最近,我和一位患有多发性硬化症(MS)的朋友聊天。我们最初相识是在我把他聘为顾问的时候,之后我们成了同事,再后来成了朋友,再后来,就成了“那个有多发性硬化症的朋友”。
有时我会惊讶于这种情况发生了多少次,但我想,到了现在,我也不该再惊讶了。
根据《流行病学与全球健康杂志》的数据,过去三十年来,多发性硬化症的患病率一直在上升。
这并不一定意味着发病率,也就是新病例的真实比率在上升。可能是因为诊断工具更先进了,加上初级保健医生在识别潜在多发性硬化症症状方面受到了更多培训,从而发现了更多多发性硬化症病例。
无论如何,随着越来越多的人被诊断出多发性硬化症,再加上许多人认识我(或知道我)是一位多发性硬化症倡导者,我接到不少电话,都是多发性硬化症患者打来的,他们在应对自己的各种问题,也就不足为奇了。
跟往常一样,我又跑题了……
申请残疾援助
最近这通电话,是为了聊聊可能申请到的不同档次的经济残疾援助。我朋友确诊已经五年多了,因为病情的关系,他发现自己的全职工作机会正在一点点消失。
我们很多人都有过类似的经历。
申请残疾援助这条路,走起来可不容易。我理解,确实应该有措施来防止欺诈、滥用或不当使用这些系统和资金,但说句实话,一个真正需要这些帮助项目的残疾人,不应该为了申领本来就为他们设立的东西而遭受屈辱。
不同国家的不同制度
读我文章的人不一定都住在同一个国家,各地的福利制度也差别很大。(在某些国家,scheme这个词本身就带有贬义,所以如果你觉得scheme听着不舒服,可以换成program这个词。)
我快速搜了一下,通过国家多发性硬化症协会(NMSS)找到了很多关于美国各种项目的信息。这个协会把私人和公共的残疾项目区分开来,这一点特别有用。NMSS还有一个页面,专门帮你找法律资源,如果你在申请残疾福利时需要法律援助,可以去看看。
在爱尔兰和英国,公民信息服务网站能帮你了解有哪些可用资源、自己可能符合哪些福利条件,非常实用。
同样,也有一个专门针对加拿大残疾福利的网站,上面写清楚了谁有资格领、怎么申请。
需要注意的是,有些国家是有部分残疾补助的,因此你可以继续兼职工作,有相关项目可以补贴一部分少掉的收入。
有个多发性硬化症病友有多重要
这通电话——还有很多类似的电话——让我意识到,能有个聊多发性硬化症的人有多重要。我把它称为“MS伙伴”——一个已经走过我们现在这条路的人,攒了不少对我们有用的实用经验和窍门。
这次说的是残疾福利。有时是辅助设备。有时是个人护理需求。有时候就是跟一个过来人聊聊天,不用什么事都从头解释一遍。
获得经济援助的一个关键是在开始申请流程之前,手中已备齐所有需要的材料。收集和整理申请援助所需的所有文件可能需要相当长的时间。
但请记住,已经有人走过这条路,如果他们无法回答你的问题,他们至少大概知道去哪儿找你想要的信息。
祝你和家人身体健康。
祝好,
Trevis
Ingrid Strauch 事实核查
Ingrid Strauch 于 2015 年 5 月加入 Everyday Health 的编辑团队,负责多发性硬化症、偏头痛、黄斑变性、糖尿病视网膜病变及其他神经系统疾病相关内容的报道...
Trevis Gleason 作者
Trevis L. Gleason 是一位屡获殊荣的厨师,同时也是作家、顾问和讲师,于 2001 年被确诊为继发进展型多发性硬化症。他热心志愿服务,并...
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