北京
短短几天时间，10岁男孩全身80%的皮肤大片剥脱，口腔、眼睛黏膜溃烂渗血，如同重度烧伤，疼痛难忍，连睁眼都困难。而这场生死考验的背后“黑手”，竟是免疫系统“误伤”所致。所幸经过武汉儿童医院多学科团队的全力救治，小辉打赢了这场“硬仗”，逐渐康复。
男孩体无完肤如遭烧伤
小辉（化名）今年10岁，今年9月初，他突然喊眼睛疼。奶奶发现， 小辉的眼睛有些发红，一摸额头还有点烫，老人以为这是着凉、感冒了，便喂了感冒药、消炎药，之后又带去小诊所打了一针。
然而，小辉的症状越发严重，眼睛红肿、刺痛，脸上还冒出小红疹，家人赶紧将小辉送到了当地医院。很快，密密麻麻的红疹遍布他的全身。当地医生一时难以判断，当即联系武汉儿童医院转诊。
结合孩子的症状，再加上近期用药情况，医生判断，小辉患的是史蒂文斯-约翰逊综合征/中毒性表皮坏死松解症（SJS/TEN）谱系疾病，其发病机制复杂，通常与药物、感染（如支原体、病毒感染）以及遗传易感性等多种因素相关。
而此时，正在重症监护室治疗的小辉，病情仍在进展：红疹连成片并破溃，背、臀、胳膊、大腿根等部位超八成的皮肤出现松解、剥脱，如同重度烧伤，同时，孩子的口腔黏膜糜烂，睁眼也困难。
“这都在医生的预判中。”该院急危重症医学中心副主任医师程行锋表示，这类病症有其自然进展的过程，免疫反应一旦启动，哪怕马上停用可疑药物，皮疹也可能持续加重，出现水疱、皮肤大片剥脱。
医生换药像剥生鸡蛋壳一样
“太严重了，孩子肯定很痛苦。”小辉的主治医生、急危重症医学中心任洁很心疼。
更令医护担心的，是皮肤大面积剥脱带来的风险，细菌一旦侵入血液，可能导致脓毒血症、肾衰竭等多脏器衰竭，随时可能危及生命。为了给孩子制定诊疗方案，该院急危重症医学科联合风湿免疫科、皮肤科、眼科、药学部等多学科专家会诊。
他们感慨，这个过程，堪比“走钢丝”，一方面要“压住”体内过度激活的免疫反应，减少对自身皮肤的进一步攻击；同时，又要保住身体抵抗细菌、真菌的能力。
就拿每次换药来说，纱布和破损的皮肤紧紧粘连，医护人员揭取时如同剥生鸡蛋壳，稍有不慎撕破，等于在伤口上又添新伤。为此，医护每天要耗费大量时间轻柔换药、消毒、上药、更换新纱布。“但小辉格外懂事，强忍着疼，乖乖配合。”任洁说。
在病房外的视频通话间，奶奶看着孙子遭罪，心疼得掉眼泪。小辉还安慰说：“我会加油的！”。
好在经过精心治疗，小辉的病情稳定下来，慢慢长出了新皮肤，疼痛感也有所缓解。转到普通病房前，他对医护人员说：“我感觉舒服多了，谢谢你们照顾我。”
服药后发烧起疹要警惕
该院风湿免疫科主任医师丁艳介绍，小辉所患的，是史蒂文斯-约翰逊综合征中最严重的类型——中毒性表皮坏死松解症（TEN）。孩子起初的发热、眼红可能本身就是感染的前驱症状，而随后服用的药物可能进一步激发了免疫系统的过度反应。
“通俗来说，就是免疫系统被异常激活，将自身的皮肤和黏膜细胞误认成‘敌人’，发动了一场‘地毯式轰炸’。”丁艳介绍，除皮肤病变外，该病还可能累及角膜、结膜、眼睑、消化道、泌尿生殖道等部位黏膜，甚至损害内脏器官，引发严重的并发症和后遗症。
据了解，武汉儿童医院已接诊过多例患这类疾病的患儿。
医生特别提醒，儿童不是大人的“缩小版”，其生理特点决定了用药需格外谨慎。家长切勿凭经验给孩子长期服用或混用多种药物；如果曾经发生过严重药物过敏，一定要记住药物名称，就医时主动告知医生；服药初期注意观察身体反应，尤其是服用某些药物后，一旦出现发烧、皮疹等症状，务必及时就医。
来源：极目新闻
监制：杜娟 编辑：胡聪
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