10月6日是法国全国照护者日。
38岁的亚斯米娜住在克雷泰伊一间14平方米的卧室里,和三个女儿挤在一起。她从未真正入睡过。
她能辨认每个女儿的呼吸声,大女儿扎赫拉、重度残障的阿梅尔、小女儿阿莉娅,三个孩子的呼吸节奏,她闭着眼都能分清。
阿梅尔今年5岁。她的身高和运动能力发展水平,相当于18个月大的儿童。她难以保持平衡,随时可能摔倒。
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但比亚斯米娜更担心的是另一件事,阿梅尔对疼痛几乎没有反应。2024年5月肘部骨折时,她一滴泪都没流,医生们难以置信。有一个星期天,阿梅尔的手指夹在书里,她一言不发,只有脸部微微抽紧。所以亚斯米娜必须时刻盯着她,连眨眼都不敢太用力。
这种日子是怎么开始的。
2021年9月26日,怀着第二个女儿、孕期5个月的亚斯米娜突然感到头晕恶心,被送往圣但尼的德拉封丹医院急诊室,医生诊断为糖尿病酮症酸中毒。
20分钟后她开始尖叫,出现类似宫缩的疼痛,胎儿心率下降。
她和孩子都面临生命危险,必须立刻引产。当时她孤身一人,来不及通知伴侣和家人。阿梅尔出生时体重870克,重度早产,出生后立即被送进保温箱。亚斯米娜只见了她两分钟。她无法抱起女儿,只记得心里想,她还没有发育完整,太早了。
阿梅尔5个半月大时终于回到家中。但回家后的母女关系并不容易。阿梅尔从不主动索要拥抱,她在医院独自度过最初几个月,似乎已经习惯了那种状态。与此同时,亚斯米娜的伴侣关系逐渐恶化。
孩子的父亲起初还会出现,后来逐渐抽离,不再探望女儿。亚斯米娜说,我的前夫再也无法忍受听见婴儿哭喊。心理学家卡罗琳·博内指出,父亲的这种退出与一种明确的心理防御机制有关,即投射。
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人们会寻找一个该被责怪的人,追问问题来自哪一方家庭。在这一过程中,母亲往往成为最理想的目标。因为是她怀胎生下孩子,社会倾向于将矛头指向她。一些父亲便会想象,问题并不出在自己身上。他们说服自己与此无关,也就允许自己逃离。
心理暴力继而发展为肢体暴力。
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2024年5月,家中发生意外,阿梅尔右肘骨折。这起事故加上她所遭受的家庭暴力,促使亚斯米娜作出决定,离开丈夫。她带着三个女儿搬到克雷泰伊,住进母亲家中。她说,我们从零开始。
法国国家统计与经济研究局下属的研究、统计、评估与数据司的报告显示,在领取残障儿童教育津贴的家庭中,30%是单亲家庭。亚斯米娜是这30%里的一个。
她还患有1型糖尿病,左肩长期受腱鞘炎困扰。这只肩膀承受了数千升牛奶、成吨的瓶装水的重量,更重要的是,她曾用它抱起自己的孩子们。
特教教师克里斯泰勒·罗热指出,像亚斯米娜这样的母亲正濒临耗竭。她们独自处理所有事情,残障带来的负担极其沉重,包括就诊、与照护机构签订服务协议,以及向省残障人士之家提交的大量材料。
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亚斯米娜确实展开了一场行政事务马拉松。她向省残障人士之家提交申请材料,重新安排女儿的日常生活,包括心理治疗、物理治疗和定期医院检查。
亚斯米娜确信,自己离开施暴的伴侣后,女儿立刻开始进步。阿梅尔说出了第一句话,迈出了第一步。亚斯米娜用了一个词,她释放出来了。
博内在工作中也经常观察到类似变化。她指出,生活环境与康复训练同样重要。残障儿童也可能发展得很好。如果环境积极、有支持,并且充满爱,就能看到许多进步。
14平方米,三个孩子,一个从不真正入睡的母亲。亚斯米娜的故事被看见,是因为法国有一个全国照护者日。
可那些没有节日、没有统计数字、没有被心理学家记录下来的照护者,还有多少。
博内说得对,照顾这样的孩子就像照顾一个始终无法获得自主能力的婴儿,必须不断替另一个人思考。这种精神负担令人筋疲力尽。而最让人心里发沉的是,亚斯米娜的日常不是特例。
那份报告里的30%,是三十个母亲里就有三十个在独自扛。她们不需要赞美,她们需要的是有人替她们搭把手,哪怕只是一小会儿。
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