主任说这话的时候,我爱人还坐在诊室椅子上,手里捏着那沓检查单。她说好,谢谢您。然后站起来,出去的时候还顺手把门带上了,带得很轻。我在走廊里等她,看她出来脸色不对,问她咋了,她说主任让咱们回家。
我当时没听懂。什么叫回家。检查不是都做完了吗,接下来不该是住院吗,不该是排手术吗。她把单子递给我,说转移了,淋巴上有了,主任说做手术意义不大,让咱们想吃啥吃啥。
想吃啥就吃啥。这句话我后来在网上搜过无数次,搜出来的全是跟我一样的人。全是家属,都是拿着单子在深夜里打这几个字。原来这句话是这个意思。这句话的意思是,医生也没辙了。
我不信。这是我的第一反应。我不信一个三甲的主任,看了一眼单子,聊了不到十分钟,就能决定我爱人后面还剩多少日子。我不是说他水平不行,我是说,人不能就这么被一句话定死。
那天回家路上她一直看着窗外。她突然说,要不就算了吧。我说是啥算了。她说治病啊,钱花下去,人受罪,最后可能也就多几个月。她说这话的时候特别平静,平静得让我后背发凉。
我不答应。我说咱去省城,去更大的地方,再找个专家看一遍。她说去哪儿,挂谁的号。我卡住了。我一个开货车的,平时打交道最多的是加油站和收费站,我上哪儿知道哪个专家看这个病厉害。
这就是第一个坎。不是病,是信息。你不知道该找谁。你在本地能做到的最大的努力就是挂专家号,专家号挂上了,专家摇头,你的路就到头了。可路真的到头了吗。
我小舅子在南方打工,他说他们那边有个说法,重大病别在一个医院定论,至少看两家。这话听着像废话,但我们当时连这个常识都没有。本地主任说完,我们俩心里就已经判了刑了。
后来我才知道,乳腺癌转移到淋巴,跟转移到骨、转移到肺、转移到脑,完全是三个概念。淋巴转移,很多情况下还是能治的,能手术,能综合治疗。这个信息我们当时不知道。主任一句“不用折腾”,差点就把我们俩全撂倒了。
我不是说主任坏心。他一天看几十个号,他见过的晚期病人比我看过的病人总数都多。他说这句话的时候,可能心里想的是,这种家庭,治到最后人财两空的太多了。他见得多了,就替我们做了这个决定。
但替别人做决定这件事本身,是有问题的。他可以说难度大,可以说风险高,可以说预期效果要打折。但“想吃啥就吃啥”这六个字,是把话彻底说死了。说死了,家属就不动了。不动,病人就真的只剩那几个月了。
我后来加了个病友群。群里有个女的说,她当年在县里也是这么被劝回来的,家里人不甘心,带她去了省城,做了先期治疗再手术,现在好几年了,还在上班。她说这话的时候我刚进群第二天,我盯着屏幕看了半天。
我爱人那时候已经在家躺了快半个月了。不动了。真的就不动了。吃饭,睡觉,发呆。孩子问她妈妈你怎么不上班了,她说妈妈休个长假。孩子信了。我看着孩子信了的样子,心里那股火就压不住了。
我决定自己跑一趟。我拿着她的所有片子,一个人先去省城探路。挂不上号,我就凌晨去排队,排了两天,加了个副主任的号。人家看了片子,问我人呢。我说人在家,家里那边说不用治了。
那个副主任抬头看了我一眼。就那一眼,我这辈子忘不了。他说的第一句话是,谁说的不用治了。
我当时眼泪差点下来。不是因为有了希望,是因为终于有人质疑了那句话。终于有人告诉我,那句话不是真理。他说淋巴转移要看转移的规模,要看分型,要看对药物的反应,先做穿刺,先做免疫组化,把分型搞清楚再谈方案。
分型。又是新词。我们在本地从头到尾没听人提过这个词。就听见转移了,不用治了。原来同一种癌症底下还分好几种,每一种的打法都不一样,有的凶,有的其实相对好对付。这个信息差,差点要了我爱人的命。
我连夜坐车回去接她。她不愿意动。她说人家都说了不用折腾了,你非要拉我去遭那个罪。我说省城那边的医生说了,谁说的不用治。她愣了一下,说省城医生会这么说?
她其实也存着一丝不甘心。我能看出来。她嘴上说算了,但她那些天一直在偷偷用手机查。查到的全是吓死人的东西,越查越绝望,绝望了就关掉手机说算了。病人不是真的想放弃,病人是怕拖累。这话不是我想出来的,是后来她自己在化疗床上亲口跟我说的。
我们去了省城。第一轮检查做下来,穿刺结果加免疫组化,分型出来了。副主任说,这个类型对药物敏感,先做术前治疗,肿瘤和淋巴的病灶缩小了,再评估手术。他说的时候语气特别平常,就像在说今天中午吃什么。
我爱人问他,我还有多长时间。副主任说,你先别问这个,你先把前面这几轮治疗做下来。他说先治病,别先算命。我爱人从诊室出来,在楼梯间站了很久。她没哭。她就是站着。
治疗开始了。置管,输液,一轮一轮。第一轮反应不大,她还挺乐观。第二轮开始吐,头发开始掉。她自己提前把头发剃了,剃完对着镜子看了一会儿,说,还行,头型挺圆。这是她生病以后第一次开玩笑。
孩子那边我们瞒不住太久。她掉头发瞒不住。后来我们跟孩子说了,妈妈生病了,要治很久,头发会掉,但医生说能治。孩子问能治好不。我爱人说,妈妈尽量。我在旁边听见这三个字,扭头去阳台站了一会儿。
钱的事必须说。这是这种病最现实的坎。前期检查加置管加前几轮治疗,我们在省城待了一个多月,花的钱比我开货车两年攒的还多。家里的存款见了底,我把车卖了。卖车那天中介问我为啥卖,我说家里有事。他没多问。
卖车这个决定我做得很快,快到没跟我爱人商量。她后来知道了,在病房跟我吵。她说车是你吃饭的家伙,你把车卖了,这个家往后靠啥。我说靠我打零工,靠我跑车给人当司机。她不说话了,转过头去。
我理解她怕什么。她怕自己没治好,人没了,我还欠一屁股债,孩子还小。她的账算得没错。可是账不能那么算。账要是那么算,人就不该治了,直接躺着等死最省钱。我第一次发现,穷人家的癌症,不光是跟病斗,是跟自己心里那笔账斗。
亲戚的反应也很现实。我亲哥拿了两万来,没多说话。有的亲戚打电话来,说的都是“想开点”“现在医学发达”,一分钱没提。还有亲戚劝我,别把家底全砸进去,要给孩子留点后路。这些话我都记着。不恨,但记着。
村里有个人跟我说,他家老人当年也是这个情况,医院说不用治了,他们真就没治,接回家三个月人没了。他跟我说这话是想让我死心。可我听完反而更确定了一件事——没治,人就真的没了,这是唯一确定的结局。治,才有变数。
变数这个东西,在医生嘴里是不承诺的。副主任从头到尾没跟我说过“能好”两个字。他只说有效率,说数据,说大部分人有反应,小部分人没反应。我一开始听着心里没底,后来明白了,这是负责任的说话方式。那些把话说满的,你反而要小心。
术前治疗做到第四轮,复查。淋巴上的病灶缩小了一大半,原发灶也缩了。副主任说可以约手术了。我爱人听到“可以约手术”的时候,手在被子底下攥着床单。她没出声。我看见她攥着床单的手,慢慢松开了。
手术前一晚她睡不着。她跟我说,其实最怕的不是死,是治了这么久,受了这么多罪,最后一打开还是不行。她说这个才是最吓人的。我说那不打开了。她说都到这一步了,肯定得打开。你看,人到了这个份上,怕的东西会变。
手术做了。清扫了淋巴。出来的时候医生叫我,说手术还行,该拿的都拿了。这句话也不把话说满。还行。该拿的都拿了。我听完这四个字加四个字,站在手术室门口,腿是软的。
大病理出来,又做了一轮后续治疗的安排。副主任说,后面按计划走,定期复查,头几年最要紧。我爱人问,我算治好了吗。副主任说,算阶段性打赢了一仗,后面是持久战。我爱人说,行,打仗我会。
这是她生病以后说过的最硬气的一句话。她以前是那种干什么都先说“算了吧”的人。单位评优让她报材料,她说算了吧,别人家孩子争的东西她也让孩子别争。病了一场,人反而变了。这个变化我说不好是好事还是坏事。
后续治疗在家附近做,不用总往省城跑。她的头发慢慢长出来了,很短,卷卷的。她有时候照镜子会说,长出来的比原来的好看。孩子说妈妈你以前头发是直的,现在跟方便面似的。她追着孩子打。
复查三个月一次。每次复查前一晚,家里气氛就不对。她话变少,睡得晚。结果出来之前,谁也不提这件事,但谁心里都在算日子。有一次指标有一项轻微波动,她一个礼拜没睡好,等到下个月复查回落了,才缓过来。
我后来想明白一个事。这个病最折磨人的不是治,是治完以后。治的时候有目标,一轮一轮往前推。治完了,进入了等待期,你就是隔三差五去复查,等宣判。这种悬着的状态,能把人磨死。她现在还在这条船上,我也在。
再说回那个本地主任。有一回我们本地复查,挂的还是他们科室,不是他,是他同事。他同事看完她的病历,翻了半天,问,这是你家属?在哪儿做的。我说省城。他说挺好,当时的方案定得对。
我当时特别想问一句,如果当初听你们的,人现在还在吗。我没问。问了没意义,而且人家同事是无辜的。但我出门的时候还是回头看了一眼那个诊室的方向。我爱人拉了我一下,说走了。
她比我先放下这件事。她说过一句话,她说,人家也可能真是为我好,怕我人财两空。但她说,为一个人好,不能替这个人把路堵死。她说这话的时候我们正在医院食堂吃面。她说完低头继续吃面。我记到今天。
这个病的教训,我掰着指头数过。第一条,重大诊断别只听一家的。这不是不信任医生,是对自己负责。医生见得多,但你的具体情况,多一个人看,就多一个角度。
第二条,病人说算了的时候,多半不是真的算了。你听她话里的意思,别听字面。她说想开点,可能是怕你花钱。她说不治了,可能是怕治不好。这时候家属要顶上去。顶上去不等于瞎折腾,是去找下一个人问。
第三条,最扎心的一条。想不想折腾,一定程度上是钱决定的。我们家把车卖了、掏空了存款才敢折腾。我认识有的家庭,不是不想,是真没法。在省城那家医院,我见过陪床的老太太天天在楼道吃咸菜就馒头。那家人的病,跟我们家是一类型的。人家也在治。人家能撑到哪一步,我不知道。
第四条,也是我现在最纠结的一条。过度医疗是真实存在的。我在群里见过治到最后关头还在使劲上手段的,人走得特别遭罪,钱也烧光了。我爱人现在这个阶段算不算过度,这个边界我划不清。医生划不清,家属更划不清。这道题没有标准答案,只能走一步看一步。
她现在恢复得还行。回去上班了,换了个不那么累的岗。工资少了一些。她说少就少,命是捡回来的,别的都不计较了。她计较的东西变少了,这是真的。以前她为职称、为孩子成绩、为她妈跟她婶的矛盾,操碎了心。现在这些她一律说,随他们去。
但我发现她有新的怕。她怕复查。她怕孩子的体检,孩子学校组织体检,她一晚上没睡,怕遗传。我去查过,这个分型的遗传风险确实存在但不是百分百,需要的话可以做基因检测。她不敢做。她说万一查出来有事,这辈子都过不好了。我说万一有事,提前知道才有得防。她说不行,我现在的日子是好不容易才稳住的,我不要再来一次。
你看,这就是劫后的人的心理。宁愿蒙着,也不敢再掀开看一眼。我没法劝她。因为我知道她说得有道理。稳定的日子对她来说太贵了,贵到她不敢拿它去赌一个“提前知道”。
我自己也变了。以前我跑车,一年到头不着家,觉得挣钱就是负责。她这一病,我把路线全改成了短途,晚上能回家的。钱挣得少了。有老司机说我傻,说趁着身体好该多跑几年。我说我家现在经不起出事,我人在家,比什么都强。
这话他听不进去。我也没指望他听进去。没经历过的人,觉得日子是理所当然的。我们以前也是,她单位体检她都嫌麻烦,年年拖着,有一年直接没去。她的病灶要是早两年查,可能就不用受后面这么多罪。这话说出来伤人,她自己说过一次,说完我们俩都没再提。
现在我们家的规矩是,体检必须去,一天都不能拖。她给孩子也定了这个规矩。孩子才上初中,觉得爸妈大惊小怪。孩子不知道,他妈妈那句“想吃啥就吃啥”到现在还在家里飘着。我们谁都没再提过那六个字,但它一直都在。
有时候半夜我醒了,看她睡着,呼吸很匀,我就多看一会儿。我数的不是日子,我数的是复查的间隔。还有几个月。还有几个月。这种数法好不好,我不知道。但她躺在这儿,头发卷卷的,明天还得早起给孩子做饭。
昨晚她跟孩子吵架,为孩子玩手机的事。她嗓门很大。我在旁边听着,没劝。挺好。能吵架,说明日子真的又过起来了。
下周三复查。她昨天就把挂号的事弄好了。今天晚上她在翻衣柜,想找件去医院穿的衣服。找了半天,找出一件旧外套,说就它吧,反正是去医院。
(完)
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