北京
上方蓝字
渐冻症患者的言语也越来越困难了，很多家属认为没有办法，只好少说多猜。
但是王老在门诊经常碰到的情况是：患者心里什么都知道，但由于说话口齿不清、声音很小，所以家人听不清楚，着急地流下泪来。
问题不在于病人不愿意说话，而是在于延髓所支配的肌肉正在衰退。王老常说给家属听：不要等到完全说不出才去想办法，越早用辅助的方法，患者的表达能力就越容易保持住。”
王老门诊里经常遇到这样的人：五十多岁的年纪，一开始是说话不清楚，后来声音越来越小，在家人的催促下才勉强能听到。
舌肌萎缩、舌颤、咽反射迟钝等是渐冻症累及延髓的表现。
中医归于“痿证”之中，《黄帝内经》中说：“治疗痿证只用阳明。”脾胃是后天之本、气血生化的源泉。脾胃虚弱，肌肉失去滋养，舌头和嘴唇以及咽喉等部位也都开始萎缩。
第一个办法是手势、简单的信号——最容易被人忽略掉，但是却要尽早地约定
很多家属把精力集中在如何使他说话清楚上面，而忽视了手语以及简单的信号。
王老常说给病人及家属提个醒：事先约定好一些简单的动作，比如说“喝水”，就用杯子；“上厕所”，用手去摸门；“疼”，用手按住胸口；“累”，闭上眼睛。点头、摇头、眨眼、抬手都可以表示意思。
关键是在病人还能够活动的时候，尽早地约好时间，并且形成一种默契。
一些患者的家属表示，在使用手势之后，家人可以更快速地理解到患者的需要，并不需要不断地去询问。
第二个办法是写字板、纸笔——简单易行，可以随时使用
在床头、客厅、卫生间分别放置一张白纸和一支铅笔。
当患者的双手还可以活动的时候，就去写关键词、画简单的图形，要比不断地猜测要快很多。
如果出现手抖或者无力的情况时，可以使用粗笔、加上握笔器或者是请家人帮忙来书写。
不能强迫病人硬撑着写出很长的句子来，可以让他写出几个字或者画一个圈，只要能够表达的意思就行。
第三个办法是图片、字母沟通板——家属最容易掌握并且非常实用
第三种方式就是用图片、字母沟通板来进行交流。
王老常说给家人看：把常见的需求做成图片卡片——喝水、吃饭、翻身、上厕所、疼痛、寒冷、发热、求医。患者指着哪一张，家属就会明白。
第四种方式是眼动追踪和眼控设备，在晚期的时候也可以保持沟通
如果患者的双手、双脚以及言语功能受到影响时，那么他的视力一般还能够保持。
眼控设备利用跟踪眼球的方式，使患者可以用眼睛来“打字”或者“选词”，最后转换为语音。
王老常说给家属听：只要眼睛还能够转动的话，就不能放弃与患者的交流。
部分晚期患者的使用了眼控设备之后，可以表达出最基本的需求，情绪以及配合程度都得到了好转。
王老调理思路是：不能代替西药的作用，但是可以稳定人体内部环境
王老调方认为通补平衡才是最好的方法，并不是每个人都要用同样的药方。
按照患者的粪便、舌苔、食欲和体力的变化来调节通络和补益的比例。
脾胃的功能稳定了之后，营养物质的吸收才会跟得上；肾阳得到滋养之后，夜间小便、怕冷、起床后头昏沉以及睡眠质量差的情况可能会有所好转。
温馨提示：本文为健康科普内容，并不能代替医生的专业意见。文中所提到的中医调理思路，在经过执业中医师辨证之后才可以参考使用。如果想要知道更多的关于渐冻症的辨证调治的方法，请继续关注我们的公众号。
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免责声明:本文为神经内科疾病科普，仅供参考，不构成诊疗建议，不承诺疗效；症状因人而异，请合理判断。
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