北京
本文转自：人民网
人民网北京10月15日电 （记者丁亦鑫）近日，纪录片《中国医生》系列《中国医生4：罕见人生》播出，该片由中国社会科学院新闻与传播研究所提供学术支持，中国初级卫生保健基金会提供公益支持。这是《中国医生》团队继急诊题材之后，将镜头转向罕见病群体的又一纪实作品。
《中国医生4：罕见人生》将镜头对准多种罕见病、六个普通家庭，记录他们求医、确诊、治疗与相守的真实历程。
片中的六个家庭，覆盖了罕见病患者从确诊、治疗到生育、学业、照护与制度保障等层面，呈现了不同家庭与疾病共处的日常。东北少年小韩患非典型溶血性尿毒综合征，十年间三次复发、七次病危，展现了罕见病儿童危重症与长期随访的艰难；3岁的杨思远肿瘤自眼眶侵入颅内，手术台上切瘤与保眼成为残酷单选题，表现了手术抉择与保眼之战；刘春（化名）因病离婚后又重获爱情，在医生指导下冒着妊娠高危风险孕育生命，折射出罕见病患者在生育与孕产风险面前的勇敢；高中女孩李佳文饱受阵发性睡眠性血红蛋白尿症折磨，频繁输血却坚持学业，高考考出640分，展现了学业与输血生存的双重坚持；内蒙古出租车司机图力格尔肾脏严重受损，被先后怀疑白血病、红斑狼疮，奔赴北京求确诊，反映了异地求医与临床试验的现实处境；6岁的乔治被当作癫痫治疗四年后才确诊先天性甲状旁腺功能减退症，母亲带着他在南通、武汉、杭州之间辗转求医，呈现出成长照护的漫长历程。
《中国医生4：罕见人生》从疾病困境、医者担当、药物可及与制度进步等层面，呈现我国罕见病群体的生命韧性。总导演张建珍表示，人们与罕见病的抗争，是和命运的残酷性抗争，是和生命的有限性抗争，是对医学局限性的超越，也是对生命未知领域的探索。纪录片希望让罕见病患者被看见，让每一位坚守的医者被看见，也让诊疗突破与制度进步被看见。让爱，成为罕见病人生坚实的后盾。
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