。,有些人可能会开始怀疑:“是不是药物让我睡不好?”“今天要不先不吃了?”“偶尔漏一次应该没关系吧?”长此以往,可能让按时服药变得更困难。研究显示,存在睡眠障碍的感染者停药风险增加66%7;依从性下降后,治疗失败风险增加3.83倍8,耐药风险增加70%9。

当睡眠问题、情绪困扰和治疗压力交织在一起时,很容易形成恶性循环:越睡不好,白天越疲惫、越焦虑;越担心治疗和健康,晚上越难放松入睡。久而久之,睡眠问题就不只是“晚上没睡好”,还可能影响健康管理的多个方面。那么,我们该如何改善睡眠呢?我们可以先尝试改变睡眠规则10,例如:


如果改变睡眠规则不起效,该怎么办?睡不着也不用着急,或者“硬睡”,有时候放松心态,反而结果更好,而且,我们还可以请专业外援——医生!

真正的改变,从积极与医生沟通开始

HIV领域权威期刊《柳叶刀-HIV》发表的综述文章表明,“睡不好”是困扰HIV感染者的重要问题,需要长期管理11。那么我们要如何配合医生进行长期管理呢?

下次复诊时,如果你存在以下情况,不妨主动说出来12:

●经常入睡困难

●夜间频繁醒来

●很早醒且无法再次入睡

●经常做噩梦影响休息

●白天疲劳、注意力下降

●睡眠问题已经影响工作和生活


医生会根据具体情况帮助寻找原因,评估当前方案是否需要调整并制定个体化改善方案。

病毒控制良好,是长期治疗的重要成果。化验单上的数字正常固然重要,但真正的健康,应不只于此。

对于HIV感染者来说,能够睡个好觉、保持充沛精力、享受生活、管理好健康,同样重要。睡眠问题不是必须忍受的代价。如果它正在困扰你,请把它带进下一次复诊。医生不仅关心你的指标,也同样关注你的生活质量。

(本文内容仅供科普参考,不替代临床诊疗建议。)

参考文献:

1.Lee S, et al. Sci Rep. 2024 Jun 27;14(1):14817.

2.Ford N, et al. J Acquir Immune Defic Syndr. 2015;69(4):422-429.

3.Li L, et al. Sleep Med Rev. 2020;56:101403.

4.Sofi F, et al. Eur J Prev Cardiol. 2014;21:57-64.

5.Hung CM, et al. BMC Psychiatry. 2018;18:38.

6.Milinkovic A, et al. Int J STD AIDS. 2020 Sep;31(10):996-1003.

7.Saberi P, et al. AIDS Patient Care STDS. 2011 Sep;25(9):517-24.

8.Agegnehu CD, et al. AIDS Behav. 2022 Oct;26(10):3327-3336.

9.Liu P, et al. AIDS Res Ther. 2020 Mar 5;17(1):9.

10.Allavena C, et al. J Sleep Res. 2024;33(3):e14070.

11.Sukumaran L , Scheuermaier K , Sabin C A ,et al.Understanding and managing disordered sleep in people with HIV[J].2025.

12.Sateia MJ. Chest. 2014 Nov;146(5):1387-1394.

注:本推文系长春市传染病医院与中国性病艾滋病防治协会联合开展的系列宣传活动“HIV防治宣教项目”的第二期内容,旨在普及艾滋病防治知识,提升公众健康意识。

来源:中国性病艾滋病防治协会健康教育与大众传播专业委员会

初审: 王崇君

复审:栾宁 刘洋

终审:关云哲 陈彤彤

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