北京
上方蓝字
说到渐冻症的时候，人们通常会联想到肌肉萎缩、行走困难直至卧床不起。
但是王老在门诊中经常遇到的情况是：
患者的脑子很清楚，眼睛可以转动，耳朵能够听到声音，心里什么都知道，但是身体一天天地不再听命。
这是渐冻症最残酷之处，并不是丧失意识，而是一点一点地把一个清醒的人关进自己的身体里。
王老门诊里经常碰到这样一些病人：
五十多岁的年纪了，刚开始的时候是手拧不开瓶子上的瓶盖，后来又出现了走路时一不小心就会绊倒的情况，再往后就说不清楚话了，吃饭也吃不下去。
家属表示：“他什么都会，但是不能动了，看着很心疼。”
王老叹了口气说：“渐冻症侵犯的是运动神经元，感觉和认知一般都会保留。
”病人可以感觉到疼痛，能够理解每一个字句的意思，并且能看到家人脸上的表情，但是不能作出任何反应。清醒着被关在里面的那种感觉要比昏迷更加痛苦。
第一个信号是手拧不开瓶盖、走路绊脚——最易误认为“累”。
渐冻症最开始的症状就是手部精细的动作变得困难起来，比如拧瓶盖、扣纽扣、用筷子都比较吃力；
或者是走路的时候脚尖抬不起来，很容易摔倒。家属常常认为这是由于“累”、“年龄大了”等造成的。
但是王老在多年的随访过程中发现，这些症状一般会慢慢加重，并且即使休息也无法得到缓解。
《黄帝内经》中说，“脾主肌肉”，肌肉要依靠脾胃所化生的气血来进行滋养。脾胃虚弱、肌肉失养，萎缩的速度会加快。
王老常说：“并不是因为累所以让肌肉接受命令的神经开始衰退。”记住一个重要的地方：
如果你的手部动作或者走路的情况一直都在变差，并且休息之后也没有好转的话，不能只当作是疲劳而已。
第二个信号是说话含混不清、吞咽困难——延髓发出警报
第二个信号就是说话的声音越来越小，吐字也越来越不清楚了，在吃饭喝水的时候很容易被噎住。
根据临床观察，在大约30%-40%的渐冻症病人中，是以延髓的症状开始发病的。
王老经常告诫家人，在吃饭的时候要坐端正，不要讲话，细细咀嚼慢慢吃。
如果经常出现呛咳的情况，则应该尽快进行吞咽功能的检查。
第二个并不是害怕，而是因为它有可能直接威胁到人的生命安全。
第三个信号是呼吸变得比较浅，晚上会因为憋气而醒来
第三个信号最容易被人忽略掉，但是它和人的生命息息相关。
患者感到气短，在平躺的时候会呼吸困难，晚上睡觉容易憋醒，早上起床还会出现头痛的情况。
王老经常在门诊里碰到一些家属会这样对他说：“他白天还好好的，但是到了晚上就很难入睡。
”经常提示呼吸肌已经受到了影响。从临床观察来看，呼吸衰竭是渐冻症病人最严重的死因。
王老常说给家属听：要尽早学会拍背排痰、尽早了解呼吸支持，不能等有事了再准备。第三个并不是为了吓人，而是因为它决定着病人能否走的更加平稳和长久。
《伤寒杂病论》中说，“保胃气、存津液”，脾胃与肌肉是相连的。王老常说给病人听：先让病人能够进食、睡眠和排泄稳定下来，这样身体才有基础去承受治疗。
渐冻症最残酷的是把一个清醒的人完全关在自己的身体里面。
把吞咽、呼吸和营养都稳定下来，使人体恢复到可以接受治疗的状态上，要比仅仅关注肌无力更加重要。
早期发现、早期准备，这样患者才走的更稳、更远。
温馨提示：本文为健康科普内容，并不能代替医生的专业意见。文中所提到的中医调理思路，在经过执业中医师辨证之后才可以参考使用。如果想要知道更多的关于渐冻症的辨证调治的方法，请继续关注我们的公众号。我们临床团队将会继续发布严谨实用的内容，陪伴大家稳健前行。
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